Portrait de Laurent

Bonjour, plusieurs membres de ma famille sont atteints de la maladie de Steinert (myotonie de Steinert), un type de dystrophie musculaire. je cherche des renseignements sur cette maladie, sont traitement s'il y a et en évitant les termes trops médicaux.
je voudrais savoir s'il existe des associations dans le département de l'aisne (02) ou l'oise (60) pour en discuter avec d'autres malades. Merci d'avance. LM.

Portrait de GUERIN
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J' ai mon frere qui est atteint aussi de cette maladie etqui est a la recherche de renseignements plus complementaire et recherche d'autre personnes ayant la meme maladie pour en parler etre compris et soutenue

Portrait de lilly
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mon petit ami en est atteint et quand je lis tout ce qu'on dit de cette maladie me fais peur! je voudrais vraiment en savoir plus!
y a til une guérison possble?

Portrait de mimie
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> lilly a écrit:

> mon petit ami en est atteint et quand je lis tout ce qu'on dit de cette maladie me fais peur! je voudrais vraiment en savoir plus!
y a til une guérison possble?
Chére lilly, si tu veux te rassurer, il ya des infos, sur le site de l' AFM(association francaise contre les myopathies), les hommes en générals, sont justes porteurs du géne; mais il peuvent le transmuter dans les spermatozoides et ton futur enfant, (si vous l'envisager) peut etre atteint par la maladie. Il y a une chance sur 2 pour que le géne ce transmette.

Portrait de mimie
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> mimie a écrit:

Chére lilly, si tu veux te rassurer, il ya des infos, sur le site de l' AFM(association francaise contre les myopathies), les hommes en générals, sont justes porteurs du géne; mais il peuvent le transmuter dans les spermatozoides et ton futur enfant, (si vous l'envisager) peut etre atteint par la maladie. Il y a une chance sur 2 pour que le géne ce transmette.

Portrait de anonymous
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bonjour. Nous aussi nous sommes confronté à la maladie de steinert. Mon mari, sa soeur, son père, et très certainement notre fille. Elle a prochainement un rendez-vous chez le neuropédiatre. Nous souhaiterions échanger avec d'autres familles touchées car dans notre famille les symptômes sont vraiment très variés.

Portrait de taty
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salut a tous je viens d arriver sur ce forum moi meme etant atteinte de la maladie de steinert.il est vrai que cela peut faire peur mais en ce qui me concerne j ai quelques petites idees qui marchent pour relativiser les effets de cette maladie.en effet decouverte chez moi a 29 ans en 1999 je me suis vite interessée a la facon dont gerer le mal.deja je fais 2 a 3 seances de kiné (massages manuels) je suis suivie par homeopathie je fait attention a mon poids (cholesterol)un peu d activité phyisique dans la limite du possible)et surtout je fais un bilan annuel dans un hopital qui a un service neuromusculaire a NANCY.et le conseil que je donne a tous c est surtout ne pas baisser les bras rester positif.j ai recu mes resultats d hospit hier et meme si c est pas terrible je continu a me battre et j en conseil a tous d en faire autant.il y a plusieurs stades sur cette maladie et je sais forcement qu il y a des personnes beaucoup plus gravement atteintes que moi j e suis a plus de 350 repetition de CTG c est pas enorme mais courage a tous et croyez en la medecine.Taty

Portrait de NOO
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bonjour taty, je suis atteint de la maladie de steiner je vais moi aussi a nancy tous les ans d 'ailleurs j'y vais le 11 septembre2013. Cette maladie me faire peur carje sais un pret les symptomes que sa peu faire mon frère a la maladie aussi il port un paise me coeur mais il a plus que moi je l'ai moinstu as raison il faut pas baisser les bras .ce suis rassurre un peu parce mon premier examen c est fait en 2007 et la maladie n'a pas évolué mais je n ai que 32 ANSton message me redonne espoir

Portrait de BORDENAVE
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Bonjour,
Nous avons appris que mon neveux était atteind de la maladie de steinert. Il a 13 ans et nous ne connaissons pas cette maladie. Si quelqu'un pouvait nous expliquer un peu quels sont les symptômes et que faut il faire, y a t-il des centres de suivi, des traitements? Je vous en remercie d'avance

Portrait de colline
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bonjour,
j'ai trouvé beaucoup d'espoir dans le message écrit par "Taty",pour pouvoir positiver, vivre sa maladie,encourageant à se battre, jusqu'alors,je n'ai trouvé personne ayant comme moi une neuropathie de Wartenberg et aujourd'hui je n'arrive plus à positiver, je suis allée sur le site 'pubmed.com' où l'on trouve des publications médicales de recherches (en anglais)certes il y a de belles descriptions, d'après mon neurologue, j'affiche de plus une forme particulière.....
cordialement à vous tous.colline

Portrait de taty
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en reponse a Colline,je ne connais pas cette maladie de Wartenberg mais essaye peut etre de prendre contact avec le service du professeur Kamenski de l hopital de Nancy brabois(servive J9) peut etre pourront ils te renseigner ou sinon avec le service du professeur Pouget de l hopital de la Timone de Marseille.( ces 2 hopitaux que je connais pour y etre passée en bilan ont de bons services neuromusculaires dont peu etre les renseignements qui te manquent) en tout cas j espere que tu te battra toujours contre ta maladie et que tu trouvera la force de positiver.amicalement Taty.maintenant pour repondre a Bordenave les symptomes de la maladis de Steinert sont sans appels: des blocages au niveau des mains(difficulté a relacher les muscles)ce symptomes est la premier diagnostiqué dans cette maladie.ensuite tout dépans du cas dans lequel se trouve ton neveu.il a 13 ans j aimerais que tu me dise un peu son etat général car il faut savoir que il y a plusieures forme de la maladie et en principe les enfants gravement atteint ne survivent pas.si ton neveu a deja 13 ans c est plutot bon signe.ce qu il faut faire dans un premier temps c est une prise de sang ADN génétique ou l ont peut savoir exactement a quel degré il est car ce degres meme s aggravant avec l age ne changera pas.ce queje dois dire a toutes personnes confrontées a cette maladie c est de faire hyper attention (surtout les femmes) avant d enfanter car une transmission est possible a 50 pour cent et un enfant atteint par une maman peut en etre beaucoup plus gravement que si c est une transmission par un papa.il y a des généticens qui peuvent vous aider et vous renseigner.pour en revenir a Bordenave il faut prendre contact avec des hopitaux ayant un service special(neureomùisculaire) et faire faire un bilan géneral a ton neveu et toujours suivre l évolution(bilan une fois par an)en traitement rien n existe vraiment: je peux te conseiller des massages chez le kiné(manuels) voir par homeopathie ce qui peut soulager (arnica,ampoules osseine muscle striés...)il faut savoir que tout le corps est atteint a des degres differents.risque de cataracte précoce, prob digestif, pancreas a surveiller de pres le muscle cardiaque(coeur)et aussi le moral en prend un coup donc pour ca il existe des oligosol de Lithium ca aide tres bien)il faut aussi surveiller le coté intellectuel qui peut etre atteint(Dieu merci ce n est pas mon cas)et tu peux trouver des renseignement sur le net sur tu auras pas mal de reponses a toutes questions et n hesite pas a me contacter si tu le souhaite.courage et prends bien soin de ton petit neveu.amicalement Taty

Portrait de VAL93
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Bonjour, j'ai moi aussi dans ma famille 2 personnes atteintes de cette maladie : la soeur de mon époux et ma belle mère. Pour ma belle soeur, la maladie c'est déclarée à sa naissance et elle est agée de 40 ans. pour ma belle mère,, elle a toujours été porteuse du gêne mais celui-ci c'est déclaré vers 40 ans. La maladie évolue différemment selon les sujets. Mon époux, quant à lui n'est pas porteur du gêne et nos enfants (2) sont en bonne santé. Afin d'obtenir le plus d'informations sur cette maladie, je vous conseil à tous de vous rapprocher de l'association de paralysés de France ou bien de l'hôpital GARCHES, c'est là où sont suivies les membres de ma famille. Juste un dernier mot : les personnes malades ou handicapées peuvent et doivent avoir une vie normale, comme n'importe qui, même si la maladie évolue et qu'il n'y a pas d'amélioration possible. On peut la ralentir mais pas la stopper.Ils ont droit à une vie pleine d'amour, de joie, de sorties, d'amis... Un handicap ne s'attrape pas mais nous permet à nous simple mortelle de voir la vie différemment, que nos difficultés ne sont pas toujours aussi tramatiques que ce que nous pensons.
Bon courage à tous

Portrait de Morgane56
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Slt à tous, ma maman et mon frère sont atteint de la maladie de steinert, en ce qui me concerne je n'ai pa encore fait le test génétique par peur du résultat, donc on n'en sait rien. Je voudrais des renseignements sur la maladie, car je ne trouve jamais la même chose sur les sites et j'ai l'impression que ma mère me cache certaine chose de la maladie, et puis j'ai du mal à vraiment communiquer la dessus ac mes proches, du coup ils ne savent rien de mes peurs, des questions qui me trottent à l'esprit, comme par exemple les espoirs de traitement, les risques de transmission aux bébés, et surtout si l'éspérance de vie est réduite et si je risque de perdre en capacité intellectuelles
Merci d'avance !

Portrait de taty
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salut Morgane, en effet je comprends tes angoisses et tes peurs mais saches que je suis atteinte aussi de cette maladie et je m en sors plutot pas trop mal.il faut surtout prendre tous les renseignements aussi je te donne mon adresse msn et n hesite pas si tu as quelques questions.bien entendu je ne suis ni medecin ni devin mais si je peux t aider a y voir plus clair et a te donner quelques renseignements ce sera avec joie. en attendant de tes nouvelles surtout ne perd jamais espoir et un conseil fais vite le test genetique ainsi tu sera fixee et tu pourras deja voir avec tes medecins si tu peux eventuellement freiner le processus.il faut savoir qu il y a plusieurs stade et la maladie evolue differement d une personne a l autre.essaye de voir si tu peux savoir la degres de l atteinte en fonction de repetitions des CTG c est ce qui te donne le degres d atteinte( a peu pres) et forcememnt les personnes que tu connais si elles sont suivies dans le cadre de la maladie le

Taty.A bientot

Portrait de Sab1150
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Bonjour, Je voulais apporter mon témoignage car je suis porteuse de ce gène, j'ai la chance de n'être qu'asymptomatique mais j'ai en moi toute cette angoisse de la transmission. J'ai fait ce choix de savoir si oui ou non j'étais porteuse et l'attente est très dure à supporter et le jour des résultats le monde s'est écroulé autour de moi, et si je ne pouvais pas avoir d'enfant ? Mon mari a été exceptionnel puisque très rapidement, nous avons essayé d'avoir un bb, encore cette angoisse entre le moment où j'ai su et le moment où j'ai fait le test anté natal et les résultats en tout 3 mois d'angoisse terrible mais quel soulagement, mon fils n'est absolument pas porteur. Je veux simplement dire que c'est mieux pour moi de le savoir afin de pouvoir avoir le choix de le transmettre ou non, avec l'aide des médecins et des psys. Il ft en parler pour se rendre compte qu'on est pas seul. La vie vaut le coup et est pleine de bonne surprise malgré tout. Bon courage aux malades et aux familles

Portrait de Sab1150
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Pour info : le test anté natal est la biopsie du trophoblaste, elle se pratique entre de 10 et 12 semaines de grossesse et les résultats arrive 15jours après. Ce n'est pas douloureux physiquement. Il faut savoir qu'il y a des risques liés a ce prélèvement, 5% de fausse couche. Et tout récemment, j'ai été confronté a ce pb, mais je ne regrette en rien ma décision de l'avoir fait, si cela peut m'éviter de transmettre cette maladie. J'essaierai à nouveau car le foetus lui n'était pas porteur, tout est espoir et courage mais je peux comprendre la peur, j'ai pris la décision d'avancer mlagré tout.

Portrait de Morgane56
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Personnellement je n'arrive pas à me convaincre d'aller faire le test, j'ai peur qu'on m'annonce que je sois malade, et j'aurais l'impression que tout s'écroulerait autour de moi, ça induirait plein de choses de nouvelles contraintes, de nouveaus problèmes...
Je n'ai que 19ans alors je me dit que je suis jeune et comme il n'y a aucun traitement ça ne sert à rien de savoir, quand j'aurais l'âge d'avoir des enfants j'irais surement faire le test, mais pour l'instant ça m'est impossible!

Portrait de jo-line-b
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Je viens d'apprendre ( au CHU de Poitiers aussi ) que j'ai la maladie de Steiner et je souhaiterais en discuter avec vous.

Portrait de elga33
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BONJOUR tout le monde

Je cherche qqun avec qui converser sur steinert et plus particulièrement sur les ctg. Comme je j'ai lu sur le message de taty les ctg pourraient être liés à l'évolution de la maladie.
Or à ce sujet j'ai 2 échos différenbt . Mon généticen adulte me dit que le taux de CTG n'a aucun rapport avec l'évolution de la maladie et mon généticien foetale qui pense le contraire.

Voici mon histoire

En avril dernier, enceinte et venant de réaliser ma deuxième écho chez un radiologue incompétent qui a diagnostiqué que tout était normal, ne me sentant guère bie et insatisfaite de la pseudo écho de ce nul de radiologue j'ai cosulté un autre centre spécu=ialisé dans les écho. C'est par cet intermédiaire que j'ai appris que ma fille étaitvatteinte de steinert. N'aten( aucunement consciente qe j'étais porteuse de cette pathoà la seconde écho même si lessignes étaient fort peu évidents suite à quelques recherches et ayant une toute petite distrophie (très rare) à la main droite, j'ai copris immédiuatement avant de le confirmer par le test que je suis atteite et je me suis préparée à faire subir à mon enfant une IMG. MA grossesSE a été interrompue à 28 semaines. Mon généticien foetale m'ayant dit que j'avais 50% de chances que ma prochaine grossesse aboutisse à un heureux événement nous avons laissé faire la nature. Malheureusement j'ai subi une deuxième IMG en novembre dernier. Afin de ma donner des objectifs je viens d'engager des démarches afin de réliser lafiv aveDPI sur strasbourg. Ainsi si cela échoue nous n'aurons aucun regrets nous aurons tout essayé afin de concevoir un bb sain.

C e qui me fait flipper c'est d'entendre dire par mon neuro que peut-être que dans peu de temps je serais en fauteuil alors qu'aujourdhui je suis juste fatigable et que j'ai quelques crampes et faiblesses musculaires.
Puis je en discuter avec l'un d'entre vous?

Merci par avance

Portrait de sylve13
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Bonjour,
Suite à l'hospitalisation (depuis 1 mois) d'une de mes cousines qui a la maladie de Steinert, nous avons demandé l'hospitalisation à domicile qui lui a été refusé pour motif qu'elle habite seule. C'est inadmissible.... Sa mère, agée ne peut pas s'occuper d'elle, ses 3 soeurs sont touchées elles aussi par cette foutue maladie et leurs enfants respectifs également.
Sa fille unique, handicapée depuis sa naissance (elle a aujourd'hui 21ans) est placée dans un centre jusqu'a ses 25 ans. Ensuite l'établissement ne voudra plus d'elle..... Sa mère ne pourra pas s'en occuper, ni sa grand-mère, ni ses tantes.... et son père l'a abandonné. C'est d'une tristesse..
Mais pour en revenir a ma cousine, j'aimerais savoir si quelqu'un peut m'en dire un peu plus sur l'hospitalisation à domicile. Je pense qu'elle doit avoir des droits. Elle ne peut plus se déplacer qu'en fauteuil et avec beaucoup de difficulté. Elle a une pension de 650€ par mois, elle ne peux pas payer quelqu'un pour rester avec elle jour et nuits. Existe-t-il une solution? Vous connaissez peut-être des associations qui peuvent l'aider? Nous sommes tout prés d'Avignon.
D'avance merci

Portrait de loulou55
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bonjour.voila j ai decouvert que j etais atteinte de la maladie de steinert a la naissance de mon dernier enfant.j ai bientot 29 ans et je voudrais s avoir si ma maladie peut s aggraver ou pas. J aimerais avoir des reponses par des personnes atteinte de cette maladie.Mon fils qui a maintenant 10 mois a ete atteint a la naissance avec 1000 cgt et moi de 300 cgt.Je voudrais s avoir pour lui aussi pour son evolution.Pour l instant ça va mais il ne mange pas encore a la cuillere et je m inquiete.Pour la marche et le langage on verra plus tard car ce n est pas encore au programme.Mais il est suivi par un centre tt les mois et a du kinè tt les jours.
merci de me repondre s il vous plait.

Portrait de luis.severine
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bonsoir a tous j'ai 23 ans sa fait moin d'un ans que je suis tres fatiguer et ke j'ai les mains ki ce bloque quant je veut ouvrir le bocal a olives ou autres j'ai fait pleins de tests prises de sang j'ai était voir un neurologue pour mes probleme de mains en pansant que c'etait de l'artorse(car métier ex fleuriste)bref tous était normal .j'aillait plusieurs fois chez mon medecin traintant en lui disant qu'il y 'avait des cas de miopathie de steinert et il ne rien fait fair comme exament juste me donner du fer pour la fatigue ce qui ne ma rien fait du tout .bref j'ai changer de genéraliste qu'on ma conseiller et je lui est apporter tous mes examents (prises de sang ,coloscopie,fibroscopie,le teste pour mes mains)bref une armadas d'examen.je lui est dit que j'etait tres fatiguer alor que je travaille pas bref je lui explique mes symptomes et il me dit je peut pas vous dire que tous va bien et il me dit qu'il faut que j'aille voir un cardiologue (car mon pere deceder subitement a l'age de 42ans)je vait chez le cardiologue qui me dit que l'electrocardiograme et bon mais que j'ai une anomalis du rytmes cardiaque donc il a garder mon dossier et il va se renseigner au pret du rytmologue a la pitier pour savoir si mes probleme pourrait avoir un rapport avec cette maladie (car ma famille est suivie la bas)mon medecin traitant avait fait une lettre au cardiologue en lui expliquand mon probleme.je suis maman d'un petit garcons de3 ans j'ai peur de lui avoir transmit cette maladie je touche du bois pour le moment il na pas de symptomes et je veut pas qu'il en nait et j'aimerait concevoir un autre enfant avec mon mari mais la peur de transmettre cette maladie me terrorise surtout en chachant que j'ai 50%de malchache de lui transmettre et sa je m'en voudrai énnormément surtout que plus ont dessent dans les générations et plus la maladie s'aggrave.que fair ,j'aimerait des conseilles merci d'avance

Portrait de luis.severine
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bonsoir, ma femme a peut etre cette maladie.
ma question est : est ce qu il y a des risques que notre enfant ou enfants a venir peuvent avoir cette maladie transmise donc par la mère?

Portrait de luis.severine
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bonsoir tout le monde jsuis de retour pour vous dire qu'ont c'est que je suis atteinte de la maladie de steinert depuis le 20aout.je c'est pour mon cas que la maladie a évoluer au debut j'été tres fatiguer puis javer la mains gauche qui bloquer et ensuite au fur et a mesure le bloquage a prit dans la main droite et j'ai de moin en moin de force dans le bras gauche je suisplus fatiguer et je peut pas marcher autant qu'avant.bref je suis suivit a creteil ou j'ai fait ma prise de sang et ou j'ai eu la reponse,le geneticient qui me suis ma dit qu'ont ne peut pas savoir comment et quand va évoluer la maladie.Mais je suis contente car je sais pourquoi maintenant je suis dans cet état il vont pouvoir me donner un traitement pour ma fatigue et pour mais mains il y'a un traitement le probleme c'est que je peut pas en béneficier car en plus de la maladie de steinert j'ai une autre maladie génétique au coeur qui s'appel un qt long (trouble du rythmes cardiaque).bref pour ma fatigue il faut que j'aille une journée a l'hopital pour me fair poser des electrode sur la tete pour qu'il evolue ma fatigue et me donne un traitement mais ca sera pas avant 6 mois.sinon il y'a une association qui s'appel l'afm .bref j'ai vait etre considerai comme handicapé,j'avait du mal a trouver un travail avant d'avoir cette nouvelle et disont que d'un coté cette maladie va mettre bénefique car je vait passer en prioriter dans des entreprises est ca de ma part sa me motive car j'ai hate de retravailler.sinon je continue ma vie comme avant sauf que part moment j'ai des coup de blouse comme tout le monde mais bon la vie est injuste est pour ma part sa me rent encore plus forte qu'avant.Et pour ce qui est de mon fils ont verra plus tard pour le moment il ne presente pas de symptomes donc ont prefere lui laisser vivre son enfance tranquille et ont touche du bois pour que sa santé ne s'aggrave pas(car il a deja le qt long mais il est a la limite et le medecin qui nous suit a la riboisiere nous a dit qu'elle le reverait en 2010)en esperant que sa n'est pas bouger .voila n'esiter a me poser des questions Une dames de l'afm vient me voir me voir chez moi le 1er octobre et la je pourrer poser mes questions.courage a tous surtout ne pas sombrer dans la dépression.IL faut penser au possitif.

Portrait de 13fevrier
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Laurent wrote:
Bonjour, plusieurs membres de ma famille sont atteints de la maladie de Steinert (myotonie de Steinert), un type de dystrophie musculaire. je cherche des renseignements sur cette maladie, sont traitement s'il y a et en évitant les termes trops médicaux.
je voudrais savoir s'il existe des associations dans le département de l'aisne (02) ou l'oise (60) pour en discuter avec d'autres malades. Merci d'avance. LM.

sensible a votre message mon fils atteint de cette horrible maladie a l'age 38ans nous avons du faire le parcourt du combattant, vous avez un association A.F.M qui doit egalement etre dans votre region et qui peu eventuellement vous guider.
Si vous avez des questions et si nous pouvons nous correspondre ?

Avec plaisir une maman a l'ecoute

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