Portrait de Invité

bonjour j'aimerais savoir si quelqun a cette maladie rare orpheline ma fille de 2ans7mois a cette maladie la .
je voudrais partager ma soufrance avec d'autre personnes atteinte de cette maladie .

Portrait de anonymous
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bonjour tout le monde
le je suis perdu il ya personne qui a cette maladie la je suis perdu.
a plus

Portrait de anonymous
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bonsoir
et bien personnes qui li mes messages a la dcp alors la je suis inquiète.

Portrait de sandy200873
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Bonsoir,
ma fille de 5ans et demi est atteinte de cette maladie le quotidien ce passe bien si vous voulez plus d'info faite le moi savoir je suis la pour vous repondre et vous soutenir si vous le souhaité.
sandy

Portrait de zohra1979
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bonjour
désoler pour ce longt silence m'est j'ai eu des problème avec mon pc.
je suis contente sandy que tu m'écrit ce mots oui j'ai envie que vous me soutener cat j'ai besoin, je vie des moments dificile .

Portrait de sandy200873
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bonjour,
je vien de lire votre message je suis pour vous ecouté pour essayer de repondre a vos question si vous preferer qu'on discute sur msn je vous donnerais mon adresse msn. bisous sandy

Portrait de lorrax3
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Bonjour Zouzou je m'appelle Laura j'ai 14 ans et j'ai cette maladie.
On a pu savoir le nom de la maladie a mes 3 ans.
Ma mère ma dit que quand j'était petite je ne mangeais rien car j'était encombrer et donc je pleurait tout le temps (car j'avais faim je pense)
Avec cette maladie j'ai aussi un situs inversus (donc le coeur de l'autre coté)
J'espere qu'on pourra plus en parler et que ta petite fille se porte bien (:

Portrait de billal2005
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bonjour j'ai un enfant de 5 ans atteint d'un situs inversus complet et par conséquent c'est le sydrome de kartagener, en approndissant plus avec son medecin traitant ce dernier m'expliqua que c'est une dyskinesie ciliaire; j'ai du mal à comprendre tout ces mots médicaux,moi je cherche à soigner mon fils.

Portrait de linoumarinou
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BONJOUR MA FILLE A UNE DYSKINESIE CILIAIRE NOUS LE SAVONS DEPUIS LE 23 MARS ELLE A ENCORE BEAUCOUP D'EXAMEN A PASSER JE CHERCHE DES PERSONNES POUR PARLER DE CETTE MALADIE J'AI CREE UN GROUPE sur facebook marine atteinte d'une maladie genetique rare la dyskinesie ciliaire .

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