Maladie de KIKUCHI FUJIMOTO

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 41)
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    Messages
  • #55901
    lys390
    Participant

    …..

    #158755
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    C’est une maladie peut connue et rare dans nos région et à moins que vous ne soyez d’origine asiatique, c’est encore plus rare.

    Pour en savoir plus, un site sérieux : http://www.orphanet.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=50918

    Mais vu la rareté de la maladie, il serait étonnant que vous ayez des témoignages. Et si vous en avez il se peut que ce soit long pour en avoir.

    #159110
    pinto
    Participant

    bonjour,

    je viens de voir votre message et contente de voir que je ne suis pas la seule à avoir eu la maladie de kikuchi !francaise et non asiatique ! moi cela date de fevrier 2007, fievre à 40 pendant 10 jours, ganglions cervicaux et mal au ventre! hospitalisé pendant 18 jours, une biopsie à l’aiguille d’un des ganglions, puis ne trouvant pas, après avoir eliminer je ne sais combien de maladie ! biopsie avec intervention chirurgicale pour enlever un des ganglions !c’est lyon qui a trouvé cette maladie ! 4 ans plus tard, je passe une echo par an , car des ganglions sont toujours là, mais ils font moins d’un cm, donc apparement cela ne les inquiete pas! moi un peu plus ! car j’ai toujours un ganglion sous la machoire qui m’emebete vraiment! donc nouvelle echo le mois prochain avec un rendez vous avec un autre medecin pour faire le point !!!
    voilà, je vous tiens au courrant !

    #159493
    elisabeth.v.
    Participant

    Bonjour,moi aussi on ma diagnostiqué cette maladie en 2001 et depuis jai eu 3 opérations pour trois biopsies du a une inflammation de mes ganglions possédant la maladie.Je comprend tres bien lorsque vous dites que les médecins ne s’inquiète pas avec la maladie mais que nous ce nest pas vraiment le cas.moi je viens du québec et je ne suis pas asiatique non plus.jai 2 enfant et jespère ne pas leur avoir transmis cette maladie.Les chercheurs disent que la maladie part apres quelque mois mais pour moi ce nest pas le cas elle refait surface constament.Cela m’entraine un problème de peau surtout au niveau du visage.jai fréquement de la douleur au cou mais je ne fais pas de fièvre,ni naussé.Seulement des sueurs nocturnes.Jaimerais bien savoir pour vous comment ca se passe.Merci!

    #159514
    pinto
    Participant

    pour moi, toujours un ganglion qui m’embete sous la machoire, douleur dans le cou et au niveau de la cicatrice !!!je passe une echo le 2 mars, je vous tiens au courrant pour voir l’evolution et je vais surement aller voir un specialiste ! pour moi, depuis la maladie de 2007, des boutons sur le corps ventre , bras, que je n’avais pas avant! sinon, depuis pas de fievre non plus !
    à bientot
    delphine

    #163093
    MissLN
    Participant

    Bonjour,
    On m’a découvert une maladie de Kikuchi en 1995, à la suite de ganglions persistants dans une des parotides. On m’a enlevé la parotide et le diagnostic, bénin, est tombé. Il m’avait été dit qu’il fallait rechercher les signes d’un lupus éventuel, car c’est une maladie souvent associée au Kikuchi, bien que rare. En 1998 on m’a diagnostiqué effectivement un lupus discoïde. J’ai été soignée et depuis 3-4 au moins, la maladie est éteinte, disons en sommeil comme les volcans. Je n’ai pas de traitement pour le Kikuchi puisqu’on m’avait enlevé les ganglions inflammatoires. Il en reste un sous la machoire et je veille. Je n’ai jamais eu de fièvre ni d’amaigrissement avec le Kikuchi. Ne soyez pas inquiets de cette maladie. Faites vous cependant surveiller les ganglions régulièrement + pour un éventuel lupus. NB : je n’ai aucune origine asiatique non plus.

    Bonne continuation 🙂

    #164546
    Dao hoang
    Participant

    Bonjour, j’atteint de la maladie Kikuchi depuis 6 ans. Je suis d’origine asiatique.
    Depuis 6 ans, je prend des anti-inflammatoires et de temps en temps des cortisones.
    J’ai des ganglions a 2 cotes du cou et la douleur parfois insoutenable s’etend jusqu’a la nuque et a la moitié de la tête .
    J’ai beaucoup de la sueur nocturne.
    J’aimerais savoir si quelqu’un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

    Merci beaucoup

    Dao

    Si quelqu’un connait un specia

    #164551
    MissLN
    Participant

    [quote=Dao hoang]Bonjour, j’atteint de la maladie Kikuchi depuis 6 ans. Je suis d’origine asiatique.
    Depuis 6 ans, je prend des anti-inflammatoires et de temps en temps des cortisones.
    J’ai des ganglions a 2 cotes du cou et la douleur parfois insoutenable s’etend jusqu’a la nuque et a la moitié de la tête .
    J’ai beaucoup de la sueur nocturne.
    J’aimerais savoir si quelqu’un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

    Merci beaucoup

    Dao

    Si quelqu’un connait un specia[/quote]
    Bonsoir Dao,

    Je ne sais pas où vous habitez ni où vous êtes suivi pour votre Kikuchi…; mais il existe à Paris 1 ou plusieurs services hospitaliers qui s’intéressent particulièrement à cette maladie. Je crois qu’il s’agit de l’hopital de la Pitié Salpétrière dans le 13ème arrondissement, sous toute réserve.

    Bon courage 🙂

    #164673
    Lilou0251
    Participant

    Bonjour, ma maladie de kikuchi à débute il y a un ans casiment jour pour jour, j’aimerais savoir si il y a une association un site internet regroupant les malades français . Connaissez vous cette maladie ? De mon côté de nombreuses questions subsistent, avez vous eu des rechutes connaissez vous des personnes dont kikuchi à attaque qu une seule fois ? Quels sont vos symptômes, savez vous le nombre de personne atteinte de cette maladie en France ? Faut il avoir un deuxième avis médical ? La maladie à t elle évolue pour vous ? Je me sens perdue face à cela je suis suivi ds ma ville par une spécialiste des maladie rares et auto immunitaire et je suis une psychothérapie avec une thérapie spécialisé ds ces maladies. Normalement je suis guerri mais j’ai du mal à me détaché de cela à la moindre douleurs ou anomalie l appréhension revient …. Si vous pouviez m apporte un peu de réponses…..

    #164674
    MissLN
    Participant

    Bonjour,

    Voici quelques liens qui pourront vous intéresser :

    http://fondation-maladiesrares.org/plateforme-maladies-rares

    http://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Liste_des_centres_de_reference_labellises_maladies.pdf

    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=50918

    La maladie de Kikuchi guérit généralement spontanément ou après un traitement aux AINS (anti inflammatoires non stéroidiens). Il faut cependant avoir une surveillance médicale régulière pour vérifier que ne se développe pas ensuite une maladie auto immune.
    Je comprends votre angoisse car c’est une maladie rare et mal connue dont on ne connait pas exactement l’origine. Cependant il faut rester « zen’ et vivre « avec ». La psychothérapie est un bon moyen pour vous aider, vous apaiser.
    Je ne connais pas d’association spécifique à cette maladie. Désolée.

    Bonne continuation 🙂

    #164675
    Lilou0251
    Participant

    Bonjour, merci pour cette réponse rapide effectivement c’est une maladie relativement rare d’où personnellement cette aspect stressant. J ai était traite à la cortisone durant 1 mois et demi . C’est une maladie qui est censé attaqué qu une seule fois mais les seules personnes qui ont cette maladie et dont j’ai pu entendre parler ont eux des rechutes ou d autres soucis dont mon appréhension ….Je n’ai pas récupérer ma firme physique, monter 5 étages par exemple me donne des vertiges et me rend fébrile bcp de questions subsistent … Je suis à la recherche de témoignage pour me permettre d’appréhender mieux tout ça … Merci en tout cas

    #165239
    C-Jasmine
    Participant

    Bonjour, e suis une jeune femme d’origine antillaise, a 23 ans j’ai un ganglions d’environ 2cms qui a pousser au niveau de mon coup, après plusieurs examens et une suspicion de tuberculose, le verdict à été la maladie kikuchi.
    J’avais le choix de faire enlever le ganglion, j’ai préfère le garder et au bout de deux ans il a finit par entièrement disparaître.
    Mais aucun traitement

    #165281
    ilham.ilie
    Participant

    bjr,je suis marocaine,ma fille de6ans et demi est atteinte de cette maladie,on vient de lui enlever un ganglion.pouvez vous me donner des informations sur cette maladie,je suis vraiment perdue

    #165476
    lys390
    Participant

    bonjour,

    je reviens après deux ans! la maladie a fait son grand retour…jeudi dernier soudainement mes ganglions ont réagi et ont pris du volume.

    Hier, petit tour chez mon medecin qui me dit que oui la maladie est de nouveau là mais cette fois-çi des deux côtés! j’ai constament la douleur mais sans fièvre.

    Par contre depuis 15 jours mes sueurs noctures avaient réapparu et j’ai de nouveau perdu du poids 2kgs en 15j sachant que je pèse 51 kgs (on y voit !!)

    J’ai simplement de l’efferalgan et advil 400mg.

    Ma doc m’a dit de ne pas m’inquiéter et qu’elle ne pouvait pas dire grand chose car maladie peu connue.

    mais perso, je me demande pourquoi ça revient comme cela du jour au lendemain? le soir où les ganglions se sont enflammés j’ai eu une contrariété, c’est peut-être une piste….

    #166209
    Nath 01
    Participant

    Bonjour,
    Je suis belge et je suis également atteinte de la maladie de kikuchi. Cela fait maintenant presque deux ans que la maladie a été diagnostiquée suite à une biopsie.
    J’ai des ganglions dans le cou (des 2côtés) et près des cervicales. J’en ai toujours à l’heure actuelle! Ils sont assez douloureux. Parfois ils grossissent et par d’autres moments ils deviennent plus petits mais ils ne disparaissent jamais réellement.
    J’ai des boutons sur les bras et les jambes, des sueurs nocturnes, mal aux articulations des poignets, aux doigts …
    Les médecins m’ont dit que la maladie devrait disparaitre après maximum 3 ans mais en lisant vos témoignages je me rends compte que ce n’est pas tout à fait cela. Ils m’ont prescrit comme traitement 1 mois de cortisone, suite à cela les ganglions sont devenus plus petits mais comme je disais plus haut, ils sont toujours présents.
    Je me tracasse beaucoup, j’espère que les ganglions ne deviendront pas trop menaçant.

    Merci pour vos témoignages

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