maladie de recklinghausen

[Invité]

mon fils de 9 an et attein de la maladi de recklinghausen car sa mere et atteinte aussi sa mere a des tumeur quelle se fait enlever et des trouble du comportement sa fait que depuis que mon fils a 6 an que je pe le voir en vacance je minquiete car il a un retar a lecole il a fait de annee de ce1 et ne sais toujour pa lire ni ecrire il lui faudrai une aide psycologique et sa mere refuse de plus mon fils cest fait operer dun ratressisement de laorte a lage de 2 mois je suis tres inquiet pour sa sante du fait de lincapaciter de sa mere a socuper de lui surtout quil net pa suivi pour sa maladi je souhaiterai savoir si la maladi de sa mere qui et tres avance car elle a eu 15 intervention a lage de 12an et elle a na eu dautre lannee derniere peu jouer si je demende la garde de mon fils chez moi car il net pa suivi du tou pour sa maladi et sa minquiete vraiment car il a aussi des trouble du comportement et un retar statural si quelqun pe men dire plus sur cette maladi et si il faut vraiment faire un suivi important car vu sa fragiliter au niveaux de son coeur je voudrez pa que la negligence de sa mere et des consecance pour lui merci davance a toute personne qui me repondra

[mado-91]

je suis auusi atteinte de cette maladie et mon fils de 16 ans aussi .
il y a un cite que vous pouvez consulter qui peu vous renseignez
http://www.anrfrance.org ou
[email protected]
j’espere que vous trouverez se que vous desirez
bon courage
mado-91

[bp2cv]

bonjour loulloute
mon fils age de 6 ans est atteind aussi de la neurofibrosatoset il ne parle tjr pas cela est un retard de la maladie
sache que celle ci touche les point suivants du moins ce que je sais
vu ,parole ,marche ,colonne vertebrale, le cerveau, tout ce qui est neuro il peux avoir destroubles du turbulence comme un enfants actif sache que tu devrais le faire suivre et vite pour qui soit place dans un etablissement scolaire approprie a son cas cela peux ce faire avec son ecole est un examen
cette maladie est evolutive un suivie par an doit etre fait pour voir justement si evolution n’atteint pa son cerveau
j’aimerais bien avoir un contact avec toi pour en parler en dehors
si cela t’interresse je peux te laisse une adresse mail
patricia

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