maladie de stargath

Home Forums Ophtalmologie maladie de stargath

13 sujets de 1 à 13 (sur un total de 13)
  • Auteur
    Messages
  • #42293
    gjc
    Participant

    bonjour,
    je suis atteinte de cette maladie ; je le sais depuis 9 ANS…. J’ai 50 ANS.
    et cela me « bouffe » la vie……
    cela fait quelques mois, je déprime…..

    aux dires de mon médecin généraliste:je n’arrive pas à en faire le deuil »
    c’est à dire l’accepter et vivre.

    je souhaiterais quelques témoignages qui pourraient m’aider à accepter.

    merci

    #105657
    medecin.vulgaris
    Participant

    maladie de stargath

    Êtes-vous sûrs de l’orthographede stargath?

    équipe médicale vulgaris

    #105672
    gjc
    Participant

    bonjour,

    il s’agit de la maladie de STARGARDT.

    #110136
    Sofie57
    Participant

    Bonjour,
    Il y a maintenant 3 ans ma soeur appris qu’elle était atteinte de la maladie de Stargardt; je voudrai savoir comment cette maladie a évolué pour toi car je me fais beaucoup de soucis pour elle. Merci d’avance pour ta réponse. Bon courage. Amicalement Sofie57.

    #110223
    gjc
    Participant

    bonjour,
    pour lire, je prends des lunettes….
    j’ai des difficultés à lire les grosses lettres du journal même avec les lunettes car la rétine est trouée !!!

    je conduis, je travaille, je vais sur l’ordi ….je vis normalement ! mais je sais que j’ai cela ; parfois dans la rue, je ne reconnais pas les gens …..car il me manque une partie de leur visage !!!!
    alors je fais « bouger »mes yeux, ma tête……

    seule ma famille le sait ……puisque je vis normalement autant le taire !
    mon frère a fait la bétise de le dire un peu tôt, à « son boss » et maintenant il n’est pas gratifié !!!

    quel âge à ta soeur ? COmment le vit’elle ?

    AMICALEMENT

    #110293
    Sofie57
    Participant

    Bonjour,
    Tout d’abord je te remercie pour ta réponse, ma soeur a 33 ans. Lorsqu’elle a appris sa maladie(il y a 3 ans) elle l’a très mal pris (ne sachant pas grand chose sur cette maladie) elle était sous anti-dépresseurs aujourd’hui elle vit avec la peur d’etre dépendante de ne plus pouvoir travailler, conduire, avoir une vie comme tout le monde quoi ! Elle va se marier cette année mais au sujet des enfants elle a vu un généticien et doit avoir le résultats de ses tests dans quelques mois ; le médecin pense qu’il y a une chance sur 4 pour qu’elle transmette la maladie, si c’est vraiment le cas elle ne prendra aucun risque de peur de la transmettre. Je te souhaite beaucoup de courage . Amicalement Sofie57.

    #110366
    gjc
    Participant

    bonsoir,
    que des projets, mariage enfants…..la vie continue….avec mais la vie continue;j’ai moi même deux enfants ; je ne le savais pas avant leur naissance… et maintenant notre docteur nous a conseillé de ne pas les embêter avec des tests….cette maladie ne nous empêche pas de vivre!

    mon frère a eu un enfant ; il connaissait sa maladie ;lui aussi est allé consulter un généticien….

    mon frère et je m’en aperçois aussi, me dit toujours qu’il faut avoir des projets, ne pas rester inactif…….en fait comme dans toute maladie !!!

    à bientôt

    #110473
    Sofie57
    Participant

    Bonsoir,

    Je voulais simplement te poser quelques questions, as-tu d’autres frères et soeurs et quand a-t-on diagnostiqué la maladie pour ton frère ?
    On m’a fait un fond d’oeil il ya 3 ans il n’y avait rien mais mon médecin m’a dit que si j’avais des symptomes(comme ceux de ma soeur: les lignes elle les voyait ondulées) je devais immédiatement y aller. J’ai une fille de 10 ans cela m’inquiète dans quelques années je lui ferai subir quelques tests on ne sait jamais. As-tu entendu parler de progrès de la médecine concernant certaines maladies de la rétine; certains tests auraient été concluants sur des souris mais n’auraient pas été encore expérimentés sur l’homme. Gardons espoir. Amicalement Sofie57.

    #110506
    gjc
    Participant

    bonjour,
    mon frère a 40ans ;il connaît sa maladie depuis 12-13 ans environ ;
    moi-même ai 50 ans;je connais ma maladie depuis 9 ans.
    mes autres frères et soeurs n’ont rien pour l’instant !
    mes garçons comme les siens n’ont pas subi de tests spéciaux pour savoir …….après avis de nos docteurs ……..

    il faut garder espoir sur un futur traitement pour cette maladie car pour l’instant il n’y a rien ;

    MAIS LA VIE CONTINUE !!!!!!

    à bientôt.

    #110519
    Sofie57
    Participant

    Bonjour,
    Une derniière question concernant ton frère, comment sa maladie a-elle évolué? En est-il au meme stade que toi? Comment le vit-il ? A-t-il été licencié après l’avoir dit à son patron, Si oui c’est une honte et en a-t-il le droit!!! Merci encore pour tes réponses et à bientot. Amicalement Sofie57.

    #110579
    gjc
    Participant

    bonsoir,
    mon frère ne conduit plus ; il est très mal voyant ; il travaille toujours car n’a pas trop le choix ; les aides pour handicapés sont peu élevées !
    ila quelques soucis avec la médecine du travail mais pour l’instant il est en usine….pour lui, il faut qu’il ait toujours quelque chose à faire, à penser, il a fini de rénover sa maison….bien sûr, sa femme l’aide …..mais lui, fait plein de chose ! il fait les repas ! ils’occupe des devoirs de ses fils ; il jardine,…..
    il me dit quand je lui demande comment il fait : il faut vivre avec et ne pas se laisser aller…..c’est comme ça.

    à bientôt .

    #110900
    Sofie57
    Participant

    Bonjour,
    .
    Merci beaucoup pour tous ces renseignements; beaucoup de courage à toi et à ton frère. A bientot.

    #110938
    gjc
    Participant

    bonjour,

    a toi également pas trop de souci pour ta soeur ; il faut accepter son chemin……

    tous mes voeux de bonheur pour ces futurs mariés!!!!

    à bientôt

13 sujets de 1 à 13 (sur un total de 13)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.