Portrait de Invité

Bonjour,
Je cherche des renseignements auprès de personnes qui auraient une récidive de la maladie de paget du pourtour de l'anus.
J'ai été opèrée en 2001 d'un cancer anal associé à une maladie de paget (pas la maladie de paget osseuse). A la suite de cela, j'ai été stomisée (anus artificiel) , canal anal et rectum m'ont été retirés. Je n'avais pas de gnaglions atteints et pendant 4 ans, je n'ai pas eu d'autres soucis que de m'habituer à ma stomie. J'avais été prévenue que l'exèrèse étant à ras, la maladie de paget pouvait revenir. Depuis un an déjà, ma cicatrice du périné (
7cms) m'intrigue: suintements parfois, aspect squameux. Je l'avais remontré à chirurgien, dermato, généraliste proctologue qui semblaient me trouver parano. Enfin, le proctologue m'a entendue et la biopsie a bien révèlé ce que je craignais. Les cellules de Paget sont toujours bien là. Le proctologue va intervenir et brûler au laser la semaine prochaine. Mais je me demande si cela sera suffisant puisque j'ai pu lire que l'infiltration des cellules de paget s'accompagnait progressivement d'un cancer alors, je me demande où il va ressurgir...
Je sais que c'est une maladie rare et je voudrais connaître l'expérience de quelqu'un qui en serait également atteint et savoir comment il ou elle est suivi(e).
Merci d'avance

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