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- Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par jeunemiss, le il y a 12 années et 2 mois.
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19 octobre 2010 à 21h39 #55346Boulie67Participant
Bonjour à tous,
je souhaiterais partager mon désarroi concernant cette maladie qui pour moi m’est assez compliqué à comprendre. Mon ami est atteint de cette maladie par le gène SPG4 dont il porte une délétion des exons 8 à 12 à l’état hétérozygote dans ce gène SPG4. Son père a également cette maladie il a 68 ans et il est en fauteuil roulant depuis 4 ans.
Mon ami (35) maladie détecté il y a 4 ans par sa demande car il avait des doutes et qui malheureusement sont confirmés. Il a peur , il souffre beaucoup spychologiquement de cette maladie. Il a beaucoup de difficultés dans sa vie (travail) au travail on le trouve « lent » la réactivité professionnelle est quai néant, il me dit que pour faire telle ou telle chose (il est ouvrier dans le secteur de la menuiserie-ébenisterie) j’aimerait de tout mon coeur l’aider. Spychologiquement il est trés sensible et émotif est-ce lié à cette maladie? certe sa démarche est quelque peu visible, désfois il trébuche et quand ça lui arrive il est énervé, je lui dis n’est pas grave, ça arrive à tout le monde etc…. mais pour lui c’est de suite : je sais pourquoi je n’énerve.
mais est-ce que cette maladie atteint le cerveau enfin je veux dire si intellectuellement ça peut perturber le spychisme? l’intélligence? la facilité de comprendre les choses? la réactivité? la comprenhension?
merci à ceux qui peuvent m’aider, dans l’attente de vos témoignages.
bonne soirée.29 septembre 2011 à 18h25 #162354steve42ParticipantBonjour on viens de me diagnostiquer la meme maladie.Je suis en mi temps therapeutique depuis 4 mois. Je pense pas que je pourrai reprendre mon travail a plein temps. J ai une mauvaise marche. Je fais du kiné et cela m aide beaucoup.
J ai 36 ans. J aimerai savoir si vous connaisse d autrte personnes qui ont cette maladie pour m aider a trouver de l aide.
Merci et bon courage.30 septembre 2011 à 8h47 #162359steve42Participantbonjour,
je remarque que notre maladie n est pas tres cconnue vue le nombre de reponse que l on a.
C est regrettable car j aurai aimer de l aide13 janvier 2012 à 18h30 #163400loulounetteParticipantje souhaite entrer en contact avec des personnes atteintes du strumpel-llorrain-spg4- afin de faire avancer les choses et de se communiquer des infos-merci pour vos réponses-
13 janvier 2012 à 18h35 #163401loulounetteParticipantnous sommes beaucoup plus qu’on ne le pense – la recherche n’avancera que si nous nous regroupons-alors je compte sur vous -regardez la sclérose en plaques était méconnue il y a trente ans – aujourd’hui on vit avec-pourquoi,-les gens se sont fait entendre-et-reconnaitre -il ne faut pas s’enfermer- c’est le seul moyen de ne jamais avoir de solutions-il y a des chercheurs aujourd’hui qui se penchent sur cette pathologie-mais si nous sommes plus nombreux alors il y aura des solutions thérapeutiques-
23 janvier 2012 à 15h19 #163521jeunemissParticipant[quote=loulounette]si vous voulez des infos à propos du strumpell lorrain et-ou- partager- il est plus facile de se téléphoner — tel..0321931050-merci à vous[/quote]
auriez vous une adresse email? -
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