Portrait de girard

Qui a ou a eu une personne de son entourage, atteinte de la maladie
de Waldenstrom - est-elle décédée - sinon quel est le traitement qui lui est administré.
Cette maladie très rare a causé la mort de certains hommes d'état
tels que BOUMENDIENNE - lE sHAH D'iRAN et M. POMPIDOU.
Personnellement, mon mari est décédé de cette maladie insidieuse et ce malgré des traitements de chimiothérapie.
Personnellement, je pense que les doses massives de cortisone qui lui ont été données en raison de sa polyartfhite rhumatoide, ont fait
que cette maladie de Waldenstrom est apparue.
Peut-être un médecin pourrait aussi m'éclairer sur ce sujet.
Merci d'avance

Portrait de manuel
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je suis atteint de la maladie de waldenstrom depuis environ 4 ans et depuis le mois de mai 2006 je fait 10 jours par mois de traitement de chloraminophene araison de 8 GELULES par jour et celajusquen mai 2007 MES ANALYSES son de mieux en mieux j aimerais avoir quelques conseils pouvez vous m en donner merci

Portrait de marie Gaudi
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Ce n'est que l'an dernier que nous avons donné un nom à la maladie de mon beau père: waldenstrom.S'il s'agit de la même maladie que vous ,je voulais vous rassurer :il a vécu depuis l'âge de 35 ans où s'est déclaré cette maladie jusqu'à l'âge de 78 ans .il n'est pas décédé de cette maladie mais d'un cancer de l'estomac sans aucun lien avec cette maladie qui l'a inquiété toute sa vie car il se croyait unique et n'avait aucune information.sI JE PEUX VOUS AIDER et si nous parlons bien de la même maladie ce sera avec plaisir.
L' élément caractéristique était qu'il "déglobulait" c'était le terme que nous emploiyons familièrement ,c'est à dire qu'à certains moments :fatigue mais surtout au contact du froid (température basse) il perdait ses globules rouges : celà se voyait quand il urinait, à ces moments son urine prenait la couleur du thé.
aVEZ vous ces mêmes symptomes ? SI OUI , j'aurai sans doute des conseils à vous donner et surtout le nom d'un centre hospitalier à St-Etienne qui est très au courant de cette maladie à cause de mon beau père qu'ils ont suivi pendant 40 ans.jE VOUS souhaite bon courage et surtout bon moral car on peut vivre longtemps avec cette maladie.

Portrait de nicolina
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Bonjour,
Mon mari 69 ans a "apparemment" la maladie de Waldenstrom (benigne nous a dit le généraliste). Cette maladie vient se rajouter à une trés longue liste de problème de santé : opérations multiples dans le passé, il serait trop long d'en faire la liste, cancer du rein (ablation d'un rein et d'une partie du pancréas) qui a donc entrainé sepuis 10 ans, diabète insulino dépendant, tension, insuffisance rénale, etc...
J'ai à peu prés compris (aprés avoir posé beaucoup de question) ce qu'est cette maladie, le traitement, les conséquences, les évolutions.
J'ai 2 enfants encore à l'école (22 ans, 19 ans), je travaille à plein temps (j'ai 52 ans). J'avoue qu'aujourd'hui je suis fatigué, j'ai l'impression de tenir tout à bout de bras, je rame, j'ai l'impression de n'arriver à rien. Mon mari a une minuscule retraite pour des raisons trop longues et compliquées à expliquer, je suis donc la seule ressource financière de la maison, je partage mon temps entre le travail, la gestion des enfants et de leur scolarité, la maison, l'argent, et les multiples visites aux médecins, laboratoires etc.......
Il y a dans ma vie peu de place pour la fantaisie, et on me reproche de ne pas être trés gaie.
Je sais que ce message n'est pas trés optimiste, mais à défaut de dire tout cela à quelqu'un je l'aurais dit à mon écran d'ordinateur.
Je sais que le monde est plein de gens bien plus malheureux que moi, mais franchement ce n'est pas ça qui me remonte le moral.

Portrait de jobattant
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Bonjour Nicolina
J'ai moi même cette maladie depuis 5ans environs et effectivement je partage votre avis sur le fait que ça n'avance pas beaucoup de savoir qu'il y a des plus malheureux que soi .Mais on se sent moins seul et cela permet de communiquer avec des gens qui seront plus a votre ecoute que ceux qui ont la chance d'etre en bonne santé. Apres avoir lu votre message , je constate que vous ne posez aucune question precise mais je perçois le sens de votre demarche . Vous etes a bout et n'entrevoyez aucune issue positive a court voir a long terme.
J'ai accepté ma maladie "que pouvais je faire d'autre" mais je n'en ai parlé a aucun de mes proches pour ne pas les inquieter car on peut lire pas mal de versions concernant cette maladie . Certains disent qu'une fois diagnostiquée, l'esperance de vie varie de 10 a 15 ans en moyenne . D'autres disent que l'on peut vivre 50 ans avec etc etc . Personnelement j'ai decidé de me battre contre la maladie et tout faire pour la vaincre .N'en sachant rien a ce sujet,mon entourage n'en tient pas compte et n'agit pas en consequence c'est a dire de m'epargner certains pbs de maniere a ce que je puisse consacrer toute mon energie a mon combat .Mais je prefere cela a la douleur que je leur provoquerais s'ils l'apprenaient . Ils ont leurs problemes aussi car ils ont des enfants c'est a dire mes petits enfants . Malgré tout ce que je vous raconte Nicolina, je trouve des petits moments pour etre heureux malgré la douleur qui ne me quitte jamais. Essayez vous aussi de proffitez de ces moments aussi courts soient ils et vous verrez que votre moral remontera petit a petit . Acceptez votre vie mais ne la subissez pas BATTEZ VOUS .
Excellente journée a vous en esparant vous avoir "un peu" convaincu
Amicalement

Portrait de nicolina
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Merci pour ces paroles encourageantes, mais mon message a déja 2 ans, et depuis la situation a bien évolué. La maladie de Waldenstrom n'a pas bougé, mais par contre mon mari a fait une infection pulmonaire, (10 jours de coma, 2 mois d'hospitalisation), conséquence d'une myélodysplasie (état préleucémique qui peut évoluer en leucémie aigue, et qui de toute façon ne guérit pas), donc depuis prés de 2 ans, chimiothérapie, prise de sang, transfusion, et hospitalisation pour chaque épisode de fièvre et toutes les conséquences que cela entraîne.
Cependant, je crois que toute la famille s'est fait une raison et désormais on vit au jour le jour, en se contentant des bons moments qui passent.
Pour arranger les choses, mon fils de 24 ans, Bac+6, 1er de promotion, ne trouve pas de travail, et commence à déprimer.
Enfin, on courbe l'échine pour laisser passer la tempête, et on attend une éclaircie.
Merci encore, et bon courage à vous aussi.

Portrait de jobattant
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Holala effectivement cela fait deux ans . Desolé j'avais cru voir 10/09/2009 ......Vous dites que coté Waldenstrom ça n'a pas evolué ? Mais a t il un traitement en cours ? pour cette maladie en particulier? Je vous demande ça pour comparer avec mon cas . Moi depuis 5 ans je fais une prise de sang tous les 6 mois que l'hematologue compare aux precedentes et d'apres elle ça reste stable mais ça peut evoluer dit elle sans me donner d'autres indications .C'est la raison pour laquelle je recherche dans ce forum quelqu'un dans mon cas et dont la maladie aurait evolué. Pour votre mari effectivement le pauvre n'a pas beaucoup de repit , mais nous esperons tous que la recherche puisse un jour ou l'autre ,trouver des solutions . Il y en a eu beaucoup en peu d'années alors faut pas desesperer et s'accrocher a ça . Pour votre fils le principal est qu'il ait la santé et le reste viendra bien ,nous en sommes tous ou presque, dans la meme situation . La solidarité familiale est le meilleur rampart et il faut se serrer les coudes . Quelqu'un a dit un jour ...."la vie est un spectacle a regarder pas un probleme a resoudre" Je crois qu'il ne s'est pas trompé beaucoup ....
Tres bonne journée et courage pour la suite .......

Portrait de carole97434
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Bonjour a tous
Je vois que vous avez écrit il y a longtemps sur ce forum consernant cette maladie rare je viens de m inscrire et mon père est atteint de cette maladie il a 71 ans et cela fait 1 ans qu il a été décelé mais Grace a moi car je travaille a l hôpital
C est très dur de voir un personne qui avait une activité après sa retraite et que du jour au lendemain ne plus pouvoir les faires
Les médecins on essayer 3 sortes de médicaments mais a ce jour rien n a fonctionné on lui a dit d' arrêté le dernier TTT car ne marche pas mais ils veulent encore essayer un autre mais je pense qu a son âge avec tous ses antécédent médicaux il est inconsevable de continué a être un cobaye je pense qu a son âge il faut le laissé tranquille juste de lui donné ses plaquettes et son sang c est tout
C est difficile de l admettre mais il faut qu il profite même si défois il n est pas en état
La vie est courte pour certain mais peut être qu il sera encore la en 2012 voir plus qui sait la vie réserve des surprises
Je suis navré pour d' autre que cela se passe mal et j en suis profondément touché je suis très sensible a la peine et a la douleur mon métier je ne l ai pas choisie par hasard
Je vous dit a bientôt et vous dit tenait bon dans ses moments difficiles
Je suis de tout cœur avec vous

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