maladie ou syndrome de Kawasaki

[Murielle]

Bonjour Monsieur,

Je suis la maman de Charlotte 3 ans et ma fille à eu la maladie au mois de décembre (voir précédents témoignages) l’aspégique est le médicament que ma fille à pris et prend toujours, elle à commenceé avec 12 sachets (100mg) / jours ensuite 8 puis 6 et maintenant que sa VS et ses plaquettes sont revenus à la normal, elle en prend 1/ jour.
La maladie est longue à soigner mais si ele est bien diagnostiquée, il ne faut pas trop s’inquiéter, (je sais que s’est plus facile à dire qu’à faire car je suis passée par là).
Surveillez bien sa température et si elle à – de 38° je pense qu’ il n’y à rien à craindre. (
s’etait je que je devais faire pour ma fille).
Maintenant, en principe elle est guérie, nous retournons faire une visite mercredi et une echographie cardiaque, je vais demander une dernière prise de sang de controle et j’espère que nous en serons quitte aprés tout cela.

Bon courrage à vous 3.
Murielle

[anonymous]

Bonjour Murielle,

Je viens aux nouvelles pour votre fille, elle devait passer des examens mercredi. Qu’en est-il ?

Pour Marine les examens sanguins sont revenus à la normale et à l’echo cardiaque son épanchement péricardite a diminué. On peut considérer qu’elle est maintenant guérrie et hors de tout danger. OUF !

Prochaine echo cardiaque de contrôle dans 15 jours et si tout est OK fini l’aspégic… et la maladie de kawasaki aux oubliettes !! J’espère que vous en êtes rendue à ce stade.

A bientôt,

Agnès.

[Murielle]

Bonjour Agnés,
La visite de Charlotte s’est trés bien passée, elle ne doit plus prendre d’aspégique et plus de prise de sang. Elle passe une echo cardiaque au mois de juin et une autre fin d’année. Je dois prévenir le pédiatre si elle refait de la température.

Elle est en trés bonne forme. maintenant, je peux dire comme vous, fini la maladie.

Bonne journée et à bientôt.

Murielle

[anonymous]

Bonjour,

J’ai attendu les résultats des analyses et échographie cardiaque de Lina pour vous écrire mais aussi par faute de temps je n’ai pas pu venir sur le net.

Après les analyses sanguines le pédiatre lui a préscrit 150mg d’aspégic 1 fois par jour et nous devons lui faire d’autres analyses début avril 2006. En ce que concerne l’écho-cardiaque : RAS tout est normal, et il est dit en conclusion : pas de nouveau contrôle à titre systématique nécessaire et pas de nécessité de traitement anti-agrégant plaquettaire.

Nous sommes rassurés.

Nous allons revoir le pédiatre début avril après les analyses de sang. Je pense que ma fille est guérie d’une maladie que j’ignore laquelle ! Qu’on lui aurait donné un nom ou pas une maladie reste une maladie et tout être humain est exposé aux maladies mais si ne l’on n’intervient pas à temps les risques pourraient se multiplier même dans le cas d’un simple rhume. Je remercie l’équipe de l’hôpitale de pédiatrique de Lyon qui a pris ma fille en main dès les premiers jours.

Je voudrais ajouter et dire à tout les parents : CE QUI EST ECRIT POUR LA VIE D’UN ETRE HUMAIN EST ECRIT et qu’il ne faut pas s’en faire trop car ne ne pourrons rien y changer.

Merci à toutes et à tous.

[anonymous]

bonsoir
nous sommes le lundi 27 mars, notre petit evan a eu de la fievre vendredi il ya 10 jours,
nous avons vu le medecin dimanche 19 c’était rien rebelotte lundi 20 angine
mercredi remedecin et hospitalisation, samedi le diagnostique est tombé syndrome de kawasaki
il fait une écho cardiaque demain matin (pas d’echo le week-end) et aujourd’hui ils ont pas voulu le deplacer pendant les injections de globulines.
les medecins se veulent rassurant mais a vous lire je vois bien que tout n’est pas aussi simple
Pourriez vous m’expliquer comment se passe le retour a la maison et comment vit bb avec cette maladie

Merci

[Murielle]

Bonjour monsieur,

Pour ma fille, il n’y à eu aucuns problémes concernant le retour à la maison, elle devait prendre son aspégique 4 fois par jour et je devais faire attention à sa température, je lui prennais 2 à 3 fois par jour. Elle ne pouvait pas aller à l’école et j’évitais le contact avec d’autres enfants surtout s’ils étaient malade ou enrhumés. A part cela, elle était tout à fait en forme, nous lui faisions une prise de sang tous les 15 jours.

Bon courrage
Murielle

[anonymous]

Bonsoir Monsieur,

Ma fille a eu aussi cette maladie et le retour à la maison c’est bien passé. Ce qui était difficile était plutôt de reprendre le travail en laissant ma fille en garde chez la nourrice. Aussi je devais la réveiller 2 fois dans la nuit pour lui donner son aspégic alors elle était un peu fatiguée.
En fait le retour à la maison est plus angoissant pour les parents que pour l’enfant. En plus on a toujours hâte d’être aux prochains examens pour qu’on nous rassure sur leur état de santé.
Alors je vous souhaite un bon retour à la maison et surtout ne vous inquiétez pas trop c’est une maladie qui est maintenant bien traitée (je sais c’est facile à dire ! je suis passée par là !).

A bientôt,

Agnès

[anonymous]

MERCI DE VOS REPONSES

evan afait sa premiere echo cardiaque a J+11 depuis le debut de la maladie

RAS

c’est encourageant

il va mieux il reprend sa tetine et recommence a jouer

on attend J+20 pour etre completement rassuré en attendant il reste a l’hopital

merci a tous encore une fois

[anonymous]

bonjour
je viens de lire tous les temoignages et je pense que mon fils 5 1/2 ans a eu de la chance apres une semaine passée a l’hopital de lisieux
apres 2 hopitaux , 7 docteurs , et 1 journée le verdict est tombé kawaski
donc comme vous :aspegic 4 fois par jour , et radio du coeur a faire la semaine prochaine car il faut plus de 10 jours pour voir les sequelles

mais il a les mains frippées comme les personnes agées et les extremites (doigts pieds sexe) qui pellent et je ne le trouve dans aucun temoignage et d’apres les medecins ca serait un signe de la guerison

et l’autre signe est que le matin avant d’aller a l’hopital mon fils se plaignait de ne plus pouvoir bouger (il ne pouvait pas se lever du lit ) et juste avant de le transporter vers le 2 eme hopital il avait les jambes et pieds tout rouges et on ne pouvait plus le toucher ,le manipuler sans qu’il ne hurle de douleurs comme si son corps n’etait que douleur
est ce que ces phenomenes sont arrivés a l’un de vos enfants ?

sinon mon fils est rentré a la maison depuis 2 jours et il va tres bien mais vu les temoignages je me reserve pour les prochains mois en esperant que ca disparaisse aussi vite que c’est venu

dites moi si ces phenomenes sont arrivés a l’un de vos enfants ??

stephane

[anonymous]

Bonjour Stéphane,

En effet le fait que votre fils ait les extrémités qui pelent est un révélateur de la maladie de kawasaki à la fin du syndrome. Hélas, ma fille n’a pas présenté de descouamation aux extrimités ce qui permet de mettre une évidence sur le diagnostic.

Ma fille avait les jambes et une partie du corp violet voir marbré noir, mais ne présentait pas de douleur comme votre fils et elle pouvait très bien marcher et jouer. Les médecins me disait que c’était la fièvre élevée qui faisait cela (elle avait 40°6)…

Ma fille a passé sa dernière écho cardiaque aujourd’hui et ne présente aucun anévrisme, on ne reviendra pas c’est maintenant définitivement terminé.

Depuis le début de la maladie ça fait 2 mois 1/2, moi je trouve que c’est quand même assez long car très angoissant.

J’espère que votre fils présentera une bonne écho cardiaque après c’est juste une surveillance. D’après les médecins que j’ai cotoyé, normalement si il n’y a pas d’anévrisme à cette première écho il ne devrait pas en représenter.

Bon courage à vous

Agnès

[Murielle]

Bonjour Stéphane,

Ma fille à eu la maladie au mois de décembre, elle à eu aussi la peau des mains et pieds qui a pelé. le matin, à son réveil, je devait la porter car elle se plaignait qu’elle avait mal au jambe et au pieds. le médecin m’a dit alors que s’était normal car la maladie de Kawasaki est une maladie inflammatoire donc inflammation dans les membres.
Ma fille n’a rien au coeur mais nous refaisons une échographie au mois de juin controle aprés 6 mois de la fin de la maladie et une autre aprés 1 ans.

Maintenant, elle est en forme comme si elle n’avait jamais eu la maladie.

Il aura fallut 4 mois pour qu’elle guérisse donc, patience.

Bonne journée.

Murielle

[anonymous]

bonsoir stephane

evan a eu les premiers symptomes de la maladie il ya 21 jours
Nous on eu de la chance il a ete diagnostiqué tot: a J+7 ou 8 je ne sais plus

comme votre enfant il a un desquamation au niveau des extremites pieds et mains mais aussi au niveau de la bouche.

les deux echos cardiaques a J+10 et J+15 sont bonnes par contre le cardiopediatre nous dit que normalement si a J+15 il nya rien il ne devrait plus y avoir de probleme

Evan refait une echo demain par scurité on attend

par contre les plaquettes sont tres mauvaises ainsi quela VS et donc peut etre une nouvelle dose de tegeline si la prise de sang de demain confirme les resultats

bon courage a vous et a vos petits bouts

[Karin]

j’ ai lu avec beaucoup d’attention tous vos témoignages sur cette maladie, j’ai moi meme
connu beaucoup d’angoisse avec cette maladie puisque ma fille l’a eu à l’age de 3 mois en 1996 et que notre deuxième enfant a eu également le syndrome kawasaki en octobre 2004 à l’age de 2 ans.En 1996 pour notre ainée le diagnostic est tombé après 5 jours de forte fièvre et puis tous les symptomes qui en découlent ,notre petite fille à été hospitalisée et elle n’a eu aucune séquelle cardiaque car la maladie à été détectée assez tot.Elle a été suivie pendant a peu près une année sur le plan sanguin et cardiaque.Comble du malheur, en 2004, notre petit garcon de 2 ans à l’époque est malade avec une forte fièvre, il présente un glanglion cervical assez important qui grossi et le fait souffrir malgrès 4 jours d’antibiotique,le medecin me demande de patienter encore 1 a 2 jours et lui donne un antibiotique plus fort, le lendemain mon petit n’était pas bien du tout, j’ai donc pris la décision de partir pour les urgences pédiatriques, la prise de sang était très mauvaise, ils ont soigné notre fils pendant 2 jours pour son ganglion en perf d’antibio et au bout du troisième jours d’hospitalisation mon mari et moi avons suspecté des symptomes cutanés qui nous rappelait tout à fait les memes que notre fille avait eu en1996 pour son syndrome kawasaki, nous avons averti le pédiatre du service et après avoir fait un deuxième bilan sanguin à notre fils , celui ci était encore plus mauvais puis tous les symptomes qui confirmait notre crainte sont apparus, verdict : syndrome kawasaki!!! c’est un gros choc pour nous, pourquoi encore notre deuxième enfant et comme toujours très peu de réponses des medecins.Les médecins qui ont suivis nos enfants n’avaient encore pas eu de cas d’une meme fratrie!! il y a donc beaucoup de mystère sur cette maladie et peut etre un terrain hériditaire!!personne n’est en mesure de nous répondre.Aujourd’hui ma fille à 10 ans et mon fils à 3 ans et demi, ils vont très biens, notre fille qui commence à faire du sport un peu plus sérieusement va faire un test d’effort dans quelques semaines et notre fils aura bientot un bilan sanguin fait par ma demande auprès de notre medecin.Je vous souhaite a tous beaucoup de courage dans cette dure épreuve .Une maman qui à une grande pensée pour vous.KARINE

[laure et clara]

Bonjour Karin,

C’est vrai que la maladie jusqu’à présent n’a jamais été présentée comme héréditaire car il est rare qu’elle apparaisse dans une même fratrie. Cependant on peut imaginer que la réaction immunitaire à cette agression dont on ignore l’origine (virus ?) ,elle, peut être héréditaire, c’est à dire que les enfants peuvent avoir la même sensibilité ou fragilité face au virus… je ne sais pas…mais ça ne me rassure pas sur l’idée d’un second enfant car ma fille l’ a eu tellement fort…et avec quelles sequelles… aujourd’hui il est difficile pour moi de me reconstruire et je ne supporterai pas le Kawasaki une seconde fois.

[Guillaume]

j’ai moi même contracté cette maladie environ 15 jours apres ma naissance en octobre 1985, bein sur je ne me rappelle de rien, mais 20 ans apres je n’ai strictement aucun problème cardiaque, ni vasculaire, en bref je suis totalement en forme
Je n’ai pas eu d’echo des medecins qui m’expliquent que normalement je n’ai aucune complicationa attendre dans l’avenir qui serait du a cette maladie.

Mais je vous souhaites a tous bon courage, et sachez qu’on se sort tres bien de cette maladie, et j’ignorais qu’il y avait autant de cas en france

[Auteur]

Messages