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, le il y a 8 années et 8 mois.
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Bonjour,
Je viens de m’inscrire sur ce site pour trouver des infos sur la maladie d’hirayama. Elle a été diagnostiquée chez moi il y a 6 ans. J’ai 31 ans. J’ai une amyotrophie de l’épaule droite (sus et sous-épineux) mais pas de symptômes à l’avant bras ou à la main.
Je serais intéressé d’avoir des infos sur votre propre expérience; existe-t-il un remède, qu’avez-vous essayé, etc.
Merci et bonne journée à vous,
EricBonjour Eric, je suis moi aussi diagnostiqué de la maladie d’hirayama et ce depuis peu (3 mois environ) mais les premiers symptomes ont débutés il y a environ 8 ans. J’ai 22 ans. L’amyotrophie se situe chez moi dans les muscles de la main et de l’avant bras.
N’hésite pas a me contacter par mail si tu souhaites que nous partagions nos expériences.Bonjour à tous,
Je viens d’avoir 20 ans et je suis aussi diagnostiqué « maladie d’hirayama ». Au départ les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une neuropathie à bloc mais aujourd’hui ma neurologue s’arrapte sur ce diagnostic. Apparemment il n’y a pas de traitement… que vous disent vos spécialistes? Je compte créer un groupe de personnes atteintes de cette maladie pour que nous échangions, je crois que c’est important! GARDONS LE MORAL!!! Voici mes coordonnées perso: [email protected]
Bien à vous,
Etiennebonjour, j’ai 29 et voilà 1 an que je suis atteinte d’une attrophie de la main gauche. J’ai été traitée par IGiv pendant 6 mois pour une maladie par blocs de conductions mais le résultat n’est pas probant. Les médecins ne sont pas capables de me diagnostiquer ce que j’ai vraiment. Leur hypothèse est la maladie d’hirayama mais ils n’en sont pas certains. Est ce que quelqu’un peut me renseigner sur les examens (IRM cervical déjà passé et pas explicite…), l’évolution etc. Ou simplement échanger sur comment il vit cette maladie car moi pas très bien ?
Merci d’avance.a tous ceux qui comme mon fils est atteint de cette maladie d’hirayama,
nous venons d’avoir le verdict! malheureusement il n’y pour l’instant aucun traitement. Cette maladie à été apparamment découverte en asie. mon fils est atteint des deux avant bras avec des tremblements des mains. REPONSE POUR SANDRINE 74, je ne peux meme pas dire comment mon fils vit cette maladie, il n’en parle pas tout simplement, mais moi je la vis pas tres bien quand je le vois! MAIS il faut garder espoir et surtout COURAGE A TOUS!bonjour à toutes et à tous,
j’ai le fiston de 13 ans … qui a aussi été diagnostiqué avec hirayama, … — bras droit, l’avant bras et les doigts à l’extension. Arrivé insidieusement, bien installé depuis bientôt 1 an et demi… Rien d’autre vu à l’IRM … sans quoi, on a pu bouger 5-10 % avec un premier essai d’électrostimulation (compex …), notamment le progamme amyotrophie et on vient de recevoir un programme spécifique pour muscles dénervés (mais première réaction, c’a le fait saigner du nez, rare aussi selon les med. !?).A tester donc, car rien ne bouge trop depuis ! Courage à toutes et à tous….
Infos bienvenue … c’a ne semble pas courant, reste à trouver le pourquoi et le comment résoudre !
quelques liens glanés >
[url]http://www.medecine-des-arts.com/Syndrome-d-Hirayama-chez-un.html[/url]
[url]http://cidf2650b43bdf5f544.office.live.com/self.aspx/Diaporamas%20et%20images/Syndrome%20d^4HIRAYAMA.pdf[/url]
[url]http://books.google.ch/booksid=Lbt6tcP2pxkC&pg=PA224&lpg=PA224&dq=Hirayama+K+1991&source=bl&ots=_bHhsUMmC1&sig=5nMoNoyOUNKg3kFyNh8Brfitz64&hl=fr&ei=JlpjTZ60IpCz8QPfm4HyCA&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CBoQ6AEwAA#v=onepage&q=Hirayama%20K%201991&f=false[/url]
[url]http://www.authorstream.com/Presentation/ranjithpolusani-396206-hirayama-disease-bibrachail-paresis-monomelic-mnd-jc-education-ppt-powerpoint/[/url]
et
[url]http://www.wrongdiagnosis.com/medical/hirayama_syndrome.htm/[/url]sans quoi, y’a pas grand chose semble-t-il =?
Et infos bienvenue si de votre coté si il y a des améliorations ou des empirements …Bon courage ….
Bonjour,
Je suis le même Etienne qui a écrit le 12.10.2009.
Le diagnostic « maladie d’hirayama » a été confirmé en 2010 et IL EXISTE UNE OPERATION dont le but est de stopper l’évolution de la maladie. J’ai fait cette intervention chirurgicale en juillet 2011 au CHU Toulouse avec un neurochirugien super. Pour l’instant c’est tout frais, mais il n’y a pas d’évolution (ce qui est positif !!!). N’hésitez pas à me contacter par mail: [email protected].Bien à vous,
EtienneBonjour Etienne,
J’aimerai savoir si votre adresse mail est toujours valide ? afin d’en savoir davantage sur votre situation.
Cordialement.
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