Portrait de xyphos123

bonjour
ma fille de 12 ans est touchée par cette gene importante .(je n'ose pas parlé de maladie).au point qu'il a fallu loué un siege roulant . les crise sont fortes et rapides dans leurs apparitions.
par contre je cherche de l'aide car il semble que cela ne touche pas que les pieds comme a l'habitude. le cou et les avant bras sont parfois douloureux et fragiles . nous reglons le probleme avec le port d'une minerve et des soins pour des symptomes de tendinites .cela ne semble pas habituel pour cette maladie
une personne peut elle m'aider?

Portrait de anonymous
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bonjour,
On viens de diagnostiquer la même maladie chez ma fille qui n'a que 5 ans et demi.Cela n'est pas une maladie simple du fait de sa variabilité douloureuse et imprévisible.Elle entraîne un handicap certe lors des douleurs.Votre fille a t elle une prise en charge pour ses douleurs?Pour ma fille nous avons RV chez l'orthopédiste,car elle ne marche que sur la point du ou des pieds(position antalgique)et ne se plaint pas ou trés peu ,il faut le lui demander!Je suis moi même dans le métier paramédicale et je n'avait jamais entendu parler de cette maladie!Les premiéres choses que nous avons décider de faire pour ma fille sont :Suivre l'évolution,être attentif au signe douloureux et si besoin consulter un médecin spécialiste dans la prise en charge de la douleur(il en existe,mais sont peu connu..)eviter les activités pouvant entrâiner des micro- traumatismes,faire de la piscine et aussi prévenir l'école ,centre de loisir...Nous avons expliquer à notre fille avec des mots simple qu'elle avait cette maladie,je ne crois pas qu'elle a tout compris ,mais au mois elle sait que ses talons sont fragiles.Il est important de tout expliquer et aussi de reconnaitre que l'on ne sait pas tout ...Mais que l'on fait du mieux pour les aider,soutenir.Bon courage.GINA

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