Portrait de nenette5

Bonjour

je suis atteinte de la maladie HSF, nous l'avons découvert il y a 3 mois et je voudrais en savoir un peu plus sur cette maladie, je voudrais les ressentis de personnes qui vivent avec elle.

connaissez-vous s'il existe une association pour cette maladie ?

merci de vos témoignages.

Portrait de oilvia
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BONJOUR,
je suis également atteinte de la maladie , kyalinose segmentaire et focale. j'ai 18 ans! je connait très peu la maladie j'ai appris il ya 3 semaine. jevous donne mon mail pour que l'on puisse en parler.

merci abientot jespere

Portrait de nenette5
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bonjour,
merci de m'avoir répondu.

moi j'ai 30 ans et maman de 2 enfants.
moi aussi je n'ai pas réussi à en savoir beaucoup plus sur cette maladie à part que c'est génétique et que c'est pour la vie. Mais tout dépend de l'évolution de la maladie, elle peut s'étompter jusqu'à pouvoir "remanger" norlament mais la rechutte à probable aussi... mon médecin me dit que même eux côté médical c'est une maladie qui reste encore peu connut c'est d'ailleurs pour celà qu'il n'y a pas de traitement approprié pour elle.

comment te sens tu ? tu es sous traitement je suppose tout comme moi.
arrive tu à t'adapter au régime sans sucre et sans sel, et le traitement ne te fatigue t'il pas de trop ?

moi j'ai repris le travail depuis peu à mi-temps thérapeutique mais mon état est en dent de scie, je jongle entre fatigue et "peps".

je te souhaite bon courage et n'hésite pas à m'écrire si tu veus parler.

Au fait: As-tu réussi à savoir s'il existe une association pour notre maladie ?

A bientôt

Portrait de alaind
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bonjour je m'apelle alain et je viens d'apprendre aussi que je suis atteind de l'HSF j'ai un tratement au pograf 4 par jour cachet pour l'ypertension arteriel et 1 cachet pour le colesterole dans mes urines de 24h la diurese est monter a 8.37 alors que cela doit etre inferieur a 0.15 voila
jespere pouvoir soigner cette maladie surtout que g une vie saine sans drogue ni alcool ni cigarette je fais un peu de sport voila jcomprend pas pourquoi g ca

Portrait de jct
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une note d'optimiste!!!!

je vois beaucoup de messages négatifs sur cette maladie.

on peut être atteint de hyalinose segementaire et focale et très bien s'en sortir.

la médecine a fait des progrès , il existe des méthodes et solutions complémentaires.

je répondrai à ceux qui en feront la demande , car après avoir vécu des moments difficiles et avoir été soutenu et aidé par des gens merveilleux, à mon tour de renvoyer la balle et d'essayer d'apporter une note d'optimisme.

Portrait de magger
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Bonjour,

Ma soeur est atteinte de cette maladie et doit bientôt commencer les dyalises. Je me sens impuissante. Je voudrais avoir des témoignages de personnes dans le même cas que ma soeur. J'ai plein de questions. Est-ce que la dyalise est douloureuse? Il y a t'il des effects "secondaires" : fatigue.......?
Je souhaite passer les examens pour savoir si je suis compatible pour me porter donneur mais ma soeur ne veut pas accepter mon rein si il y a compatibilité. Est ce qu'il y a des personnes qui ont eu une greffe? Si oui qu'est-ce qui vous a convaincu de franchir el pas? Le donneur était il de la famille ou un inconnu ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

Portrait de aurore54
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jct wrote:
une note d'optimiste!!!!

je vois beaucoup de messages négatifs sur cette maladie.

on peut être atteint de hyalinose segementaire et focale et très bien s'en sortir.

la médecine a fait des progrès , il existe des méthodes et solutions complémentaires.

je répondrai à ceux qui en feront la demande , car après avoir vécu des moments difficiles et avoir été soutenu et aidé par des gens merveilleux, à mon tour de renvoyer la balle et d'essayer d'apporter une note d'optimisme.

Bonjour , moi aussi j'ai cette maladie depuis maintenent 4 ans. Je suis sur cortisonne , triatec, aprovel et tout le reste. Et sa va comme tu le dit la medecine a fait des progres , il ne faut pas etre pessimiste : sinon on ne sen sort pas. Ce n'est pas toujours facile mais tant que la famille est là c est le plus important. Et puis il n'y a pas que du negatif dans cette maladie regarder si vous ete sans sucre et que vous faite attention a votre ligne : vous ne grossirez pas .lol

Portrait de jct
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bonjour,
de mon coté, je suis complètement guéri (pardon en rémission totale), plus fort qu'avant, activités complètement normales , sport et travail ( et je suis indépendant 10 à 12 h/jour)
on peut en guérir , j'ai été particulièrement aidé et peut vous expliquer par mail direct, ( rien à vendre, je suis ingénieur conseil), mais arrêter de penser qu'on ne s'en sort pas et que ce serait une fatalité)

MESSAGE MODÉRATION
Pourquoi par mail ?
Expliquez d'abord sur le forum, afin de voir de quoi il retourne exactement.

Ce n'est pas une question d'avoir quelque chose ou pas à vendre.

Portrait de aurore54
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bojour .

Je ne pense pas que c est une fatalité. Pour moi j'ai de la chance car je ne fait pas de dialise, je n'ai que des medicaments. J'ai plutot de la chance vous ne croiyer pas? Mon medecin me dit même que je suis tres chanceuse: et je le crois sincerement. Mais je reconnait que c'est un peu dur de tenps en temps ( peut etre parce que j'ai 18 ans) et que j'aimerai etre comme les autres. Mais je suis en pleine forme et sa va super bien. voila mais attention je ne suis pas deprimée .lol.

Portrait de sandy74
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bonjour à vous toutes et tous, je suis moi aussi atteinte d'une hyalinose segmentaire et focale depuis maintenant 15 ans. Je suis quelqu'un de très positive malgrès cette maladie parmis tant d'autres
(vitiligo, chute des cheveux suite à trop de médicaments- neoral , triatec, tareg, esidrex, kardegic, allopurinol, sans compter ceux que je prends quand je suis en manque de fer ou de vitamines...) mais je garde ma bonne humeur car plus on se dit que ça va mal plus ça va mal!!!! Il faut tous que vous positiviez en vous disant que nous au moins, on ne souffre pas, on peut continuer à marcher, courir...Un médecin m'a dit un jour ne laisse pas la maladie pourrir ta vie et elle avancera moins vite. La preuve, toujours pas de dialyse en vue!!!! bisous à tout le monde .

Portrait de gregdist
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Bonsoir,

Apparemment il y a beaucoup de notes positives et j'en suis heureux pour leurs auteurs mais personnellement, je suis assez loin de cette vision.

J'ai 24 ans, ca fait bientôt deux ans que j'ai une HSF. Traitement aux corticoïdes : échec mais j'ai quand même eu un syndrome de Cushin. Traitement à la Ciclosporine/Néoral : échec malgré des doses très élevées. Tous les traitements aux immunosuppresseurs ont échoués jusqu'à maintenant.
Je suis en train de tester le dernier (Mabthera) qui a environ 30% de chances de fonctionner mais deux mois après le traitement, toujours rien ... mais il faut être patient paraît-il.

Pendant ce temps, régime sans sel extrêmement strict, régime faiblement protéiné. Ostéoporose et anémie au programme. Je suis étudiant et franchement, c'est loin d'être le pied de continuer ses études dans ces conditions-là. Cette maladie me pourrit la vie dans tous les domaines. Et le seul argument de tous mes médecins, c'est il faut être patient et qu'ils ont peu de recul sur cette maladie donc grosso modo soyez patient.

Tout ça pour dire que l'optimisme, je veux bien mais à un certain moment et compte tenu de tous les échecs de traitement, il n'y a aucun intérêt à se voiler la face. C'est une maladie que la médecin maîtrise peu.

Désolé pour la note peut-être un peu pessimiste mais surtout réaliste.
Bonne soirée à tous et bon courage à vous

Portrait de lazar
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jct wrote:
bonjour,
de mon coté, je suis complètement guéri (pardon en rémission totale), plus fort qu'avant, activités complètement normales , sport et travail ( et je suis indépendant 10 à 12 h/jour)
on peut en guérir , j'ai été particulièrement aidé et peut vous expliquer par mail direct, ( rien à vendre, je suis ingénieur conseil), mais arrêter de penser qu'on ne s'en sort pas et que ce serait une fatalité)

MESSAGE MODÉRATION
Pourquoi par mail ?
Expliquez d'abord sur le forum, afin de voir de quoi il retourne exactement.

Ce n'est pas une question d'avoir quelque chose ou pas à vendre.

salut
j'ai bosoine de ton aide parceque moi aussi j'ai cette maladie( hsf) de puis 2004.voila mon e-mail:salem35dz@yahoo.fr merci.

Portrait de Craquinette76
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Bonsoir à tous et à toutes,

J'ai appris ce matin que j'étais atteinte d'une HSF et mon premier reflex a été de venir sur internet vois les informations sur cette maladie.
je commence mon traitement demain matin à base de corticoïdes (60g/jours) et j'avoue que je ne mesure pas encore vraiment l’ampleur de la maladie. Je ne me rend pas du tout compte que j'ai une maladie qui peut être grave, surement parce que je ne souffre pas, juste pas mal d'eudème dans les jambes. Je pense que nous ne sommes pas tous au même stade dans cette maladie et c'est pour ça qu'on réagit tous différemment.

Voila, bon courage à tous

Portrait de Craquinette76
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bonsoir Sébastien,

Moi j'aimerai savoir comment a débuter votre maladie. J'ai peur d'arriver à votre stade et j'aimerai avoir un peu de témoignage sur la maladie. Pour le moment, je n'ai pas d’insuffisance rénale alors je voulais savoir si au début vous étiez dans le même cas que moi, mais que les choses se sont dégrader avec le temps. Je vous remercie d'avance. bonne continuation et bon courage pour la suite.

bonne soirée.

Portrait de Craquinette76
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merci Sébastien pour votre réponse.
Moi, la maladie s'est déclenchée après avoir fait le régime Dukan, surement aucun rapport (comme pour votre angine), mais c'est étrange. Quand on vos a diagnostiquer votre HSF, vos étiez déjà en insuffisance rénal ? vous avez eu quoi comme différents traitements avant les transplantations ? je ne connait pas grand chose a cette maladie alors j'aimerai en savoir un peu plus. je vous remercie. bon courage.

Portrait de chris6689
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gregdist wrote:
Bonsoir,

Apparemment il y a beaucoup de notes positives et j'en suis heureux pour leurs auteurs mais personnellement, je suis assez loin de cette vision.

J'ai 24 ans, ca fait bientôt deux ans que j'ai une HSF. Traitement aux corticoïdes : échec mais j'ai quand même eu un syndrome de Cushin. Traitement à la Ciclosporine/Néoral : échec malgré des doses très élevées. Tous les traitements aux immunosuppresseurs ont échoués jusqu'à maintenant.
Je suis en train de tester le dernier (Mabthera) qui a environ 30% de chances de fonctionner mais deux mois après le traitement, toujours rien ... mais il faut être patient paraît-il.

Pendant ce temps, régime sans sel extrêmement strict, régime faiblement protéiné. Ostéoporose et anémie au programme. Je suis étudiant et franchement, c'est loin d'être le pied de continuer ses études dans ces conditions-là. Cette maladie me pourrit la vie dans tous les domaines. Et le seul argument de tous mes médecins, c'est il faut être patient et qu'ils ont peu de recul sur cette maladie donc grosso modo soyez patient.

Tout ça pour dire que l'optimisme, je veux bien mais à un certain moment et compte tenu de tous les échecs de traitement, il n'y a aucun intérêt à se voiler la face. C'est une maladie que la médecin maîtrise peu.

Désolé pour la note peut-être un peu pessimiste mais surtout réaliste.
Bonne soirée à tous et bon courage à vous

Bonjour,
Je suis la maman d'un grand ado presque adulte, atteint de cette maladie depuis un an et demi et j'avoue que je suis d'accord avec vous. Mon fils, étudiant lui ausi, vit très mal cet état. Les traitements se succèdent avec tous les effets secondaires et n'améliorent pas grand chose. On vient, en plus, de lui découvrir un ulcère gastrique, il connaît des problèmes osseux et la station debout lui est très pénible. Il a dû se battre pour obtenir de prendre l'ascenseur dans son établissement, car 5 étages à monter, il ne pouvait plus, pendant ses crises. Aujourd'hui, il quitte le monde scolaire et doit entrer dans la vie active. Comment cela va-t-il se passer ? Il est souvent arrêté, souvent à l'hôpital, où il subissait la chimio au rituximab (ou matbhéra) depuis 1 an. Rien n'y fait, il est corticorésistant. Il espérait être embauché par l'établissement qu'il l'employait depuis 2 ans pour son BTS en alternance et ont lui a répondu que son état de santé et ses absences répétées n'étaient plus compatibles avec son travail. Voilà le résultat. Il s'était pourtant donné du mal, avait tenu le choc pendant 1 an et demi, n'avait pas lâché prise malgré les conseils et les mises en garde des médecins. Il a manqué de soutien de leur part et parce que cette maladie est pratiquement inconnue du grand public, elle est même mise en doute. J'aimerais justement avoir des témoignages de personnes atteintes dès l'enfance et qui ont persisté à l'âge adulte: comment avez-vous appréhender cette entrée dans la vie professionnelle ? Dans quel secteur ? Avez-vous un statut particulier (MDPH) ? Qui vous a aidé ?
Je suis adhérente de l'association pour le syndrome néphrotique, qui organise une conférence/an et qui répond à pas mal de questions, mais sur ce sujet, ??? Cette association, c'est AMSN (voir sur internet).
Courage à vous, il en faut.
Chris6689

Portrait de younes.elasbahani
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salut,
je suis un médecin et ce que je sais sur cette maladie c'est qu'elle ne s'agit pas d'une seule affection mais en fait d'un grand nombre d'affection qui ont comme caractéristique commune des lésions glomérulaire similaire c'est le dépôts de certains proteins dites (hyalins) au seins du glomérule et plus précisément au sein de la lumières des capillaires glomérulaire chose qui va aboutir à moyen ou long terme à un syndrome néphrotique et à une insuffisance rénale chronique terminale.
on en distingue aussi deux types le HSF primitive (idiopathique;cause inconnue!!) ou HSF secondaire dont plusieurs facteurs interfères (génétique, infection VIH, parvo b19;médicaments..) etc
sur ce en ce qui concerne la thérapeutique :
pour HSF primaire là c peut être mal géré puisque la plupart des cas la maladies résiste au corticoïdes un tt immunosuppresseur peut donc être utile
pour HSF secondaire le traitement dépends de la cause et c de bon pronostic
voilà quoi j’espère bien que j'ai présenté un peu une idée de quoi il s'agit.

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