maladie de recklinghausen;A l’aide svp

[cousson]

bonjour,

Je m’appel Givseppe j’ai 29 ans et cette maladie c’est déclarée chez moi depuis l’adolescence. Elle m’a pourri toute ma vie.Ma passion était le sport, je ne peux plus en faire.Je voulais m’engager dans l’armée , j’ai était réformer. Je n’ai jamais rencontré quelqu’un avec la meme maladie.

Aujourd’hui j’ai décider de me battre et d’apprendre a vivre avec cette maladie.Pour moi l’essentiel et maintenant de rencontrer des personnes qui ont cette maladie pour qu’elles me conseillent sur la vie de tout les jours avec cette meladie. 15 ans de questions a leur poser.Je veux travailler comme avant, je veux apprendre a gérer mes relations avec mes proches car la douleur et telle que je n’ai forcément tout les jour le sourir. Peux etre exist-il des boulo adapter, des techniques qui me permetront de vivre presque normalement sans que je ne pense continuellement a cette douleur perpetuelle.
Jhabite a beaune (21) et je sui prés a tout pour gagner ma place dans le monde «  »normale » ».

Grand merci d’avance;Givseppe

[bp2cv]

bonjour
je suis la maman d’un enfant age de bientot 7 ans qui a cette maladie et quand je vois les personnes laisser des message tel que le tiens j’ai tres peur pour lui je sais que la vie lui feras pas de cadeaux mais pour le moment on se bat avec lui pour qu’il apprenne a parler mais cela demande bcp de temps

[chamoun]

ma fille avait 5 ans quand on nous a apris quel avait NF1 de van reklihausen
elle a des quiste dans toute sa jambes droites est des taches cafe au lait sur le corps est maintenant 6ans est 6 mois vient de faire une crise depilepsie est on c’est rendu compte quel avait une tumeur malines au cerveaux est elle grossise de plus en plus est puis on la operé mais il reste encore des cellule on ne c’est pas comment faire si avec la chimioterapie c ‘est asse ou il faut de la radioterapie aussie AIDE moi SVP si des personne on deja eu des NF1 avec des tumeur maline au cerveaux est quel serait le traitement le mieux pour ma fille SVP merci de votre ecoute

[cousson]

bj jvous remerci car cette maladie est tres embetente et menpeche de fère beaucoup de chose.C’est un poid.Maintenant il faut ce ressesir pour continuer d’avancer et de se battre de jours en jours pour apprendre a vivre avec cet andicap.aussi merci de votre réponse et de votre lien pour le forum. a+ biz a tout le monde

[danielu]

ma maman est atteinte de cette maladie; elle a 81 ans, tâches café au lait et des neurofibromes( comme des petits kists) sur le corps. Mes 2 frères ont beaucoup plus de problèmes; de Très grosses Scoliioses; les gentis copains
les surnommaient « CASIMODO). Pour moi, et mon fils 25 ans, c’est comme ma maman : tâches…
A l’époque de ma grossesse, on me disait : pas de danger !!! Actuellement, ns faisons des examens complets à l’hôpital Purpan à Toulouse, ( ts les 2 ans )qui nous expliquait qu’à Paris , je ne sais plus quel CHU, l ‘amie de mon fils pourrait faire des tests sur le futur bébé dès le 1er mois de grossesse ? qui connait ces tests, Quels sont les handicaps que vous subissez ?
il y a t il des associations. Bon courage;
danielle et sylvain.

[cousson]

bj il y a 1 truc ki s appel federation des maladies orphelines vous cliker forum apres maladies rare recherche recklinghausen bon courage a vous toussent

[Anita-françois]

Bonjour. Je me suis inscrite, ou plutôt inscrit pour mes parents. Parce que récément, nous venons d’apprendre que la NF1 de mon petit frère c’est aggravé ( Tumeur à la moelle épiniere ) . Dans peu de temps , il fait une opération et ensuite on lui fera faire des rayons. En vous lisant, je fais de plus en plus confiance à la médecine, et me dis que mon petit frère ainsi que toutes les autres personnes peuvent s’en sortir. Cela m’aide à « rassurer » mes parents. Bon courage à tous . Merçi .
# Ensemble nous sommes plus fort #

[vollvic]

bonsoir,
ma soeur ainée est atteinte de la maladie de recklinghausen type 1. elle fait partie des maladies orphelines.Elle a été décelé à l’age de 6 mois.je veux bien converser avec vous cousson, si je peux éventuellemnt vous apporter des réponses, se sera avec plaisir.
vollvic

[manue5610]

je sui moi meme atteinte de cette maladie enfin de la forme 1
j’ai cree un forum entierement consacre a cette maladie , c’est le seul qui existe en langue francaise a l’heure actuelle
tous les membres sont soit des malades , soit des parents d’enfants malade ou alors des concubins de malades

[nanit]

Mon fils de 5 ans est aussi atteint de NF: hyperactif, retard moteur, difficultés d’apprentissage( langage et manuscrit) .je vous conseille de venir sur le forum de manue5610 (ci-dessus) car on trouve réconfort et échange avec des malades et parents d’enfants malades. Bon courage à tous

[claudine]

Bonjour à tous et toutes,

Ce lien peut peut-être vous aider
http://www.aphp.fr/site/actualite/mag_neurofibromatoses.htm
Amicalement
Claudine

[Auteur]

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