Portrait de celine84

Bonjour,
Après une nouvelle crise très douloureuse, les médecins ont annoncés à mon compagnon que les crises qu'il faisait avait peut être le nom de "maladie de Still de l'adulte"! Apparement c'est une maladie rare et nous aimerions connaître des personnes qui aurait cette maladie, connaître son évolution, les traitements,...
Nous vous remercions de nous éclairer car nous sommes un peu désemparés devant ce diagnostic! Merci à tous ceux qui nous lirons et nous répondrons.

Portrait de anonymous
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S'agit-il de la maladie de Still-Chauffard ? Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/still-chauffard-(maladie-de)-4379.html
Still-Chauffard (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de nath2758
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salut je m appelle nathalie j ai 31 ans et j ai la maladie de still depuis 9 ans . il y a differente forme de la maladie de still et le tout c de trouvé les bon traitements pour le moment j ai les traitement de la pr que seul les rhumato peuvent te prescrire car je suis constament en poussé je fait de la synovie ds les articulation et c douloureu ; j aimerai savoir quel age il a , et comment sa c declenché et depuis combien de temps il a des douleure
je vous souhete bon courage et si tu veut plus d infot il n y a pas de souci bye a plus

Portrait de celine84
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Merci beaucoup, Domi mais apparement ce n'est pas la maladie de Still-chauffard!
A très bientôt.

Portrait de celine84
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Salut Nath2758!
Mon compagnon a 40 ans et les crises ont débutées il y a environ 18 mois. Elles ont commencées du jour au lendemain, sans que l'on s'inquiète car il est maçon! Donc on pensait que c'était l'effort mais non! Les crises reviennent toutes les 3 semaines environ et depuis début septembre elles se rapprochent et sont de plus en plus douleureuses et longues! Le rhumato lui a prescrit du NOVATREX depuis 1 mois 1/2, il lui on dit que les effets commencerais à se faire sentir dans 2 mois, normalement!
Merci à toi et bon courage!

Portrait de nath2758
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oui c vrai pr le novatrex les effets sont long moi sa fais 5 ans que je le prend il faut faire attention au foi avec sa et faire des prise de sang souvent . moi sa a commencé un jour je me suis levé et j avais la main et le poignet qui avait doublé de volume j ai couru chez mon DR et la hopital pendent 3 semaine et la le verdict ai tombé maladie de still . j ai u des moments tres bien et des moments pas bien du tout avec de grosse crisses souvent des hospitalisation et puis maintenant je fait des epenchements de synovie ds les articulations la au mois de decembre je vais a l hopital faire une synoviortese isotopique des hanche .je me suis fait opéré du poignet gauche car sa ma rongé l articulation mais il faut savoir que la douleure se deplace .si il ai macon sa va pas arrengé les chose car c quand meme un boulo dificile. a t il de la cortisone et des anti inflamatoires ?il ai a combien de novatrex ? bon courage bye

Portrait de anonymous
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Bonjour. Autant pour Dominique qui a voulu faire convenablement les choses, mais il est possible de se tromper de temps à autre.
En fait un texte a été écrit à ce sujet et mis en place dans l'encyclopédie médicale vulgaris à propos de la maladie de Still de l'adulte.
En effet, cette affection rhumatologique n'a pas grand-chose à voir avec celle qui survient chez l'enfant. Encore que, d'après certains spécialistes en rhumatologie il y aurait une certaine analogie.
voici ce texte :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/still-de-l-adulte-(maladie-de)-7949.html
Still de l'adulte (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de celine84
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Merci rhumato!

Pour répondre à nath, mon compagnon à 5 comprimés de novatrex par semaines et actuellement il est sous cortisone car il a fait une très grosse crise jeudi dernier au niveau de la hanche! Il a fallu le mettre sous perfusion vendredi soir car les douleurs étaient toujours très intenses! Mais la perf le soulage que 2 heures! Les médecins ne savent plus comment le soulager car les crises sont arrivées à un stade de douleur extrème! Aujourd'hui il a encore du mal à marcher mais il est allé au boulot! C'est clair que ça ne va pas arranger les choses! Les médecins commencent à lui parler d'un reclassement professionnel, quand est-il pour vous? Bon courage à vous!

Portrait de nath2758
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salut. ok pour les cachets moi je suis a 3 par semain et je n ai plus de cortisone je ne travaille plus depuis 5 ans car on n arrivai pas a stabilisé les crise et j en fesai souvent et j etai completement bloqué mais maintenent on a trouvé le bon traitement apres en avoir essayé une 20 vue mon age il ne voulais pas me donné n importe quoi j ai toujours des douleure mais bcp moin forte je fait des eppenchement synovial en se moment c les hanches je bataille a marché je suis comme ton ami.je c s ai dur a supporté mais avec les année et les bon traitement sa ira mieux bon courage et a bientot bises a tout les deux

Portrait de celine84
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Salut Nath!
Moi mon compagnon continue de travailler pour le moment! Mais l'avenir dans la maçonnerie est compromis! Merci à vous et bon courage aussi pour la suite!

Portrait de nath2758
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salut Celine
ok alors il aurra besoin de soutien et j espere que sa ira mieux bye

Portrait de celine84
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Salut Nath!
Nous venons d'avoir les derniers résultats et d'après notre médecin mon compagnon n'a pas la maladie de still! Nous sommes désemparés car ils ne trouvent pas et pendant ce temps il souffre!D'aprés lui (on aura confirmation par le spécialiste) il aurait une maladie orpheline! Donc la galère continue!
Je vous tiendrais au courant très bientôt!
Merci à vous!

Portrait de nath2758
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bonjour celine
je comprend votre angoise quand il faut attendre un dianostic . je suis desolé pour vous et je vous souhete bonne chance et si vous voulez me parlé je suis la .gardé le moral c le plus importent meme si je c que c pas facille. je vous fait de gros bisous et a tres bientot .si vous voulez echangé nos adresse msn pour mieux discuté il n y a pas de problemes a bientot

Portrait de Pascal B
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Bonjour à tous,
je viens de découvrir ce forum par hasard. Cela fait 22 ans que je souffre de la maladie de still de l'adulte (j'en ai 40). Ca me peine de voir que des gens souffrent de cette maladie aussi bizarre que douloureuse et imprévisible. (aucune maladie n'est acceptable, mais parlons de la nôtre, celle avec qui nous vivons chaque jour).
On m'a tantôt pris pour une bête curieuse, tantôt pour un carrotier.Après un procès auprès du tribunal de travail (qui a duré deux ans), j'ai eu gain de cause, contre l'I.N.AM.I. (Belgique). Je suis actuellement sous la couverture de l'assurance maladie, et ce, jusqu'à la fin de mes jours. Les médecins de l'état ont enfin reconnu cette maladie chronique, aussi rare que douloureuse!
Je voulais simplement dire, à tous sur ce forum, que malgré la douleur, on peut vivre dignement, et je peux répondre humblement, en rapport à mon vécu, à vos questions, sur vos doutes ou vos craintes. Vous parler des traitements essayés, des effets secondaires etc.
Je ne vous connais pas, mais, de tout coeur, je suis avec vous tous.
Pascal B.
Je vous laisse mon adresse mail:

Portrait de anonymous
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Bjr Céline,
Je suis atteinte de la maladie de Still depuis 9 ans, mais on ne lui a donné ce nom que depuis ma dernière crise qui a eu lieu au mois d'avril dernier. Mes symptomes à chaque crise : urticaire (bras, exterieur cuisse), fièvre 40 °, douleur pharingée, douleurs articulaires des poignets, férritine trés haute, vs trés elevé. Mes crises ont été espacées 1ère il y a 1 an, puis 6 ans aprés, puis celle-ci 3 ans aprés, mais elle dure plus longtemps que les autres. Cette année j'ai été traité par Cortisone durant 6 mois avec du méthotrexate (20 mg) par cachet. J'ai stoppé la cortisone et je suis tjrs sous métho mais par injection, puisqu'il parait que c'est plus efficace. Pour l'instant cela ne change rien, alors j'attends et je patiente. Je n'ai jamais arrêté mon travail. Quand j'ai mal j'essaie de ne pas y penser. J'ai ku quelque part que l'on peut guérir spontanément de cette maladie, alors il ne faut pas perdre espoir.
Ton mari se retrouve-t-il dans mes symptomes ? le diagnostic est difficile à établir par les medecins, pour moi il a fallu 9 ans. Le métier de maçon est trés dur (mon mari est également maçon), alors avec des douleurs articulaires et musculaires ce doit être un calvaire. Je suis d'accord avec une des personnes qui a écrit, peut-être faut-il envisager de changer de travail, mais il est important de garder une activité tant que l'on peut. Le moral est primordial dans le processus de guerison. Ne perdez pas espoir, vous n'êtes pas seuls et nous pouvons tous nous entraider.
Je souhaite beaucoup de courage à tout ceux qui souffrent.
Amicalement
Ariane

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