Home › Forums › Maladies rares › maladie ou syndrome de Kawasaki
- Ce sujet contient 138 réponses, 48 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par mouxdu67, le il y a 13 années et 11 mois.
-
AuteurMessages
-
3 janvier 2006 à 17h23 #31297InvitéParticipant
Bonjour, ma petite fille de 3 ans a la maladie de Kawasaki, je souhaiterais avoir des temoignages concernant cette maladie. Davance merci
5 janvier 2006 à 8h53 #78769anonymousParticipantbonjour,
mon fils a eu la maladie à 4 mois et demi ( septembre 2004). IL avait une dilation du coronaire gauche qui a disparue au bout de quelques mois. Nous ne connaissons pas la cause de cette maladie. Mon docteur, lors de la dernière visite m’a dit qu’a long terme c’est à dire à l’âge adulte (vers 40 – 50 ans) il pourrait avoir des problèmes cardio- vasculaires mais cela reste incertain!! Que vous a dit votre médecin?
Rassurez-vous mon enfant est en parfaite santé. Nous allons faire une écho-cardiaque dans 2 ans.5 janvier 2006 à 13h06 #78770anonymousParticipantma fille à été hospitalisée durant 10 jours pourf aire une série d’examen, elle à reçu 2 bouteilles d anticorps (multigam) et dois prendre 12 sachets d’aspirine ( aspégique) par jour, elle à déjà eu deux échographies cardiaque et il n’y à rien au coeur, le problème vient de son sang, elle à la vitesse de sédimentation trop élevée et le taux de plaquettes trop bas. nous devons refaire une prise de sang le 10 janvier pour savoir s’il y à des changements. Extérieurement, elle se porte bien,sauf qu’elle est trés blanche et on voit qu’elle est malade, mais elle joue normalement, un peu plus fatiguée que de coutume. Depuis quelques jours, elle se plaint de douleurs dans les jambes, dans les bras ou les mains je pense que cela doit être de l’inflamation.
Combien de temps à duré la maladie de votre enfant?
Ma fille ne peut pas encore reprendre l’école.Merci de m’avoir répondu car s’est une maladie que peu de gens connaisse.
Murielle.6 janvier 2006 à 10h09 #78771anonymousParticipantLe traitement a été radical. C’était comme si de rien était. Certes, il a été fatigué quelques semaines, mais il a récupéré très rapidement. J’ai pu reprendre le travail 10 à 15 jours après.
15 janvier 2006 à 9h35 #78788MurielleParticipantBonjour Revelli, comment a t’on diagnostiqué la maladie chez votre petit garçon?
Ma fille a du être hospitalisée une 2 ième fois jeudi pour lui remettre encore des anticorps car les résultats de la prise de sang n’était toujours pas rassurante ( les plaquettes et la VS).
Combien de temps à duré la maladie chez votre enfant?
Merci de vos réponse bonne journée
Murielle ( maman de la petite fille de 3 ans)18 janvier 2006 à 8h22 #78795anonymousParticipantMon fils avait une forte température qui durait. Le médecin traitant m’avait dit, il faut attendre qu’elle baisse. Or, au bout du troisième jour, elle n’avait pas encore baissé. Je suis allée voir un pédiatre qui m’a dit la même chose: il faut attendre. Ca été très très dur car mon enfant souffrait énormément.
Le quatrième jour, ma mère qui gardait mon fils(travaillant dans le milieu hospitalier), a dit ça suffit!!Nous l’avons amener en pédiatrie. Et, c’est en faisant un prélèvement lombaire qu’ils ont dignostiqués une forte infection. Ils soupçonnaient cette maladie. C’est en allant à Toulouse que l’on m’a confirmer la maladie. Desuite rentrés, ils lui ont administré un traitement qui a été radical.24 janvier 2006 à 12h14 #78806célinepParticipantmon fils a eu la maladie de kawasaki à la l’âge de 3 ans il est resté malade 19 jours avant qu’on arrive à diagnostiquer la maladie on nous a laisser 2 jours pour le sauver il a eu double anévrismes des coronnaires à 6.5 . On nous avait dit que au bout d’un an les coronnaires retrouveraient une taille normale ce qui n’est pas le cas pour notre fils puisque il en a une qui est bloquée à 4.5 et le cardiologue nous a dit que celà resterai comme ça. Aujourd’hui notre fils va avoir 9 ans et c’est resté un enfant fragile, toujours malade et souffrant de forte migraine qui peuvent être du à la maladie qui aurait dylaté des petits vaisseaux mais les médecins n’en sont pas sur. Je pense que si la maladie est pris tôt il n’y a pas de sequelles autrement il y a plus de complication. Nous aussi on nous a dit comme le dit un témoignage sur ce site que notre enfant pourra vers 40 ans avoir des prôbleme cardiaques.
25 janvier 2006 à 9h17 #78809MurielleParticipantBonjour Céline, ma fille a la maladie depuis le 10 décembre 2005, elle va mieux mais sa vitesse de sédimentation est toujours trop élevée, nous lui avons déjà remis 2 fois des anticorps et elle prend encore de l’aspirine, avez vous eu aussi des problèmes avec la vitesse de sédimentation? Ma fille n’a fort heureusement rien au coeur, nous lui avons fait 2 échocardiaques.
Aprés combien de temps votre fils a t’il été guérri?
Merci Murielle8 février 2006 à 11h15 #78841CindyParticipantbonjour je suis maman d’une petite fille de 3 mois qui a cette maladie, elle est restee a l’hopital 1 mois et demi et ce n’ai tjs pas fini les cardio pediatre et professeur sur lyon ne peuvent reien me dire ni la duree de la maladie. c assez inquietant voila
elle suit un traitement aspegic a forte dose mais rien ni fait. voila12 février 2006 à 18h29 #78848célinepParticipantbonjour cindy
je suis maman moi aussi d’un garcon de 9 ans il a eu la maladie il y a5 ans et tu sais nous aussi on nous pas dis grand chose sur la maladie et on nous en dis pas grand chose aujourd’hui encore. Je sais que c’est dur mais je crois que eux même n’ont pas toute les réponse sur cette maladie. Je te souhaite beaucoup de courage.
céline
16 février 2006 à 11h29 #78855MurielleParticipantBonjour Cindy,
Comment se porte votre petite fille? La mienne qui à 3 ans va mieux, elle prend toujours de l’aspégique 6 sachets/jours nous allons faire une prise de sang la semaine prochaine pour voir si sa vitesse de sédimentation est revenue à la normal et une échographie cardiaque dans 2 mois. C’est une maladie trés longue à soigner, il faut être patient et s’armer de beaucoup de courrage car comme le dit Céline, les médecins ne connaissent pas bien la maladie.
A bientôt et bon courrage.
Murielle19 février 2006 à 13h56 #78864anonymousParticipantBonjour,
est-ce que parmi tous ces enfants qui ont eu la maladie de kawasaki, il y en aurait qui seraient allés chez un osthéopathe? Cela paraît ridicule comme question, mais j’avoue que je m’interroge souvent sur les causes de cette maladie et sur ma responsabilité en tant que parent vis à vis de cette maladie.
Merci et encore merci pour tous ces témoignages.
19 février 2006 à 18h34 #78866MurielleParticipantBonjour, nous ne sommes pas allés voir un osthéopathe car je n’y avais pas pensé mais il est vrai que nous pourrions poser la question. Le pédiatre dema fille est en rapport avec un hématologue de l’hopital Saint Luc à Bruxelles ainsi qu’une pédiatre ayant déjà soigné plusieurs enfants de cette maladie car il n’avait jamais eu de cas. Ils ont tous deux confirmés que s’est une maladie longue à soigner ne savent pas vraiment comment on attrape cette maladie peut être (angine mal soignée ou infection).
Murielle
20 février 2006 à 16h17 #78870anonymousParticipantBonjour,
Ma fille 33 mois,avait une fièvre persistante depuis 15 jours, à plusieurs reprises comme tous parents inquiets nous sommes allés chez notre médecin et consulter l’avis de 2 pédiatres qui ne s’inquiétaient pas de l’etat fièvreux de ma fille disant que tous ses symptomes étaient de nature virale. Cependant notre fille atteignait des température à 40°5 donc nous nous sommes présentés aux urgences de l’hôpital, et là c’est la descente aux enfers… à l’echographie cardiaque le cardiologue nous apprend que notre fille a une epicardite alors symptomes révélés + épicardite les médecins diagnostiquent la maladie de kawasaki. Ils ont fait une transfusion de tegeline et à ce jour ma fille est sous aspirine. Nous avons été hospitalisés une semaine et aujourd’hui nous sommes en permisssion d’une journée et demi et ensuite sortie… mais ce qui m’inquiète c’est que nous sommes à la maison et que le cardiologue n’a pas revu ma fille. Alors on ne sais pas si ma fille a toujours son épicardite et peut- être autre chose!! Je ne connaît pas vraiment les risques de cette maladie, si les enfants ayant eu cette maladie ont pour majorité présentés des troubles cardiaques ?? C’est le trouble absolu que les médecins n’éclaircissent pas.. merci pour vos infos j’en ai besion… Merci, Agnès.20 février 2006 à 20h32 #78871MurielleParticipantBonsoir Agnes, pour ma part, je ne peux rien dire sur les problèmes au coeur, car nous avons fais 2 echocardiaques et elles étaient négatives, nous en referons une deux 2 mois. Nous lui avons remis 2 fois des gammaglobuline (anticorps) car ma fille présente un problème au niveau du sang. Je suppose que vous l’avez déjà fais mais je me permets de vous conseiller d’aller visiter plusieurs sites sur la maladie car on apprend beaucoup. Maintenant, si on fais abstraction de son problème de vitesse de sédimentation, ma fille se porte bien mais nous refaisons une prise de sang de control mercredi.
Bon courrage.Murielle
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.