Portrait de anneclaire

Mon fils a eu la rougeole à l'age de 9 mois juste avant l'age de la vaccination autorisée, il était en pleine santé, était un petit garçon comme les autres jusqu'à il y a deux mois. Les médecins ont découvert que le virus de la rougeole se réactivait, ils ont mis un nom sur la maladie, une panencéphalite due à la rougeole, ce virus attaque le cerveau, et il va de plus en plus mal, quelqu'un peut-il m'aider à trouver des spécialistes, peut-être des associations ou tout simplement de l'aide, je suis désespérée, les médecins qui nous entourent de connaissent pas cette maladie et disent qu'il n'a que quelques mois à vivre, merci pour votre aide ...

Portrait de anonymous
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bonjour
je ne connais pas du tout cette maladie mais je t'envoie ce petit message pout t'apporter tout mon soutien !!!
je sais que tout ce qu'on peut te dire ne suffit pas pour rassurer ou consoler mais ne baisses pas les bras, bats toi pour ton ptit bout !!!

Les médecins préfèrent générallement donner un diagnostique très dure plutôt que donner de l'espoir et s'être trompé.
Diriges toi vers des spécialistes qui doivent sûrement pouvoir mieux répondre à tes questions que les médecins actuels que tu vois !!

En tout cas saches que je suis de tout coeur avec toi et que si tu as besoin de parler des mamans comme moi sont là pour t'épauler alors n'hésites pas !!!

ton fils sait combien tu l'aimes alors continues à lui apporter tout cet amour et cette affection et dis toi que ça l'aidera sans aucun doutes

bon courrage biz

Portrait de anneclaire
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Merci beaucoup pour ce message chaleureux et plein d'espoir, j'ai enfin trouvé un site internet qui traite de cette maladie, un site qui s'appelle loiseaubleu.org, ça a été trés dur à lire car j'ai réalisé que mon doudou allait vers un handicap lourd, je suis éfondrée et je ne sais pas où je vais trouver les forces pour continuer mais merci encore, Anne-Claire

Portrait de anonymous
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bonjour

c'est déjà un bon début que tu ais trouvé un site qui puisses t'éclaircir un peu même si je comprend que ça doit être très dure de lire tout ceci !! Essayes de les contacter et sûrement qu'ils sauront te mettre en relation avec des parents qui sont dans le même cas que toi !!!!

Si ton ptit bout risque un handicap lourd ce sera sans aucun doute douloureux et très difficile, mais faudra pas baisser les bras, et encore une fois je te jure qu'avec l'amour on arrive à beaucoup de choses et nos trésors sont parfois capable de nous surprendre !!!

Je suis prête à t'écouter et te soutenir dans cette douloureuse épreuve, car je sais combien c'est difficile de se sentir seule dans ce genre de cas !!!
si tu veux on peut échanger nos adresses et je ne serais certainnement pas capable de te redonner le sourrire mais parfois simplement le fait d'être écouter et compris fais un bien fou !!

courrage !!! continue à te battre et surtout garde espoir !!!

la maman de romain

Portrait de anonymous
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Bonjour, J'ai Moi Aussi Une Enfant Malade Ma Fille Amandine A Une Sclerodermie Ou Maladie De Morphee
Je Suis Tres Inquiete Et Desesperee Car J'ai Du Mal A Avoir Des Renseignements
Elle N'a Que 5 Ans
Je Comprends Votre Desespoir Et Je Vous Envoie Tout Mon Soutien
Je Vous Envoie Tout Le Courage D'une Mere Dans Le Meme Cas

Portrait de anonymous
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chère madame , je tiens à vs souhaiter bcp de courage ds cette lutte où le soutien des proches et même des amis peut aider les parents à surmonter et accepter cette destinée. oui ce n'est guere facile et on a tendance à perdre espoir chose qu'il faudra éviter et de tenir bon tout au long de ce parcours. c'est un examen !
je suis moi même maman d'un enfant atteint d'une maladie génétique rare et croyez moi à l'époque il n'y avait aucun moyen pour s'informer aujourd'hui il ya le net.
j'avais énormémént souffert mais là ca va il grandit bien . pas facle chère maman il faut accepter son sort et se dire que c la vie je dois tout essayer pour le sauver quel que soit le prix !
la médecine evolue à grands pas peut etre qu'ils arriveront un jour prochain à élucider ce mystère .
embrassez le de ma part

Portrait de anonymous
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Quelques renseignements sur certaines des maladies citées dans cette discussion :

Pour VOYOU
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/morphee-3083.html#evolution
Morphée : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Pour ANNECLAIRE
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/rougeole-6466.html#complications
Rougeole : causes, symptômes, traitements, complications, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/pess-3606.html
Pess : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Quant aux pronostics de ces maladies, sachez qu'en médecine, on ne peut prévoir que ce qui arrive LE PLUS SOUVENT, et que chaque cas reste particulier : les médecins sont souvent surpris de voir certains de leurs patients évoluer beaucoup plus positivement que prévu.
Gardez espoir, et soyez sûrs de notre soutien.

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