Portrait de gLoria04

Bonjour à vous,
Je m'appele Lucia et j'ai 31 ans.
Suite à ma césarienne en 08/2004 j'ai fait une allergie à la phraxyparine. En novembre de la même année, on m'a diagnositiqué la maladie de Werhlof ou PTi.
J'avais consulté un médecin puique j'avais les jambes remplies d'hématomes. J'ai été hospitalisée d'urgence puisque mon taux de plaquettes était descendu à 5000.
J'ai suivi un lourd traitement de Médrol (cortisone) à raison de 4x32mg/j.
Après 6 mois, mon taux de plaquettes fluctuaient aux alentours de 250000.
Mais voilà depuis 3 mois, à chaque prise de sang, le taux ne cesse de diminuer.
A chaque fois, c'est la même angoisse, la peur d'être de nouveau hospitalisée, de reprendre du Médrol et surtout d'être séparée de ma petite princesse.
J'ai demandé à mon hématologue s'il n'était pas possible de réaliser l'ablation de la rate mais elle ne partage pas le même avis.
J'aimerais avoir vos témoignages et j'espère que ceux-ci m'aideront à mieux comprendre cette maladie et à surmonter mon angoisse.
Merci à vous tous et courage.
Lucia

Portrait de anne08
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Bonjour !

J'ai moi-même un PTI découvert depuis bientôt 4 ans d'origine inconnue (maladie auto immune), mais on ne m'a jamais parlé de maladie de Werhlof... J'ai 40 ans et 3 enfants (7, 9 et 11 ans).
donc au départ cortisone (pdt 2 ans) et immunoglobuline, et maintenant, je me suis décidée pour l'opération de l'ablation de la rate. Rendez-vous est pris pour le 20 juin ! Mon hémato m'en parlait depuis près de 3 ans, mais sans garantie certaine, avec les problèmes d'organisation familiale et les risques liés à l'intervention...
Bref, depuis que j'ai arrêté complètement la cortisone, je suis entre 18000 et 36000 plaquettes.

Tu peux aussi aller sur la discussion sur le Purpura thrombopénique idiopathique, pour avoir d'autres témoignages.
Bon courage, et n'hésite pas à poser des questions!
Anne

Portrait de Michelsjj
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J'ai 52 ans, on a décelé mon problème il y a 30 ans. J'ai refusé qu'on enlève la rate, j'ai bien fait après examens approfondis au CHU à liège, on a démontré qu'elle fonctionne bien. Le problème vient d'un anticorps produit dans le système périphérique.
j'ai aussi été sous Médrol à forte dose 2X, on a essayé d'autres traitements, il n'y a que celui-là qui fonctionne. Résultat: la forte dose a déclenché du muguet, des variations de la vue, mais surtout un diabète!
Ca a été le prix à payer...la dernière fois, j'étais à moins de 1000 plaquettes.
Aux urgences dare-dare, on craignait une hémorragie cérébrale.
Là depuis deux ans ca va, je suis à 180.000 plaquettes.
Méfiez-vous si vous allez chez le dentiste, si on vous opère,...Sachez que certains médecins et spécialistes ne connaissent pas cette maladie, je dois leur expliquer !
Bonne routes à toutes et tous. Ca fait du bien parfois de savoir que d'autres vivent le même problème. S'épauler ca fait du bien !

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