Maladie de LEBER, neuropathie optique

[Invité]

Bonjour
Mon fils Jean 22 ans est atteint de la maladie de LEBER, neuropathie optique
héréditaire de transmission maternelle, qui touche les garcons jeunes et 40 % de filles. La vision central est touchée mais il ersiste la vision périphérique
(minime). L’aasociation « OUVRIR LES YEUX » s’occupe de regrouper, de recenser, d’aider, d’informer. Elle est basée au TOUQUET, vous pouvez tél à Mme DEON la sévrétaire générale au 03 21 94 88 46.
8 antennes sont réparpillées dans toute la FRANCE. Un comité scientifique et médical nous encadre, la recherche avance et progresse.
Merci de nous aider.
Cordialement
Monique

[enjy]

bonjour j’ai la maladie de leber depuis l’age de 6 ans et ma grande soeur la eu aussi au meme age cette maladie est rare es encore plus a l’age de 6 ans et aujourd’hui j’ai 28 ans et j’ai du mal a vivre avec cette maladie.Je n »es que 1 dixieme par oeil s’est tres peu .j’ai ete a la clinique de nantes en 2005 et ses la qu’il on vu que mon proble de vue etait genetique et ses apres des recherche sur internet que j’ai pu savoir beaucoup sur la maladie .Mon reve serais q’uil y une solution pour avoir une meilleur vu .Mais j’aimerais savoir si il y a des recherche qui se font sa m’interesse de parler a quelqu’un qui peu m’en parler .MERCI .

[enjy]

Bonjour je m’appelle marlene est j’ai la maladie de leber depuis l’age de six ans .Jusqu’en 2005 je ne savait pas exactement d’ou provenais cette maldie s’est en consultant un medecin a la clinique de nantes que je l’ai su apres des examen .je me renseigne en regardant sur internet les progres qu’il y a en seperant qu’un jour il y aura une solution pour recuperer une vu correcte car je n’est que 1 dixiememe a chaque .J’aimerai prendre contacte avec vous car sa fait 22 ans que je vis avec cette maladie est je ne supporte plus de vivre avec cette handicape qui m’empeche d’etre independante , peu etre que de savpir que la science fait des progres me rassurerai .Je suis deja soulager de savoir que l’on parle de cette maladie qui est tres rare .Merci.

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