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, le il y a 17 années et 11 mois.
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bonjour .
JE suis un ichtyeux agé de 22ans il y a de cela plus de 10 ans que je porte la maladie.
L Ichtyose vulgaire ou maladie de l hmme poisson est la plus fréquente. Sa transmission est autosomique dominante. Cette ichtyose peut être très légère, marquée par une simple sécheresse de la peau.
Elle s’aggrave en hiver et s’améliore en été..
C’est une souffrance de vivre avec cette maladie surtout quand on est jeune.
il y a des periode ou l on se met en ecart des autres pour ne pas les faire peur ou ne pas les deranger.
IL est parfois accompagné d une maladie nommé « fish odour syndrom » qui fait de moi un bon a rien.
Je fais appelle a tout medecin,patients ou visiteurs de ce site ainsi que les responsable de ce site de vulgaris d ameliorer les recherches sur cette maladie et de le faire connaitre aux autes personnes car je ne suis pas le seul a le porté il y en a d autres personnes qui ménent la meme vie que moi ou pire que ca.
BESOIN DE PLUS DE RENSEIGNEMENT OU D ECHANGE D IDEE SUR MON CAS CONTACTER MOI A MON E MAIL :[email protected].
merci de votre attention.slt
pour plus d information sur la maladie de l ichtyose ecrire sur [email protected]
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