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29 octobre 2007 à 10h23 #106049saadounParticipant
bonjour,j’ai 49ans je suis atteint de cette maladie de méniere depuis 94,des fois elle disparait pendant 1 bon moment mais elle revient.Je demande s’ il ya un traitement à part l’operation chirurgicale et es ce vrai que le piment favorise les causes des vertiges?
29 octobre 2007 à 13h41 #106059gingin23Participantbonjour sadoum, je ne sais pas pour le piment , mais il parait qu’il serait bon de couper le sel et la caféine.
2 novembre 2007 à 16h35 #106216saadounParticipantbonjour,je veux prendre contact avec un orl si quelqu’un connait un site et je demande si cette maladie tue? et es ce qu’elle disparait avec l’age ou non?
3 novembre 2007 à 0h56 #106233matéaParticipantBonjour,
j’ai 40ans, et je souffre du syndrome de ménières depuis 6ans.La 1ère année les crises ont été très fortes et très fréquentes malgré les divers traitements. Je suis suivie par un orl et fais un audiogramme tous les 6 mois. Jusqu’à présent seule l’oreille droite était touchée par une baisse d’audition même si les bourdonnements et accouphènes touchaient les 2.En période d’accalmie, l’audition redevenait normale. Depuis 1 an, elle ne remonte plus et l’oreille gauche est aussi atteinte.J’ai les mêmes symptômes que ceux lus dans vos témoignages, Moi, quand la crise arrive, j’ai soudain très froid(même s’il fait 35° dehors), et une grosse envie de dormir puis viennent les autres signes.Les facteurs favorisants : le stress, la fatigue, certains bruits forts ou très aigus, les lumières très fortes. D’autres fois, je ne sais pas! Depuis 2 ou 3ans,j’ai la lèvre du coté de l’oreille la +atteinte qui a une petite paralysie et souvent la joue droite endormie. Pas facile quand on travaille avec des enfants en crêche! Je me force, je prends sur moi ,quand c’est trop pénible, l’orl m’arrête.Je ne veux pas devenir esclave de ma maladie. C’est pas facile et je prends énormément sur moi.Je suis suivie également par une homéopathe, mais son traitement ou celui de l’orl tanganil et betaserc marchent par à -coups.Je suis également chanteuse et cette passion est mon combat contre la maladie. J’ai arrêté tout traitement pendant 5 mois sans problèmes.Un gros stress vient de tout redéclencher et sont de retour les troubles de l’équilibre etc.J’ai oublié de dire aussi que mes crises peuvent se déclencher pendant mon sommeil.Je refais un IRM le 26/11 .Ma hantise : devenir sourde ! a bientôt vous lire3 novembre 2007 à 11h16 #10624124nanieParticipantBonjour,
Mon mari, âgé de 43 ans, a depuis plus de 2 ans le syndrome de Ménière. Cette maladie est apparue subitement, alors qu’il travaillait : il a été pris de vertiges, de sifflements au niveau des oreilles,et d’un état général instable. Après avoir consulté un orl des examens ont été pratiqués : bilan de l’audition (à chaque crise, il y a une perte d’audition, généralement sur une seule oreille), IRM, tests vestibulaires.
C’est au vu des résultats de ces examens, que le diagnostic a été fait. La première année, les crises étaient espacées, et lorsqu’elles venaient, mon mari avait des intra veneineuses de tanganil et primpéran. Ce qui arrêtait les vomissements et les vertiges, mais après chaque crise, il était épuisé.
En janvier 2007, les crises se sont intensifiées et rapprochées à tel point qu’en un mois, il a eu plus de 40 intraveineuses….Là, nous nous sommes vraiment inquiétés, d’autant qu’il y avaitdes répercussions sur sa vie professionelle et sur sa vie familiale (nous avons un garçon de 8 ans et les crises peuvent être impressionnantes).
C’est alors qu’en passant par internet, nous avons été jusqu’à montpellier : le professeur n’a pu que confirmer le diagnostic et nous a précisé qu’il s’agissait d’une maladie « capricieuse » à savoir qu’ils ne connaissent pas les causes et que la fréquence des crises varient sans que l’on sache pourquoi.
Deuxième avis pris à l’hopital de la timone : idem.
Enfin, par hasard, nous avons appris que près de chez nous (à marseille), et plus précisément à l’hopital nord, il y a une unité spécialisé dans ce type de syndrome. Mon mari a rencontré le professeur : il a bien la maladie de mèniere.
Au niveau des solutions, il a : du bétaserc et du vastarel en comprimés. En cas de crise, piqure de tanganil (il arrête le primpéran car lors de sa dernière crise, il a fait une dyskinésie : paralysie, un des effets secondaires de ce médicament). Sinon, le professeur lui a dit que si les crises revenaient fortement on parlerait d’intervention (section d’un nerf qui relie l’oreille au cerveau, sans altérer l’audition).
Je tiens à te préciser qu’en dehors de cela, sur mon mari a également consulté un stomatologue, dans ce même hopital : un déséquilibre de la machoire pourrait avoir une incidence sur les crises. Il a fait refaire tous ces plombages par un professionnel et une gouttière pour la nuit. Il a également consulté un gars qui intitialement devait lui faire faire de la rééducation vestibulaire : mais vu que ce n’était pas necesaire dans son cas, il lui a donné des conseils pour apprendre à gérer son stress.
Est ce le fruit du hasard ou le résultat de tout cela, mais depuis trois mois, plus rien….et ce malgré l’annonce d’une grave maladie de son père, qui, en tant normal aurait du provoquer une crise.
Ce que je peux te dire en conclusion, c’est que cette maladie existe bien et est assez « mystérieuse » pour les médecins. De ce fait, il a été noté que des situations stressantes, une accumulation d’épreuves pouvaient être des éléments déclencheurs.
Quantt à l’alimentation, le professeur llui a conseillé de limiter, voire d’arreter, tout ce qui est exitant : thé, café, mais aussi l’alcool et principalement le vin blanc et le champagne. Après, il faut voire ce que cela donne. Pour mon mari, il prend de temps en temps un verre de vin rosé ou rouge, mais ça reste exceptionnel.
Nous savons que le problème n’est pas réglé puisque la maladie est belle et bien là, mais si déjà les crises s’espacent c’est un énorme soulagement pour mon mari (à force, on se sent diminuer et on a le sentiment de ne rien maitriser) et pour mon petit garçon et moi aussi. Si tu veux d’autres renseignements, n’hésite pas.10 novembre 2007 à 16h03 #106506cendrine36Participantbonjour à saadoun, matéa et 24 nanie
cela fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum
je vois que vous êtes tous très atteind par cette maladie, pour répondre à daadoun non cette maladie ne fait pas mourir, elle peurt rendre dépressive comme moi
toutefois, même si les crises cessent, surtout continués à vous faire suivre par votre orl
au plaisir de vous lire , à très bientôt
11 novembre 2007 à 14h28 #106538AlmeriaParticipantBonjour moi aussi je souffre de la maladie de ménière je suis a ma deuxiemes crises plus forte que la premiere j’ai du tanganil vastarel et oropéridys pour les nausées cela me fais trés peur et j’angoisse terrriblement est ce génètique ? les crises seront elles de plus en plus frequentes en vieillissant ? je suis suivie par un orl et mon médecin et je suis contente d’avoir trouvée un forum afin d’avoir un soutien et de la compréhension c’est une maladie invalidante et sournoise si quelq’un peu me rassurer cela me ferais du bien merci almeria
14 novembre 2007 à 22h53 #106719vero09ParticipantBonjour,
je souffre du syndrôme de meniere depuis maintenant 20 ans
A chaque choc émotionnel je sais qu’il reviendra .J’ai perdu mon père d’un cancer du poumon il y a 1 mois , le temps de sa maladie je suis forte, je m’occupe de lui( hospitalisé)et de ma maman.
Il décéde le 03 octobre , tout s’enchaine ,comme pour tout le monde, funrérailles…… et puis vlan le voilà qui revient ce fameux syndrôme.
Il me faut du calme ( la paix) mes betahistine et puis 2 jours de repos.
Je sais qu il existe des séances de kine qui font (paraît il ) bcp d’effets mais le fait de savoir que l on peut vomir je me sens déjà mal.
Qui peut me dire si ces séances valent la peine d’être effectuées.17 novembre 2007 à 16h58 #106829AlmeriaParticipantbonjour Vero 09 j’aimerais savoir si vos crises surviennent la nuit ou le jour moi mes deux crises se sont produite la nuit je me demande aussi si cela peut survenir en conduisant ?? je suis de nature trés anxieuse et je sais que comme vous que les chocs emotionels peuvent en declancher je vous souhaite du courage a bientot
Almeria
17 novembre 2007 à 22h30 #106842matéaParticipantBonjour,
Enfin j’ai la possibilité de parler avec des personnes souffrant de Ménières comme moi.Pour répondre à Alméria, il m’est arrivé d’avoir des crises en conduisant, à l’époque où je ne savais pas encore que j’étais malade et donc que je n’avaispas encore de traitement. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas, mais comme je sais reconnaître les symptômes, je prends un tanganil au début de la crise en plus du traitement de fond.J’ai aussi des crises la nuit. L’orl m’a dit de toujours allumer la lumière si je me lève la nuit.
J’ai été tranquille pendant plusieurs mois bien qu’ayant arrêtée le traitement. Je suis chanteuse et j’ai même pu être en studio d’enregistrement pendant 1 mois,sans le moindre symptôme ( les sons forts sont déclencheurs en général) et là depuis 1 mois c’est reparti.
J’ai repris le traitement depuis sans résultat. L’orl a rajouté au tanganil et betaserc du nootropyl, que j’ai arrêté car il me provoque des nausées et des maux de tête. Comme si j’avais pas assez de soucis déja !!
J’ai acceptée d’être arrêtée 3 jours, il y a 2 semaines et depuis je travaille.C’est pas toujours facile, mais comme je l’ai dit dans un autre message, je ne veux pas devenir l’esclave de ma maladie. Cet après-midi, par exemple,j’ai fait une crise alors que je faisais mes courses : grosse fatigue, baillements , sensation importante de froid, et malaise général.J’ai décidé de continuer mais de me coucher en rentrant. y a til quelqu’un qui comme moi a très froid aussi pendant la crise ? Mon orl est surpris par ce symptôme atypique. Pour me réchauffer, je prends plusieurs bains chauds et je bois plusieurs thés chauds.
Le Thé n’a aucun effet négatif sur moi, et ni l’orl, ni l’homéopathe ne m’ont déconseillé les excitants et le sel.
Bon courage à vous tous et merci pour vos messages19 novembre 2007 à 9h59 #106878AlmeriaParticipantBonjour a vous merci matéa pour votre reponse ! j’ai refais une crise hier soir moin forte que la precedante j’ai reucie a la metriser ! j’ai respirée lentement plus bouger la tête fermer les yeux et essayer de ne pas ecouter le vent !! j’ai l’impression que cela peut etre chez moi un declancheur !! j’etais a la limite de prendre un tanganil mais j’ai resistée!!
Bonne journée a vous tous contente de vous avoir !! Almeria19 novembre 2007 à 18h18 #106902vero09ParticipantChez moi, les crises arrivent surtout la journée.
Elles se déclenchent n’importe quand mais j’ai remarqué qu’ elles se manifestent lors d’un passage du stade assis au stade debout. les 1eres x j’ai songé a la tension artérielle,puis les nausées, puis la tête qui tourne même quand vous avez les yeux fermés.Pour ce qui est de la conduite,j’ai eu (il y a +/-15ans )une crise au volant de la voiture: cela s’est déclanché de la sorte:sueurs,vue brouillée,puis plus rien quelques secondes.J’ai pris RV chez le medecin ,diagnostic :malaise vagal. Tjrs suite au surmenage.Donc je pense que tout çà est lié au surmenage et contrariétés qui doivent être les éléments déclencheurs(en tout cas chez moi).
la 1ere x le décès d’un bb (bb d’une connaissance) les autres x sont fatigue,contrariétés duent au stress d’un traitement chimio chez mon mari , la dernière : le décès de mon père……..11 décembre 2007 à 13h01 #108048kat73ParticipantBonjour, je suis toute nouvelle sur ce site te je viens chercher des infos ur le maladie de ménière car il serait possible que je l’ai. je vais avoir 30 ans et c’est le deuxième fois en un an que j’ai des crises de vertiges accompagnée, de maux de tete perpetuelle , ainsi qu’une tension de 10. le seule moment ou je ne tourne pas c’est quand je suis allongée.le medecin m’envoie consulter un orl mais en attentdant je souffre beaucoup des ces vertiges, surtout que j’ai 2 enfants dont je dois m’occuper. pas evident en ce moment… je suis sous tanganil et serc mais rien n’y fait….donc je ne sais plus…. je voudrais savoir si ces crises dure longtemps s’il y a un moyen d’y faire face surtout en attendant d’aller a l’orl et de voir un neurologue??? si quelqu’un a quelques petites astuces, j’aimerais bien les connaitre. merci d’avance.
14 décembre 2007 à 12h03 #108193hakimdu26Participantbonjour a tous… ma petite ami a ce probleme aussi…. et en voudrai + sur sa elle pren un cacher mai c insufissant…. elle titube mal de tete tre fatiguer tete qui tourne kel medicamen pourer la soulager de sa…. ???
15 décembre 2007 à 7h10 #108232AlmeriaParticipantBonjour Hakimdu26 moi en cas de crises je prend du tanganil et pour les nausées oroperidys et tout les jours matin et soir un vastarel je suis suivie par un orl et mon medecin comme je l’ai expliquée plus haut il faut consulter et essayer de faire avec ! moi j’essaie de trouver le declancheur des crises !!! courage a vous mais je me suis rendue compte qu’il ya pas mal de gens qui souffre de cette maladie !! bonne journée et bonne fête de fin d’année a tous sans crises !!! Almeria
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