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j'aimerai des renseignements sur des personnes qui ont cette maladie et de 40 ans et plus merci

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atteinte par cette maladie, je peux vous conseiller de vous inscrire sur le forum de l'Association Malade de Rendu Osler (AMRO) http://forum.aceboard.net/?login=34884
Vous y trouverez en vous inscrivant toutes sortes de renseignements, les expériences des uns et des autres...

La maladie de Rendu-Osler ou maladie de Rendu-Osler-Weber ou télangiectasie hémorragique familiale est une angiomatose de transmission autosomique dominante, faisant partie des phacomatoses.

Elle associe des manifestations cutanéo-muqueuses (télangiectasies) et des malformations vasculaires résultant de l'absence de capillaires entre les veines et les artères. Ces malformations se localisent partout avec des risques de rupture faisant la gravité de cette maladie.

La manifestation la plus commune est des saignements de nez spontanés et fréquents commençant la plupart de temps vers 12 ans. Des hémorragies digestives surviennent dans un quart des cas après 50 ans. Les malformations se localisant dans le cerveau, l'appareil digestif ou pul aire sont responsables de la mortalité de cette maladie.

Elle doit son nom aux médecins Henri Rendu et William Osler.

Portrait de perrot
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j'ai la maladie de rendu-osler depuis l'age 10 ans, aujoud'hui j'en ais 27 et je souhaiterais avoir des informations sur les risques de transmition de cette maladie a mes futures enfants.merci

Portrait de anonymous
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Je ne peux que vous conseillier vivement d'adhérer à l'Association nationale AMRO-FRANCE regroupant les malades Rendu Olser afin de les sortir de leur isolement, les aider et les conseiller dans leur prise en charge clinique. Actuellement un réseau d'équipes de spécialistes semble preformant et expérimentés.
Le site de l' Association :
www.amro-france.net
C'est ee votre intéêt et celui de votre famille ( éventuellement ).

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> mourrat-carrere a écrit:

> j'aimerai des renseignements sur des personnes qui ont cette maladie et de 40 ans et plus merci

VOIR la réponse apportée à M. Perrot. C'est important !

www.amro-france.net

Portrait de perrot
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aujourd'hui, je suis toujour sens reponse de votre part, je ne souhaite pas faire parti de votre association puisque mon cas n'est pas grave, je n'ai pas les problemes que certaines personne rencontre tous les jours a cause de cette maladie.
j'ai subit des interventions au cervaux,ou on m'a extrait des angiomes, mes difficultes ont ete de reapprendre a parle,a marche , mais grace ou a cause de mon age j'ai pu le faire progressivement ,cela a bouscule mon niveau scolaire ,mais maintenant j'ai reussi dans ce que je voulais faire.pour moi je suis gueri ,je ne vais que tous les deux a trois ans a bicetre pour un controle,un irm de routine,mais aujourd'hui sait pour mes futurs enfants que je demande tous cela parce que je ne veut pas qu'il vive dans la douleur,s'il vous plais repondez moi

Portrait de anonymous
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Je respecte votre choix.
Mais la connaissance de cette maladie n'est pas facile a obtenir et le site de cette association est assez complet.
Mais vous pouvez aussi seulement entrer dans le réseau de prise en charge clinique des
malades RO afin de mieux suivre et traiter les évolutions des complications qui malheureusement semblent inévitables pour la pluspart d'entre nous.
NB : depuis la loi de fin 2004 sur les maladies rares, Lyon Sce Génétique Hôtel Dieu est devenu LE CENTRE REFERENT pour cette maladie.

Bon courage.

Portrait de perrot
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merci de vos conseil, pouvez vous me dire si le centre de reference de lyon ont un site internet? merci

Portrait de anonymous
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Bonjour,
l'équipe de Lyon qui a obtenu ce 'label' national est celle du Pr Plauchu Henri, chef du service génétique Hôtel dieu Lyon et créateur du réseau rendu Osler, dans le cadre de la loi fin 2004 sur les maladies rares. Il ne possède pas de site web. Mais vous pourrez trouver toutes les infos sur cette maladie sur le site de l'Association francaise : www.amro-france.net

Vous verrez aussi quels sont les objets du réseau et comment foctionne chaque équipe.
Si vous préferez, vous pouvez me téléphoner directement au 08 72 12 04 21
Pour vous rassurer et avoir d'autres avis vous pouvez vous inscrire au forum privé des malades rendu osler :

http://34884.aceboard.net/connexion.php?login=34884

Salutations et bon courage.

Portrait de karyne
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bonsoir
je suis tres inquiete pour mon fils de 21 mois,apres trois consultations chez differends medecins(generaliste,pediatre et specialiste vasculaire) ce dernier ma dit qu il s agirait peut etre de la maladie rendu osler et m envoie chez un dermato!! depuis je surfe sur le net pour connaitre cette maladie et je ne sais pas quoi faire! aucun de ces medecins ne connais reelement cette maladie et ne pose pas de diagnostics surs!!!! je ne sais plus quoi faire.....
qui pourrais me renseigner un peu plus?

Portrait de anonymous
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Bonjour Karine,
Je suis un malade "Rendu Osler".
Bien que cette maladie soit peu connue des généralistes, et même des spécialistes! vous pouvez vous documenter auprès de l'association française dont le site est :
www.amro-france.net
et aussi parler avec d'autres malades sur notre forum privé ( taper comme critère de recherche : furom aceboard malades rendu osler) ou utiliser l'adresse suivante : http://34884.aceboard.net/connexion.php?login=34884
. Depuis 2001 il existe un réseau national de prise en charge cliniques des malades Rendu Osler. Voir le site.
Enfin dernier point : la présence de cette maladie est confirmée par trois critères obligés :
1° - des épistaxis ( saignements de nez),
2° - la présence d'angiomes ( taches vasculaires ) sur le visage, les extrémités, etc ...
3° - le facteur héréditaire ( un autre malade dans votre lignée familiale).

Enfin pour afiner le diagnostic ( différentes modifications génétiques dans votre famille) l'équipe du réseau que vous consulterez vous proposera une recherche génétique et vous donnera tout conseil pour la suite.

Si vous préférez, vous pouvez me contacter directement :

Bon courage.
A bientôt de vous lire.

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