Portrait de Invité

Bonjour, ma petite fille de 3 ans a la maladie de Kawasaki, je souhaiterais avoir des temoignages concernant cette maladie. Davance merci

Portrait de anonymous
J'aime 0

bonjour,

mon fils a eu la maladie à 4 mois et demi ( septembre 2004). IL avait une dilation du coronaire gauche qui a disparue au bout de quelques mois. Nous ne connaissons pas la cause de cette maladie. Mon docteur, lors de la dernière visite m'a dit qu'a long terme c'est à dire à l'âge adulte (vers 40 - 50 ans) il pourrait avoir des problèmes cardio- vasculaires mais cela reste incertain!! Que vous a dit votre médecin?
Rassurez-vous mon enfant est en parfaite santé. Nous allons faire une écho-cardiaque dans 2 ans.

Portrait de anonymous
J'aime 0

ma fille à été hospitalisée durant 10 jours pourf aire une série d'examen, elle à reçu 2 bouteilles d anticorps (multigam) et dois prendre 12 sachets d'aspirine ( aspégique) par jour, elle à déjà eu deux échographies cardiaque et il n'y à rien au coeur, le problème vient de son sang, elle à la vitesse de sédimentation trop élevée et le taux de plaquettes trop bas. nous devons refaire une prise de sang le 10 janvier pour savoir s'il y à des changements. Extérieurement, elle se porte bien,sauf qu'elle est trés blanche et on voit qu'elle est malade, mais elle joue normalement, un peu plus fatiguée que de coutume. Depuis quelques jours, elle se plaint de douleurs dans les jambes, dans les bras ou les mains je pense que cela doit être de l'inflamation.
Combien de temps à duré la maladie de votre enfant?
Ma fille ne peut pas encore reprendre l'école.

Merci de m'avoir répondu car s'est une maladie que peu de gens connaisse.
Murielle.

Portrait de anonymous
J'aime 0

Le traitement a été radical. C'était comme si de rien était. Certes, il a été fatigué quelques semaines, mais il a récupéré très rapidement. J'ai pu reprendre le travail 10 à 15 jours après.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Revelli, comment a t'on diagnostiqué la maladie chez votre petit garçon?
Ma fille a du être hospitalisée une 2 ième fois jeudi pour lui remettre encore des anticorps car les résultats de la prise de sang n'était toujours pas rassurante ( les plaquettes et la VS).
Combien de temps à duré la maladie chez votre enfant?
Merci de vos réponse bonne journée
Murielle ( maman de la petite fille de 3 ans)

Portrait de anonymous
J'aime 0

Mon fils avait une forte température qui durait. Le médecin traitant m'avait dit, il faut attendre qu'elle baisse. Or, au bout du troisième jour, elle n'avait pas encore baissé. Je suis allée voir un pédiatre qui m'a dit la même chose: il faut attendre. Ca été très très dur car mon enfant souffrait énormément.
Le quatrième jour, ma mère qui gardait mon fils(travaillant dans le milieu hospitalier), a dit ça suffit!!Nous l'avons amener en pédiatrie. Et, c'est en faisant un prélèvement lombaire qu'ils ont dignostiqués une forte infection. Ils soupçonnaient cette maladie. C'est en allant à Toulouse que l'on m'a confirmer la maladie. Desuite rentrés, ils lui ont administré un traitement qui a été radical.

Portrait de célinep
J'aime 0

mon fils a eu la maladie de kawasaki à la l'âge de 3 ans il est resté malade 19 jours avant qu'on arrive à diagnostiquer la maladie on nous a laisser 2 jours pour le sauver il a eu double anévrismes des coronnaires à 6.5 . On nous avait dit que au bout d'un an les coronnaires retrouveraient une taille normale ce qui n'est pas le cas pour notre fils puisque il en a une qui est bloquée à 4.5 et le cardiologue nous a dit que celà resterai comme ça. Aujourd'hui notre fils va avoir 9 ans et c'est resté un enfant fragile, toujours malade et souffrant de forte migraine qui peuvent être du à la maladie qui aurait dylaté des petits vaisseaux mais les médecins n'en sont pas sur. Je pense que si la maladie est pris tôt il n'y a pas de sequelles autrement il y a plus de complication. Nous aussi on nous a dit comme le dit un témoignage sur ce site que notre enfant pourra vers 40 ans avoir des prôbleme cardiaques.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Céline, ma fille a la maladie depuis le 10 décembre 2005, elle va mieux mais sa vitesse de sédimentation est toujours trop élevée, nous lui avons déjà remis 2 fois des anticorps et elle prend encore de l'aspirine, avez vous eu aussi des problèmes avec la vitesse de sédimentation? Ma fille n'a fort heureusement rien au coeur, nous lui avons fait 2 échocardiaques.
Aprés combien de temps votre fils a t'il été guérri?
Merci Murielle

Portrait de Cindy
J'aime 0

bonjour je suis maman d'une petite fille de 3 mois qui a cette maladie, elle est restee a l'hopital 1 mois et demi et ce n'ai tjs pas fini les cardio pediatre et professeur sur lyon ne peuvent reien me dire ni la duree de la maladie. c assez inquietant voila
elle suit un traitement aspegic a forte dose mais rien ni fait. voila

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de célinep
J'aime 0

bonjour cindy

je suis maman moi aussi d'un garcon de 9 ans il a eu la maladie il y a5 ans et tu sais nous aussi on nous pas dis grand chose sur la maladie et on nous en dis pas grand chose aujourd'hui encore. Je sais que c'est dur mais je crois que eux même n'ont pas toute les réponse sur cette maladie. Je te souhaite beaucoup de courage.

céline

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Cindy,
Comment se porte votre petite fille? La mienne qui à 3 ans va mieux, elle prend toujours de l'aspégique 6 sachets/jours nous allons faire une prise de sang la semaine prochaine pour voir si sa vitesse de sédimentation est revenue à la normal et une échographie cardiaque dans 2 mois. C'est une maladie trés longue à soigner, il faut être patient et s'armer de beaucoup de courrage car comme le dit Céline, les médecins ne connaissent pas bien la maladie.
A bientôt et bon courrage.
Murielle

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour,

est-ce que parmi tous ces enfants qui ont eu la maladie de kawasaki, il y en aurait qui seraient allés chez un osthéopathe? Cela paraît ridicule comme question, mais j'avoue que je m'interroge souvent sur les causes de cette maladie et sur ma responsabilité en tant que parent vis à vis de cette maladie.

Merci et encore merci pour tous ces témoignages.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour, nous ne sommes pas allés voir un osthéopathe car je n'y avais pas pensé mais il est vrai que nous pourrions poser la question. Le pédiatre dema fille est en rapport avec un hématologue de l'hopital Saint Luc à Bruxelles ainsi qu'une pédiatre ayant déjà soigné plusieurs enfants de cette maladie car il n'avait jamais eu de cas. Ils ont tous deux confirmés que s'est une maladie longue à soigner ne savent pas vraiment comment on attrape cette maladie peut être (angine mal soignée ou infection).

Murielle

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour,
Ma fille 33 mois,avait une fièvre persistante depuis 15 jours, à plusieurs reprises comme tous parents inquiets nous sommes allés chez notre médecin et consulter l'avis de 2 pédiatres qui ne s'inquiétaient pas de l'etat fièvreux de ma fille disant que tous ses symptomes étaient de nature virale. Cependant notre fille atteignait des température à 40°5 donc nous nous sommes présentés aux urgences de l'hôpital, et là c'est la descente aux enfers... à l'echographie cardiaque le cardiologue nous apprend que notre fille a une epicardite alors symptomes révélés + épicardite les médecins diagnostiquent la maladie de kawasaki. Ils ont fait une transfusion de tegeline et à ce jour ma fille est sous aspirine. Nous avons été hospitalisés une semaine et aujourd'hui nous sommes en permisssion d'une journée et demi et ensuite sortie... mais ce qui m'inquiète c'est que nous sommes à la maison et que le cardiologue n'a pas revu ma fille. Alors on ne sais pas si ma fille a toujours son épicardite et peut- être autre chose!! Je ne connaît pas vraiment les risques de cette maladie, si les enfants ayant eu cette maladie ont pour majorité présentés des troubles cardiaques ?? C'est le trouble absolu que les médecins n'éclaircissent pas.. merci pour vos infos j'en ai besion... Merci, Agnès.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonsoir Agnes, pour ma part, je ne peux rien dire sur les problèmes au coeur, car nous avons fais 2 echocardiaques et elles étaient négatives, nous en referons une deux 2 mois. Nous lui avons remis 2 fois des gammaglobuline (anticorps) car ma fille présente un problème au niveau du sang. Je suppose que vous l'avez déjà fais mais je me permets de vous conseiller d'aller visiter plusieurs sites sur la maladie car on apprend beaucoup. Maintenant, si on fais abstraction de son problème de vitesse de sédimentation, ma fille se porte bien mais nous refaisons une prise de sang de control mercredi.
Bon courrage.

Murielle

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Murielle,
Je vous remecie pour votre réponse. Ma fille a encore des traces de son eruption cutanée sur le visage et les fesses, est-ce le cas de votre fille et pendant combien de temps a-t-elle gardé ces traces? Savez-vous au bout de combien de temps les analyses sanguines reviennent à la normale? Merci pour vos réponses.

Cordialement,

Agnès.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour, ma fille à une des petits boutons mais ce fut trés léger par contre, elle à eu plus ou moin 15 jours aprés le début de la maladie la peau des mains (doigts et paume) et des pieds qui s'est retirer, elle enlevait les peau elle même cela à durer 15 jours. Elle à eu aussi les levres gonflées et trés gercées. En ce qui concerne son sang, nous sommes allés faire sa prise de sang (son petit moustique comme elle dit) cet aprés midi nous aurons les résultats demain mais il y à 3 semaines, sa vitesse de sédimentation était toujours trop élevée. Elle a la maladie depuis, je pense, début décembre. Elle nous a été confirmé mi décembre. Donc, patience car s'est trés long à soigner. Si vous voulez, je vous direz ce qui l'en est demain point de vue prise de sang.
Si je le retrouve, je vous donnerais l'adresse d'un site génial sur la maladie, il m'a beaucoup aidé à comprendre Kawasaki.

A bientôt bonne soirée.

Murielle

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Murielle,

Merci encore pour vos réponses qui m'apportent beaucoup. C'est plus agréable de parler à un parent qui est concerné par la même préocupation. J'espère que les résultats des analyses de votre fille seront favorables, depuis début décembre il est temps d'y venir à bout!
Oui je veux bien le site qui explique cette maladie.
Ma fille n'a pas la peau qui pèle et elle est à 3 semaines de la maladie mais les médecins m'ont dit que ça arrive parfois que les enfants ne pèlent pas. Par contre elle est extrêment fatiguée. Ce qui me prèoccupe aussi c'est que les médecins font passer un examen ophtalmologique à ma fille soit-disant par précaution... par précaution de quoi ils ne savent même pas me répondre! super la communication ! Connaissez-vous un spécialiste sur cette maladie ?

Je vous souhaite à mon tour une bonne soirée et surtout bon courage.

Agnès.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Agnès,
Je n'ai malheureusement pas encore reçu les résultats de ma fille, je dois téléphoner au pédiatre demain matin (encore 20h d'angoisse). Je n'ai jamais entendu parler de problémes ophtalmologiques. Ni de la part des médecins, ni sur aucun autre site. Bizarre. Moi, j'habite en Belgique, je sais qu'à l'hopital St Luc à Bruxelles, un professeur hémotologue connait la maladie car le pédiatre de Charlotte (ma fille) est en contact avec lui pour cette maladie.
En ce qui concerne le site, vous pouvez aller voir sur pharmaprix dans la rubrique "santé et bien être" vous cliquez sur affections médicales lettre k, tapez kawasaki. Moi, je trouve que tout est bien expliqué et sans termes médicaux parfois un peu chinois pour nous.
Faites moi savoir si vous avez réussis à trouver ce site et si pas, je vous scannerez le document et vous l'enverrez par mail.

Comment va votre petite fille? Elles ont presque le même âge, Charlotte a eu 3 ans le 31 décembre.

A bientôt Murielle

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Murielle,

Merci beaucoup pour le site qui explique bien la maladie de kawasaki. J'ai trouvé un spécialiste qui a écrit de nombreux ouvrages sur cette Maladie (Professeur LeGall), et ça tombe bien il se trouve près de chez moi (Rennes en Bretagne). Nous l'avons contacté et nous lui avons demandé pourquoi il fallait faire un diagnostic ophtalmologique. A priori,la maladie de kawasaki peut aussi atteindre les yeux (cataraque...) et permet aussi de diagnostiquer une maladie qui présente les mêmes symptomes que kawasaki qui est la maladie de still (apparament nous sommes qu'aux débuts de nos angoisses !!).

En effet, nos filles ont presque que le même âge, ma fille Marine fêtera ses 3 ans le 21 avril.

Pour notre part les analyses et l'echographie cardiaque se feront le vendredi de la semaine prochaine (lors de la dernière echo ma fille présentait un épanchement péricardite : inflammation de la poche du coeur), j'ai hâte d'être à ce jour pour avoir des réponses encourageantes. Dans ce cas le temps paraît très très long et angoissant !!

J'espère beaucoup de mieux pour votre fille et que cette maladie ne soit qu'un vilain souvenir.

A bientôt,

Agnès.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Agnes,

Je viens d'avoir les résultats de la prise de sang et la VS est redevenue normale, je suis trés heureuse et rassurée, nous revoyons le pédiatre le 15 mars pour visite de controle, nous maitenons quand même l'échocardiaque fin mars pour être vraiment certains que nous en sommes quitte avec cette saletée de maladie. J'éspère qu' elle n'aura pas de sequelles plus tard.
Ne soyez pas trop inquiète sur la durée de la maladie, pour nous, il aura quand même fallut 3 mois pour en être débarrassé. Enfin j'éspère!!!.

Notre pédiatre nous à parlé aussi de la maladie de Still mais dans le cas de Charlotte, se n'était pas ça, il nous à parlé aussi d'un lupus et bien évidement, le leucemie mais avec les analyse de sang, il à exclus toutes ses autres maladies. OUF!!!.

Fait on des prises de sang à Marine? Si oui, comment est sa Vitesse de sédimentation et ses plaquettes?

Je vous souhaite beaucoup de courrage et beaucoup de patiente.
A bientôt Murielle

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour Murielle,

Je suis très heureuse de savoir que les résultats sanguins de Charlotte sont revenus à la normale.

Pour ma fille Marine nous revenons en hopital de jour vendredi prochain pour prises de sang, échographie cardiaque et bilan ophtalmologique. J'avoue que je suis très angoissée par ces résultats !

J'ai eu contact avec l'hopital St Paul de Paris qui m'a indiqué que la maldie de kawasaki n'était pas une maladie rare et qu'elle se soignait très facilement !! j'ai répondu que j'étais très surprise de sa réponse, que ce n'était pas ce que j'avais lu sur internet. Ils m'ont dit qu'il ne fallait pas croire internet et que les conséquences cardiaques (notament anévrismes) étaient minim et vite résorbés. Ils ne comprenaient donc pas mon inquiétude. Cela m'a assez suprise alors qui croire !!! et puis aussi minim que les conséquences soient comment ne peut-on pas être inquiet de la santé de son enfant surtout quand les conséquences peuvent être cardiaques !! Enfin tout ça me met un peu en colère car je trouve que les hôpitaux devrait faire un gros effort sur la psychologie sociale...

En tout cas j'espère que tout se remettra en ordre pour nos filles.

A bientôt Murielle,

Agnès.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Agnès,

Pour la psychologie dans les hopitaux, s'est vrai que les infirmières et medecins devraient faire un effort car bien que je suis satisfaite de l'hospitalisation de ma fille, parfois j'avais ausi l'impression qu'ils prennaient mon inquiétude un peu trop à la légère et dans ces cas là, on ne pense qu'à une chose, c'est que si s'était leurs enfants, ils réagiraient certainement autrement.

A t'on remis des anticorps à Marinne? Charlotte, on lui en à injecté 2 fois car cela permet de guérrir plus vite. A pparament, pour une bonne guérison rapide, il faut donner les anticorps (gammaglobuline) dans les 10 jours qui suivent le début de la maladie. Faut il déjà la diagnostiquer.

Je comprends votre angoisse car quand je dois téléphonner au pédiatre pour connaître les résultats de prise de sang, je retarde toujours l'échéance en me disant que je vais encore attendre 15 min, car j'avais tellement peur de se qu'il allait nous dire.

Je suis de tout coeur avec vous pour vendredi. Courrage. Je pense maintenant que si la mienne s'en est débarrassée, il n'y a pas de raison qu'il n'en soit pas ainsi pour votre petite fille.

A bientôt bonne soirée.

Murielle

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Agnés, comment se sont passés les examens de Marine?
Bien j'éspère.
Quand aurez vous les résultats?
A plus Murielle

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonsoir Murielle,

Nous avons eu des résultats très encourageants :
- bilan ophtalmologique : RAS
- analyses sanguines : VS et plaquettes ont bien diminuées mais pas enore revenuse à la normale
- echographie cardiaque : pas de présence d'anévrisme mais l'épanchement péricardite a légèrement augmenté mais ce n'est pas inquiétant... pour ça à suivre
Enfin les doses d'aspégic administrées ont été énormément diminuées (divisé par 10), ce qui est révélateur d'une suite vers la guérison.
Je suis très heureuse de pouvoir me dire qu'on arrive à la fin de cette saleté de maladie!

Prochaines analyses et échographie cardiaque dans 15 jours...

C'est très gentil à vous d'avoir pensé aux examens de Marine.

Et Charlotte comment va t-elle ? dans une semaine il me semble que Charlotte doit passer des examens ?

A bientôt,

Agnès.

Portrait de Murielle
J'aime 0

Bonjour Agnés,

Je suis super contente pour vous, se sont de bonnes nouvelles.
Charlotte se porte comme un charme, elle va trés bien, nous allons chez le pédiatre le 15 mars et nous refaisons une echographie cardiaque la semaine suivante.

Je pense bien que nous sommes tranquille avec cette maladie.

Nos petites filles sont bien courrageuses, nous avons de la chance.

A bientôt bon dimanche.

Murielle

Pages

Participez au sujet "maladie ou syndrome de Kawasaki"