- Ce sujet contient 21 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 3 mois.
-
Messages
-
Je me permets de faire un copier-coller d’un message retrouve sur DECOUVERTE DE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE.
Ce message peut s’adresser autant a vous qu’a moi.
J’aimerais rejoindre le plus de gens possible. Merci.
______________________________________________________Il y a quelques mois, j’ai recu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
Mon medecin generaliste est alle chercher une deuxieme opinion aupres d’un interniste. Celui-ci ne savait pas trop quoi penser. et comme il ne savait pas quoi faire de moi, il m’a referee a une psychologue de la sante.
Cette semaine, j’ai ete tres decue de ma rencontre avec la psy.
Pourtant, je me faisais une joie de la rencontrer car la semaine
passee, elle m’avait parle de gerer mes activites selon mon niveau d’energie. Elle m’avait aussi parle d’un traitement possible. Elle m’a dit qu’il fallait arriver a accepter ma maladie: le SFC. Elle m’a aussi parle d’un livre ecrit par un psy qui souffre, lui aussi, de SFC. Elle voulait que je le lise. Ca me ferait du bien. Elle me promet de me l’apporter la semaine suivante.Je suis ressortie de cet entretien plein d’espoir. J’avais l’impression qu’on trouverait un moyen de me faire recommencer mon travail meme si je n’etais pas tout a fait guerie.
Et bien, cette semaine, au lieu de me donner le livre en question, elle sort un article qui donne une liste des symptomes qui repondent au diagnostic de « trouble somatoforme ». Et, elle me demande si ca repond bien a tout ce que je vis. Je suis restee bien confuse et decue. Je croyais que mon diagnostic avait ete clair et que le traitement aussi etait clair.
A la lecture de ces symptomes, j’ai vu qu’on ne parlait meme pas de fatigue/epuisement, de maux de gorge et d’oreille… de symptomes de la grippe. On parlait plutot de boule dans la gorge, d’anxiete, de desinteret sexuel, etc.
Ma premiere reaction fut d’affirmer tout de suite que ce n’etait pas ca du tout. J’ai essaye de justifier tous les symptomes un a un. Je me suis meme mise a pleurer car j’etais mal de me trouver devant ce fait accompli. J’etais frustree de voir qu’on essayait encore de me mettre une maladie « psy » autour du cou, qu’on doutait de la realite du SFC.
Quand je suis arrivee chez moi, malgre ma tres grande fatigue, ma fievre, etc., j’ai decide de faire des recherches sur ce trouble (de somatisation?) Cependant, en lisant, j’ai trouve que le nom de la maladie changeait selon la specialite du medecin consulte:
rhumato – fibromyalgie
infectiologue – SFC
psy – trouble somatoformeAvez-vous deja eu a affronter un tel dilemme?
Comme je l’ai dit, je me sentais bien aupres de ma psy. J’avais hate d’aller la voir car ca me faisait une sortie interessante. J’avais l’impression qu’elle allait m’aider. Maintenant, j’ai le gout de me replier sur moi-meme, je suis devenue plus irritable et j’ai moins l’impression d’accepter tout ce qui se passe. Je ne vois plus aucune amelioration possible. On ne m’offre pas un traitement qui va me guerir, mais bien un moyen de gerer ma maladie. Le prognostic est tres mauvais.
Aucune possibilite de retour au travail, de retour a ma vie d’avant.Je ne veux pas tomber dans la depression, mais vous comprendrez que je suis bien inquiete et je ne peux plus m’accrocher a rien.
Je ne me vois pas rester ainsi jusqu’a la fin de mes jours. Les journees deviennent de plus en plus lourdes.Si vous avez des mots encourageants ou si vous avec vecu un probleme similaire, ca me ferait un mal fou de vous lire. J’ai vraiment l’impression que je suis la seule qui vit une telle situation…
Si vous etes un psy et que vous prenez le temps de me lire, je n’ai qu’une question pour vous:
Pourquoi vous acharnez a essayer de convaincre la personne qu’elle a un probleme psychologique? Ne pourriez-vous pas la traiter sans nommer la maladie? Il me semble que des gens comme moi pourraient beneficier d’une telle approche? Du moins, on n’aurait pas l’impression que la maladie est incurable et on garderait le peu d’espoir que nous avons pour continuer a « sous-vivre » comme nous le faisons presentement. Quel est le but de devoiler le nom de la maladie psy? Est-ce vraiment necessaire pour guerir le patient? Et si en plus, il n’y a pas de guerison possible, alors pourquoi allez le dire au patient?
Comme si ce n’etait pas encore assez de souffrir « physiquement », on s’acharne maintenant a me faire souffrir « psychiquemement ». C’est une bataille perdue d’avance.
Merci d’avoir pris la peine de me lire jusqu’au bout.
Bonsoir
Je rencontre régulièrement une psychiatre, elle me donne rarement son opinion et me dit que c’est à moi de trouver les réponses ! Elle fait partie de l’équipe du centre anti-douleurs auquel je suis suivie. Je m’attendais aussi à ce qu’elle m’aide a accepter mes maladies. Mais pour le moment on gère les problèmes familiaux que posent mes maladies, certaines personnes de mon entourage m’ont enfoncé au lieu de m’aider.
Mais le courant passe bien avec cette psy et je n’ai pas envie d’en changer pour le moment. Je vais être plus clair dans ce que j’attends d’elle : l’écoute s’est très bien mais j’aimerai un retour.
Avant j’avais une psychologue, mais malheureusement elle est tombée longuement malade et j’avais besoin d’un suivi immédiat. Elle était super et pour elle j’étais une vraie battante contre mes maladies. Ce qui m’a atteint psychologiquement c’était plutôt l’incompréhension de mon entourage et c’est là que j’ai commencé à faire une dépression nerveuse.Je connais par relation une psy qui justement aide les patients en leur proposant des méthodes de respiration, de relaxation… mais elle a refusé de me voir car ma soeur l’avait consulté il y a quelques années. Elle est très réputée, je ne comprends pas pourquoi ils ne peuvent pas aider les personnes d’une même famille.
Dans une autre discussion j’ai parlé d’un groupe de parole organisé par une psychologue et une infirmière de ce centre. Etant très fatiguée, j’oublie certains mots dans mes phrases ou je dis n’importe quoi. La psychologue et l’infirmière m’ont dit que lorsque ça m’arrivait, c’était mon inconscient qui parlait donc il disait la vérité ! (Pour exemple dans une soirée j’ai demandé à ma future belle-soeur une grenouille au lieu d’une serviette en papier ! Pour sûr je déteste ces bestioles !). Ensuite elles ont demandé à chaque personne présente si on disait : je suis fibromyalgique ou j’ai la fibromyalgie. Pour moi, c’est exactement la même chose mais pas pour les psy ! En fait, on m’a dit que j’étais la maladie donc la fibro. Désolée, mesdames et messieurs de vous l’avoir transmit !!!!
En fait, je dis la plupart du temps : je suis atteinte de la fibro.
J’ai été mal-menée car j’ai parlé d’un fauteuil roulant, les autres patientes ne l’ont pas accepté car je suis la plus jeune du groupe. Donc en fait, les symptômes de la fibro dépend de l’âge !!! La dernière séance, je leurs ai dit que je n’avais pas apprécié que cetaines personnes (enfin surtout une), remette en question mes médecins et mes kinés, quand 3h00 de temps (sachant que tout le monde parle à tour de rôle), on ne peut pas juger une personne sur ce qu’elle dit, je pense que les médecins qui me connaissent depuis des années, me connaissent bien mieux et savent de quoi je suis capable. Donc maintenant libre à ces personnes de penser ce qu’elles veulent (seule une dame a dit qu’elle était sortie mal à l’aise du groupe en pesant qu’elles y avaient été un peu fort !). La psy a rétorqué que du fait que j’en parle, c’est que ça m’a touché et que c’était le but. Moi j’avais envie surtout de me défouler en les secouant !!!Au moins, même si votre psy vous a parlé d’une autre maladie, essayez d’en savoir plus pour voir si elle a compris ce que vous lui avez expliqué (symptômes…) et redemandez lui le livre. Si vous pensez qu’elle reste sur sa position et que cela vous déplait, changez-en !
Vous dites que votre maladie est incurable, mais es-elle mortelle ? Avant de rencontrer votre psy, aucuns médecins ne vous avaient dit qu’elle était incurable ???
Les médecins m’ont tout de suite prévenu et ont immédiatement précisé que mes maladies ne sont pas mortelles (enfin pour une d’entre elle, j’ai déjà entendu d’autre version mais j’y prête pas attention et je préfère croire en mes médecins). Au moins je savais à quoi m’en tenir.
Ne croyez-vous pas qu’il n’y a pas que le travail dans la vie et qu’il vous faudrait trouver un ou des centres d’intérêt à votre niveau justement pour vous dire, voilà je me suis fait plaisir et j’y suis arrivée ! Ca remonte le moral !
La recherche avance, il ne faut pas perdre espoir même si nous vivons des périodes très difficile.
Je viens de commencer un traitement à base de Kétamine (c’est un produit si j’ai bien compris qui servait à grosse dose pour les anesthésies générales), depuis la fatigue a augmenté, j’ai dormi toute la journée, je me dis que c’est un mauvais cap à passer et que cet effet secondaire va passer avec le temps ! Car malgré la maladie, j’ai envie de vivre et de rencontrer des personnes (je vis seule avec une petite chienne).J’espère vous avoir un peu aidé et surtout gardez le moral (passez outre le nom de la maladie psy si cela vous dérange et dites-le clairement à votre psy que vous ne voulez plus entendre parler de ce nom qu’elle le prenne bien ou mal !).
Bon courage à vous
Guylainebonjour,
le jour où j’ai su que je souffrais de fibro et de sfc, le médecin m’a annoncé que mon endométriose était liée et également que………Cela était une forme de somatisation…Cela ne veut pas dire que ns sommes des malades psys(je ne prends aucun anti-dépresseur) mais que nous avons vécu quelque chose de difficile(accident, viol, déces etc…), dont ns n’avons pas fait le deuil et qui ressort aujourd’hui sous d’autres formes.Il n’en reste pas moins que si les troubles somatoformes st à l’origine de notre maladie, il s’agit bel et bien d’une maladie et non de troubles psys.
ElisaJe pense que la prise en charge d’un patient doit se faire avec beaucoup de vigilance et que chaque pathologie comprend une composante somatoforme, la fibromyalgie comme les autres, mais il faut faire attention de ne pas considérer certaines maladies comme des affections psychogènes pures sinon on entraine le patient (et le médecin de lui-même) vers une faussse route ce qui peut avoir un effet catastrophique sur la prise en charge du malade.
Merci docteur d’avoir pris le temps de me repondre.
J’ai fait quelques recherches a propos de ce trouble somatoforme dont ma psy m’a parle.
Et j’ai trouve des choses tres interessantes:
On met les psy « en garde ». Il parait que chez les gens qui ont recu un diagnostic de trouble somatoforme, 65% de ceux-ci apprennent qu’ils souffrent reellement d’une maladie physiologique (maladie « vraie » et non d’exclusion) au bout d’un an ou deux!Je suis d’accord avec vous pour ce qui est de « faire attention de ne pas considérer certaines maladies comme des affections psychogènes pures ». Les psy auraient avantage a travailler avec les somaticiens car les douleurs physiques ressenties par les patients sont bien reelles.
Il est vrai que toute maladie a une composante somatoforme. Cependant, un dilemme de taille se pose dans le cas du SFC: Est-ce que le trouble cause la maladie? ou est-ce que la maladie cause un trouble? Je me suis renseignee un peu au sujet de la fibromyalgie et je crois que ce meme probleme se pose egalement dans ces cas-la.
Alors, ma prochaine question:
Comment fait-on pour savoir si une personne souffre d’un trouble somatoforme? Est-ce qu’il y a des indices concrets sur lesquels on peut se fier? Est-ce qu’une methode d’evaluation existe qui pourrait me convaincre que c’est vraiment le cas pour moi?
Je comprends qu’un diagnostic de trouble somatoforme est aussi donne par « exclusion ». Je ne demande pas mieux de recevoir un diagnostic, mais comment m’assurer que c’est bien le bon?Je suis prete a suivre la voie qu’on m’indiquera
car je veux me donner toutes les chances de guerir.
Mais, j’aimerais bien m’eviter cette frustration que j’ai ressentie cette semaine.Et pour dire vrai, j’ai un genre de blocage qui s’est installe. Je ne sais pas comment je reagirai avec ma psy, cette semaine.
Merci.Bonjour, Guylaine.
Avant de commencer, permettez-moi de vous remercier. Votre message m’a fait reflechir.
Je constate que mes rendez-vous avec ma psy sont tres differents des votres. Pendant nos entretiens, elle parle presque tout le temps et me donne son avis sur tout ce que je dis. Je dois parfois l’interrompre pour dire ce que j’ai a dire. Je me demande comment elle a pu en arriver a un tel diagnostic puisqu’elle ne m’a vue que deux heures.
Je serais plutot portee a mettre toute ma confiance dans mon medecin generaliste. Celui-ci me traite depuis plus de quatorze ans!
Me connaissant tres bien, il ne voulait meme pas que j’aille consulter un psy. Selon lui, « ca brouille trop les cartes ». De toute facon, j’avais deja fait cette demarche, il y a dix ans. La psychiatre que j’avais vue a cette epoque
avait affirme que mon « equilibre mental » se portait a merveille!A la demande de mon medecin, j’ai vu un interniste. Celui-ci a daigne m’accorder pas plus de 5 minutes! Cinq minutes au bout desquelles, il m’a annonce que je souffrais d’une maladie « emotionnelle ». D’apres lui, comme toutes les analyses etaient negatives, il ne voyait rien d’autre. Il ne m’a meme pas pose une question « psy » pour s’assurer que j’etais « instable » emotionnellement. Je ne comprends toujours pas sur quoi il a pu se baser pour me donner un tel diagnostic!
Ma maladie n’est pas mortelle, mais chronique. Il parait que je devrai apprendre a vivre avec elle. Je vivrai jusqu’a 80 ans en subissant les hauts et les bas de tous mes symptomes.
Je crois que je suis forte « psychologiquement ». Il y a des jours plus difficiles ou je me pose des tas de questions, mais j’arrive a me ressaisir et j’apprecie ce qui me reste de « vie » et « d’energie ». Je gere bien mon stress. Du moins, pour le moment!
En apprendre plus sur la maladie, poser des questions, trouver des trucs me permet de garder la tete « hors de l’eau ». C’est ca, ma strategie.
Il y a aussi tous les gens qui m’entourent. Pas de probleme de ce cote.J’espere que l’effet secondaire de votre medicament disparaitra bientot. Je vous remercie de vos suggestions: J’ai deja trouve le livre a la bibliotheque (grace a l’internet!) et j’ai prepare une serie de questions pour ma psy.
Je n’hesiterai pas a foncer et a me debattre pour qu’on me prenne au serieux. J’en ai assez! Elle verra tres bien que je souffre d’une seule chose…
… de l’acharnement psychologique!Je me demande de plus en plus si mes rendez-vous avec elle sont vraiment necessaires. Ils ne m’apportent que frustration…
Au plaisir de continuer a vous lire.
Bonjour, Laura
Je me dis que si nous avons peur de « tomber dans la depression », c’est que nous ne sommes pas deprimees! Ca ne serait pas logique!
Et tu as raison pour ce qui est de l’epuisement eprouve apres des petits efforts physiques. Les gens qui sont deprimes n’ont pas le gout de faire tout ce que moi, j’ai envie de faire! Ma tete fonctionne a 100 km/h, mais pas mon corps.Je peux me reconnaitre dans ta description: je suis, moi aussi, quelqu’un d’energique, qui aime faire des blagues, qui adorent ses enfants et la vie!
J’etais impliquee dans toutes sortes de choses avant de tomber malade.J’ai constate au fil des mois qu’il y avait un MOI AVANT (celle qui etait toujours occupee, heureuse, vivante) et qu’il y a un nouveau MOI APRES la maladie (plus fatiguee, douloureuse, triste parfois). Cependant, ce moi apres la maladie continue d’etre forte « psychologiquement ». Je me dis que si je ne l’etais pas, je n’arriverais pas a faire face a tous ces deuils que j’ai du faire SANS LE VOULOIR. Nous avons maintenant des problemes financiers (problemes avec la compagnie d’assurance), mes amis viennent rarement me voir de peur de me fatiguer, les conservations telephoniques et ecrire sur ce forum deviennent problematiques. Je n’arrive plus a m’occuper de ma petite famille, a aider mes enfants avec leur devoir. Difficile tout ca, surtout quand on etait une enseigante!
J’apprends difficilement que je n’ai pas le choix de changer. Je dois gerer mes activites de facon « energetique » plutot que de suivre mon envie du moment. Mais, une chose est sure, j’ai vite appris a etablir mes « vraies » priorites. Les choses moins importantes ne font plus partie de ma routine. Je vis les choses differement, aujourd’hui. Je les vis POUR VRAI!
Et ca, ce n’est pas donne a tous les « bien portants » de le vivre!
Ce dernier message etait adresse a Lora et non a Laura.
Desolee pour cette petite faute d’inattention.[quote=elisa7]le médecin m’a annoncé que mon endométriose était liée et également que………Cela était une forme de somatisation…[/quote]
En suivant ton idee, j’ai lu que ca serait la meme chose pour les gens qui souffrent de douleurs pre-menstruelles…
Mes regles et les douleurs ont commence lorsque j’avais 13 ans.
La journee meme ou je commence mes regles, j’ai beaucoup de douleur.
Pourtant, celles-ci s’estompent au bout de quelques heures!
J’ai toujours pense que c’etait du a un dereglement hormonal.
Meme chose pour les maux de tete. Je n’ai jamais souffert de maux de tete, sauf la premiere journee de mes regles.
J’ai de la difficulte a faire le lien entre ca et un probleme de somatisation. Pourtant, ca fait bien partie des symptomes concernant un trouble somatoforme.J’ai eu un accident de motocyclette, alors que j’avais 18 ans.
Nous avons eu beaucoup plus de peur que de mal. Ce serait donc une possibilite?
Pourtant, j’en ai beaucoup parle. Je n’ai rien garde a l’interieur.
Je ne vois toujours pas un probleme de ce cote…J’ai beau cherche, mais je ne vois toujours pas ce que j’aurais cache pendant toutes ces annees. Je suis une personne qui analyse beaucoup et je n’ai pas peur de « mettre les cartes sur table ». Surtout lorsqu’il s’agit de ce que j’ai vecu.
Voici ce qui me tracasse. Si on fait cette exercice avec n’importe qui, on va toujours arriver a trouver des « choses non-dites ». Pourtant, ce n’est pas tous les gens qui ont subi des traumatismes qui deviennent malades.
Alors, pourquoi certaines personnes seraient-elles plus sensibles que d’autres? Pourquoi, certaines en viennent-elles a souffrir physiquement?Tu vois, Elisa, j’analyse trop!
Mais, c’est comme ca que j’arrive a faire la paix avec ce que je vis.Merci Lora pour toutes ces questions.
Ça me fait du bien de voir que d’autres arrivent à comprendre ce que je vis.
C’est vrai que je doute car je me demande toujours si ce que je vis est psychologique ou non.
Mais si c’était psy, j’arriverais problablement à me guérir si j’avais la bonne psychothérapie?
Alors, je ne comprends pourquoi on parle de prognostic 0 pour des cas de troubles somatoformes?Bon, je vais répondre à tes questions:
Question: As tu eu souvent, depuis des années, des laringites, la gorge rouge ? (sans raison, ça passe tout seul
R.: J’ai enseigné presque toute une année avec une laryngite aiguë (de novembre à juin). J’ai toujours pensé que c’était parce que j’étais trop fatiguée.
Cette même laryngite est revenue le 1er juillet de cette année. J’ai mal à la gorge tous les jours depuis cette journée. Le médecin m’a prescrit un gargarisme anti-inflammatoire pour « geler » ma gorge. Ça ne fonctionne pas beaucoup. Alors, la laryngite, OUI. La gorge rouge, OUI!Question: As tu souvent eu de la fièvre modérée ou des ganglions douloureux n’importe ou ? (toujours sans raison et ça passe tout seul)
R.: J’ai constaté des bosses sous mes aisselles. J’arrivais à peine à les toucher tant que c’était douloureux. J’ai trouvé cela bizarre, mais j’ai pensé que c’est parce que je faisais trop d’efforts avec mes bras. Elles ont disparu et j’ai oublié de le mentionner à mon médecin. OUI.
La fièvre très basse, je l’ai eue dernièrement. J’avais alors de très gros frissons et je n’arrivais pas à me réchauffer. Quand je fais des efforts mentaux (comme maintenant), mon visage vient tout rouge et très chaud. OUI.
Question: T’es tu sentie épuisée, avec beaucoup plus de douleurs, après un effort physique inhabituel ?(temps inhabituellement long pour te remettre)
R.: La fatigue est venue très sournoisement. Je regarde des photos de Noël dernier et j’ai constaté à quel point j’étais fatiguée. Les cernes noirs sous les yeux malgré le maquillage! La différence était frappante!
Je suis allée voir le médecin plusieurs fois pour qu’il me donne des médicaments pour me « booster ». Il ne pouvait rien m’offrir sauf me signer un congé de travail pour me reposer. J’ai refusé trois fois (période de six semaines). J’aimais trop mon travail. Il n’était pas question que j’arrête! OUI.L’effort physique: Je montais les escaliers à l’école et je n’arrivais plus à reprendre mon souffle. Mon coeur se mettait à battre.
Maintenant, quand je monte les escaliers, je ressens des douleurs terribles dans les jambes. Comme si j’avais des crampes musculaires parce que j’ai trop couru! OUI!J’ai aussi perdu beaucoup de cheveux. J’ai maintenant de grosses douleurs aux oreilles, aux dents et à la tête. etc. Je n’avais jamais rien eu de tel avant.
Quand je me fatigue trop, j’ai une douleur dans le haut du cou qui devient intolérable. Les nausées sont terribles et ne me quittent pas depuis très longtemps.Si j’ai le malheur de faire quelques exercices, je suis encore plus malade pendant deux ou trois jours. Je ne le croyais pas, alors j’ai essayé!
Je n’arrive plus à sortir de la maison. Hier, nous sommes allés passer UNE heure dans les magasins. Je voulais absolument aller chercher les cadeaux de Noël pour les enfants. Et bien, j’ai dormi tout l’après-midi, la soirée et toute la nuit. Je suis encore fatiguée, ce matin.Je suis absolument CERTAINE à 100% que je ne souffre pas de dépression.
J’ai le goût de faire toutes sortes de choses! Je n’ai aucune idée suicidaire ou noire. Je n’arrête pas de me dire qu’un bon matin, je vais me lever et je n’aurai plus rien!J’ai beaucoup de difficulté à accepter la maladie car certaines journées, j’arrive à fonctionner un peu plus. Je me demande alors si je suis vraiment malade.
Mon cerveau me joue des tours. Je m’empresse alors de reprendre mon retard dans mon lavage et mon ménage. La forme ne reste pas bien longtemps.
Malgré tout ça, je doute que le SFC soit une maladie vraie car on ne peut pas me couper un bras et dire: « Voilà! C’est ce que tu as! »On m’a dit que si on est forte « émotionnellement » (ce que je suis!), c’est une autre caractéristique d’un trouble somatoforme. Il paraît que ces gens sont des perfectionnistes. Ils doivent aussi tout contrôler car ils ont peur de « perdre les pédales »… Je dirais que j’aimais bien être préparée avant d’affronter mes élèves, ça me donnait une certaine assurance. Le perfectionnisme est aussi un de mes grands défauts (ou qualité…).
Une dépression qui dure 30 ans… et soignée avec des anti-dépresseurs en plus! Tu as raison, ça ne devrait pas exister.
Tu expliques que tu as réussi à régler plusieurs choses dans ta vie en faisant une psychothérapie, mais ça ne t’a pas guérie?
Alors, c’est que ce n’est pas un problème psy…Merci, Lora.
Je vais réfléchir à tout ça!Bonsoir 25 ans de FSC,
Je me permets de te tutoyer, si cela te dérange, fais-le moi savoir. Mais en général on se tutoye sur le forum… On est toutes et tous dans la même galère.
As-tu déjà consulté un médecin dans un centre anti-douleurs ? J’ai dû répondre à plusieurs questions, puis sur un schéma rayer toutes les parties douloureuses de mon corps. Y’a pas grand chose qui ne soit pas rayé ! Puis j’ai dû mettre un ‘I’ pour des douleurs intenses, ‘P’ pour des douleurs profondes et un ‘S’ si les douleurs sont à fleur de peau.
Là, avec le schéma et une bonne discussion avec un médecin d’un centre anti-douleurs, tu ne devrais plus douter de ta maladie.
Je pense et j’espère que tous les médecins des centres anti-douleurs connaissent la fibro.Je fais régulièrement des rhino-pharyngites avec extinction de voix, des sinusites, des gastros… des ganglions mais partout (jambes, bras, sous les bras, les seins…) et lorsque j’ai ces ganglions, j’ai même du mal à supporter le frottement des habits. La plupart du temps je ne peux pas porter de soutien-gorge car les douleurs sont alors encore plus intolérables, moi qui suis plus que pudique, ça me gène énormément. Mais maintenant je fais passer mon bien être avant le reste. D’ailleurs j’en ai reparlé à mon médecin traitant qui m’a dit que du moment que ça me provoque des douleurs, autant s’en passer.. même si je vais en consultation chez un médecin (là il en est hors de question, j’aurais l’impression de faire des avances au médecin !!!) et il m’a dit de ne pas tenir compte de ce que les gens peuvent dire.
Pour anecdote : la copine de mon père m’a dit que j’étais moche sans soutif car j’ai les seins qui tombent !!! Je lui ai dit : mais bien sûr je marche même dessus !!! Ben ouais j’fais pas du 80A ! J’y peux rien si la nature m’a un peu trop gâtée sur ce plan-là !Par contre, en ce qui me concerne, je suis obligée de prendre à chaque rhino-pharyngite, etc…. des médicaments car cela ne passe pas tout seul (c’est sûrement dû à ma maladie auto-immune). J’ai failli avoir de gros problèmes avec mes cordes vocales. Lorsque je chante trop longtemps (et surtout je chante tellement fort que tous mes voisins m’entendent) je deviens aphone…enfin un peu de repis pour mes voisins (lol). Ils adorent quand je chante (enfin c’est ce qu’ils ont dit !).
Qu’as-tu l’intention de faire avec ta psy ? Vas-tu le revoir au moins encore une fois pour voir ce qu’elle dit par rapport à tes questions sur le livre et pour voir si elle accepte que tu as réellement une maladie ?
Tu me dis que tu as cherché le livre, est-il intéressant ? Est-il volumineux et écrit en petits ou gros caractères ? Je te pose ces questions car je n’arrive plus à lire (grosses sécheresse occulaire, des ‘mouches’ devant les yeux…..et je dois relire 3 à 4 fois une phrase avant de la comprendre (grosse fatigue) ! Moi qui suis informaticienne, ça me pose beaucoup de problème (heureusement pour le moment je suis en arrêt de travail depuis mai 2006 et pour mon médecin, je suis dans l’incapacité de reprendre un travail quel qu’il soit !).
Mais comme je disais précédement j’ai une autre maladie qui provoque également les mêmes symptômes que la fibro mais je pense qui les aggrave.Je marche tous les jours au moins 2 fois/jour car j’ai une petite chienne donc douleurs ou pas, je suis obligées de sortir. Mais contrairement à d’autres fibromyalgiques, plus je fais des efforts (longues marches, monter les escaliers), les douleurs s’intensifient, mes jambes me lâchent, tous mes muscles se raidissent.
Lorsque j’étais dans le groupe de parole, certaines personnes disaient que pour elles, plus elles faisaient du sport et moins elles avaient mal (ben, là j’avoue je les envie !!!). Mon médecin du centre anti-douleurs m’a déconseillé de faire du sport (sauf petite marche) car il a vu la loque que j’étais devenu lorsque j’avais fait 2mn30 du sport sur un appareil (genre de vélo mais on se tient debout et on fait les mêmes gestes comme si on marchait). Impossible de me faire à manger, de marcher…. pendant au moins 3 jours.J’espère que tu trouveras un peu de paix car tu réflechis et analyses peut-être un peu de trop. Essayes de prendre cela comme ça vient, c’est aux médecins de répondre à tes questions. Essayes d’en trouver un qui connaisse cet pathologie. Il est difficile de s’auto-analyser. Mais comme on dit en général, les conseils sont bons pour les autres, mais encore faut-il savoir les appliquer pour soi (là, je parle pour moi, car j’arrive souvent à conseiller les autres, mais je ne suis pas mes propres conseils !).
Bon assez discuter, j’ai les yeux qui se ferment. Bonne nuit
GuylaineMerci de ta reponse, Lora.
J’ai trouve un tres bon livre qui a ete ecrit par une medecin de Toronto.
Elle explique les causes du SFC et donne des trucs pour gerer nos activites.
Alors, sans meme m’en rendre compte, je suis ton conseil a la lettre!
J’essaie de sortir 10 minutes par jour pour respirer un peu.Pour ce qui est des autres choses, je dois etre plus prudente.
Je souffre de SFC, donc faire des exercices est plutot difficile pour moi.
Les bains chauds augmentent les symptomes.Mais, j’arrete de reflechir. Ce que je vis est bien reel et je me fais a l’idee que c’est ce que j’ai a vivre pour le moment.
Merci pour l’adresse. Je ne manquerai pas d’aller discuter avec toi.
Une tres belle annee a toi et a ta famille.
Bonjour, Guylaine.
Tutoie! Tutoie! Au contraire, ca me fait tres plaisir!
Comme le diagnostic a ete pose, il n’y a qu’un mois, je n’ai pas eu l’occasion de parler d’une consultation dans un centre anti-douleurs avec mon medecin. Mon medecin semble bien determine a s’occuper de moi. Il fait partie d’un groupe qui s’interesse particulierement au SFC et oeuvre dans un hopital assez bien repute, ici. Je suis tres satisfaite de tout ce qu’il fait. Il est mon medecin depuis 14 ans. Je me sens tres bien avec lui.
Cependant, je garderai cette idee en tete. On ne sait jamais.La methode du schema est utilisee dans les cas de fibromyalgie.
Je n’ai pas eu a faire cet exercice puisque je ne souffre pas constamment comme toi. Ce que je dois faire, c’est remplir un journal d’activites et de niveau d’energie. Je dois apprendre a gerer tout cela et connaitre mes limites.La douleur doit etre terrible. Il y a une possibilite que je ressente eventuellement ce que tu ressens. Mais, je me croise les doigts. Pour le moment, ce sont plutot des douleurs/crampes musculaires, surtout a l’effort.
Oh! la! la! Pas de soutien-gorge? Je blague. J’ai trouve un truc qui fonctionne pour moi. Mettre plusieurs epaisseurs: deux chandails… Ca ne parait plus.
En effet, si tu en beaucoup plus que moi… ca ne cache pas grand-chose.Tu aurais pu repondre a l’amie de ton pere en lui racontant la blague suivante:
Quelle est la difference entre mes seins et 2 sacs de 10 kg de farine vides de leur contenu?
La reponse: 20 kg!
La blague, ce n’etait pas tout a fait ca… mais, je n’arrive jamais a bien la raconter. ah! ah!Comme tu vois, j’ai retrouve le moral et ma force de vivre.
Ma perspective de la vie a beaucoup change, ces derniers mois. Je crois que c’est parce que je n’ai plus trop le choix d’accepter ce que je vis. Je me trouve devant le « fait accompli ».
Ca ne vaut pas la peine de penser: « J’aurais du faire ceci, eviter cela. » Je n’aurais pu rien y changer.Si tu deviens aphone en chantant trop fort… pourquoi continuez a le faire?
Surtout si tes voisins se plaignent. ah! ah!Mon probleme avec ma psy a ete vite regle.
Je suis arrivee avec toutes mes notes. J’etais bien preparee.
Elle m’a demande sa phrase habituelle: « Comment s’est passee la semaine? »
Et je lui ai dit que j’avais ete extremement decue, que je n’etais pas venue la voir pour recevoir un deuxieme diagnostic. Elle m’a tout de suite rassuree que ce n’etait pas le cas. Je souffrais bien de SFC, pas de depression, pas de trouble somatoforme. Elle m’a dit que je montrais une tres belle force de caractere, une rage de vivre… etc.
Je lui ai quand meme dit tout ce que j’avais prepare et elle a bien apprecie entendre tout ca, mais j’ai realise que je m’etais fait du mauvais sang pour rien. Elle m’a donne le titre du livre en question et plusieurs choses a faire pour gerer mon energie.
Lorsque je suis sortie de la, j’etais tres fatiguee, tres rouge d’epuisement, j’avais un mal de gorge enorme, mais j’etais aux petits oiseaux !!!
J’avais l’impression d’avancer. Donc, je peux m’accrocher a quelque chose de concret.Tu sais, Guylaine, je suis deja assez malade physiquement sans avoir a m’inquieter en plus sur mon etat mental. Je vivais des choses trop difficiles dans mon corps pour etre capable de faire des efforts au niveau psy.
Mais, je crois que cette etape etait necessaire. J’ai lu qu’il faut « exclure » toutes les autres maladies avant de pouvoir faire un diagnostic de SFC. Les troubles psy faisaient partie du nombre. Alors, cette partie est reglee! Yippi!Le livre qu’elle m’a suggere date de 1995 et a ete ecrit par un psychologue atteint de SFC. C’est donc la therapie « psy » qui est la plus preconisee. On commencait a s’interesse « medicalement » a ce sujet, a ce moment-la. On y retrouve seulement UN paragraphe sur les causes du syndrome.
Je vais quand meme le consulter et prendre ce qu’il y a de positif.Mais MOI, j’ai trouve un livre fabuleux! Malheureusement, il est ecrit en petit caractere et je dois relire chaque phrase 3 ou 4 fois (tu n’as pas deja dit ca?)avant de pouvoir comprendre ce qui est ecrit. Pourtant, il vaut la peine.
C’est une specialiste en hematologie de Toronto (Canada) qui l’a ecrit. Elle a fait partie du groupe de medecins a qui on a demande de re-ecrire les criteres de diagnostic pour le SFC (2003).
Voici le titre: « Hope and Help for Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia » par Alison C. Bested and Alan C. Logan. (250 pages, ecrit en 2006)
Elle y explique toutes les causes du SFC et base ses dires sur les recherches recentes qui ont ete faites. Elle explique ensuite la methode de « pacing », soit gerer ses activites selon son niveau d’energie. (Ce que je ne suis toujours pas capable de faire car j’aurais du laisser le forum a ce moment-ci de la journee!). On y aborde aussi tout le cote « legal ». Les problemes que vivent les gens malades avec les bureau d’assurances.
Tout simplement fabuleux! J’ai appris plus en deux jours qu’en neuf mois!
Je ne veux pas etre indiscrete. Tu parles d’une autre maladie auto-immune?
Ce que tu racontes pour tes muscles qui se raidissent ressemblent drolement a ce que j’essayais d’expliquer. Mais moi, on m’a dit que je souffrais de SFC
ou encephalomyelite myalgique.C’est vrai que je pense trop! Mais, j’avais besoin de cette periode pour arreter de « banaliser » ce que je vivais. Je n’arrivais pas a me faire a l’idee que tout cela, c’etait bien vrai. Ca fait tellement longtemps que je vis avec des symptomes terribles et qu’on me disait que « c’est dans ta tete »… on dirait que parce qu’on a finalement reconnu ce que je vivais, j’ai de la difficulte a croire que c’est bien vrai. Recevoir un diagnostic, apres toutes ces annees, m’a fait le plus grand bien.
Je comprends pourquoi j’etais toujours aussi fatiguee et que je ne pouvais jamais sortir avec mes amis, mes collegues de travail… J’ai souffert de tout cela car les gens peuvent etre cruels: « Elle est trop bien pour nous… » Tu vois le genre? J’ai du rester a l’ecart pour ne blesser personne.Aujourd’hui, je profite de chaque instant. Mes parents, mon mari et mes enfants m’aident a passer au travers de ce moment difficile. Mais, je crois qu’ils sont comme moi: Ils ne realisent pas tout a fait ce que represente cette maladie. Sauf mon pere qui a fait beaucoup de recherches et me donne l’heure juste quand il est necessaire de le faire.
Mes discussions sur ce forum pourront etre moins longues, desormais.
A bientot.
Bonjour 25 ans de FSC,
Je sais que je ne devrais pas mettre mes cordes vocales en péril, mais j’adore chanter et cela me donne la force de faire des activités qui me demande beaucoup d’effort (la vaisselle, le ménage….) et de vider ma tête de toutes les idées noires qui viennent lorsqu’on reste inactive.
En ce qui concerne la maladie auto-immune : Gougerot-Sjören associée également à un phénomène de Raynaud (il y a des jours où j’ai 23°C dans la maison et je claque des dents tellement je suis frigorifiée ! Alors je mets une petite bouillote dans le micro-onde quelques minutes, puis sous les pieds et recouverte d’une couverture jusqu’au cou !). Le phénomène de Gougerot atteint les glandes salivaires (on y retrouve beaucoup de symptômes identiquent à la fibro., dans le forum ‘Maladies rares’ il y a une discussion ouverte où je parle en peu plus en détail de mes symptômes mais j’en ai sûrement oublié !).
J’ai dû investir dans un matelas chauffant pour le lit, des chaufferettes pour les mains (cela fonctionne avec du charbon qu’on allume dans une espèce de boîte en métal) et des semelles chauffantes pour mettre dans les chaussures qui fonctionnent avec des batteries sinon je ne pourrais même plus sortir ! Ces 2 derniers, on les trouve dans les magasins de chasse.Je dois faire aménager ma voiture pour pouvoir conduire sans risquer la vie de quelqu’un ou la mienne. L’ergothérapeute m’a dit que le mieux serait un véhicule aménagé à l’identique des tétra-plégiques mais cela est trop honéreux et il préfère alors mettre un cercle au volant, une direction sur-assistée, une boîte de vitesse automatique et un frein manuel. Et voir par la suite si ces aménagements me conviennent ! Mais je trouve ça bête, autant alors faire immédiatement ce qu’il me convient de suite. J’ai rencontré des Inspecteurs du permis de conduire qui eux ne sont pas vraiment d’accord avec ces aménagements et préfèreraient la 1ère solution. Ils veulent que je prenne quelques heures de conduite avec les aménagements prévus que je passe devant eux pour voir ce que ça peut donner.
Je sais que j’ai choquée de nombreuses personnes en parlant d’un fauteuil roulant électrique, j’en ai parlé à la Présidente de l’association de la Gougerot, et à priori elle m’a dit que j’avais une forme sévère de la Gougerot mais que cela pouvait ne plus évoluer et se stabiliser mais à priori pas de retour à la case de départ ! Une fois les symptômes déclarés, foutu ! Alors, surtout ne t’inquiète pas, et ne te pose pas la question : et si un jour j’en ai également besoin ? Car si j’ai bien compris rare sont les personnes avec une fibro qui en ont besoin.
J’en ai parlé à mon médecin du centre anti-douleurs pour voir ce qu’il en pensait car j’ai choqué tout un groupe de parole de fibromyalgiques. Il m’a dit qu’en fait cela avait dû leurs faire peur. Ce n’était pas le but rechercher. Tout ce que je veux, c’est pour voir aller en ville ou faire les marchés de Noël sans tomber toutes les 5mn ! Profiter de la vie, quoi ! Je suis seule et je n’ai que ma petite chienne pour compagnie même si je rencontre des personnes dans mon village, elles sont en générales très âgées et j’aimerais rencontrer des personnes de mon âge et pourquoi pas l’homme de ma vie (s’il m’accepte avec mes problèmes de santé !!!).Hier je suis allée faire des courses pour Noël et aujourd’hui j’y suis retournée car j’avais oublié quelques choses (1 petite heure), résultats :
impossible de soulever mes jambes, je trainais péniblement des pieds et impossible de plier mes genoux, donc j’étais raide comme un piquet ! Heureusement que j’avais un caddie car je m’accroche péniblement à lui pour ne pas tomber.
C’est assez frustrant quand les gens me regardent comme si j’étais une alcoolique ! Et personne ne bouge si je tombe, le monde est cruel de nos jours.Côté boulot, cela fait + de 2 ans que je subis du harcèlement moral de certains de mes collègues, j’ai même eu des menaces émanant de mon « sous-chef », maintenant que je suis en arrêt depuis début mai, de ce côté-là au moins j’ai la paix ! Ils mettent la pression au niveau du médecin de travail et du service du personnel pour que l’on me vire ! J’espère que le médecin de la sécurité sociale va accepter la demande en catégorie II (qui l’a refusé pour le moment car je n’avais pas tous les résultats des examens, mais à demander à ce que je poursuive mes arrêts de maladie avec l’accord de mon médecin traitant).
Heureusement, il est super, et il m’a déjà dit qu’il ne me voit plus retravailler, je n’arrive même plus à me concentrer + de 30mn par jour ! Très rentable pour l’entreprise dans laquelle je travaille même si j’ai un mi-temps (2 jours la 1ère semaine, et la 2ème : 3 jours). Mon chef de projet a voulu que j’annule un rdv chez un spécialiste un jour où je ne travaillais pas pour que je m’occupe de l’inventaire de 4 activités différentes (sachant qu’il faut commencer à 7h30 du matin et qu’on ne sait pas quand cela fini (ça peut durer jsuqu’après 21h00 selon les années) ! Là je lui ai dit d’aller voir ailleurs et que de toute façon il était hors de question que j’annule un rdv pris un jour non travaillé car si par malheur un rdv avec un spécialiste tombait un jour travaillé, il lui arrivait de me refuser de me donner congés pour y aller et sachant le délai d’attente pour voir un spécialiste, j’étais énervée surtout si après il acceptait un congés pour le même jour à un autre collègue ! Tout pour que je parte de moi-même ! Mais pas folle la guêpe : si je pars de moi-même sans être en catégorie II, je perdrais tous mes droits au chômage !Bon passons à autre chose de plus gai… Les fêtes approchent et je ne veux pas casser le moral à quiconque et là j’ai mis + d’1h30mn pour écrire ce message et je dois retapper la plupart des mots car je les écrits à l’envers !
Juste une petite question : le livre dont tu me parles est écrit en français ou en anglais ?
Je te souhaite un joyeux Noël et à bientôt
Guylainebonjour à tous,
25ans de SFC, pour te répondre, il y a traumatismes et…Traumatismes. Bien sur, chacun rencontre des problemes dans sa vie, mais nous les fibro il semblerait que nous ayons vécu des choses+ que difficiles(je t’assure que j’ai vécu l’horreur).
Maintenant une petite recette à tous pour aller mieux:)
TOMBEZ AMOUREUX!!
c’est mon cas, et malgré la fibro, maladie auto-immune et l’opération, je sens des ailes me pousser dans le dos, à chacun de ses regards, à chacun de ses sourires:)
bonnes fêtes à tous
elisa
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.