Portrait de Balthazar

bonjour
je vous écris aujourd'hui car j'ai un probléme de santé
j'ai eu en septembre 2004 la maladie de hodgkin au stade 4 , j'ai subis un traitement chimiothérapie pendant 6 mois (ABVD) et une radiothérapie pendant 20 jours; mon medecin qui me surveille me dit que suis en rémission.
En fin d'année 2005 suite a un scaner (tep-scan) il ont découvert une rechutte de la maladie sur une zone non irradier; j'ai subit une bioptie qui s'est revélé positif mais il n'as pas voulut me faire de chimio car c'etait au stade de départ j'ai effectué que des rayons pendant 20 jours au debut de l'année et au moi de juin en lavant j'ai découvert une grosseur au niveau du cou, et pence encore a la maladie je prévient mon médecin qui me le confirme.
Mon médecin et trés inquiet par ce ganglion car il avait déja ete irradié en 2005 je vien juste de subir une bioptie et il ma dit que je doit faire le plus vite possible une chimio et il ma expliqué que je la ferais a l'hopital d'une duré de 8 heure /jour pendant 5 jours et je la commence le 17 juillet prochain

Je voudrais savoir si quequel'un a "subis" ou eu un ami qui as eu la maladie de hodkins et avec rechutte
moi j'ai besoin d'en parler et avoir des réponses car sa ne va pas je n'ais pas le moral je pense meme a mettre fin a mes jours
s'il vous plai répondait moi

Portrait de cirrus
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Bonjour Balthazar,
Il faut avant tout que tu ne te laisses pas démoraliser..je sais c'est facile à dire, en plus c'est une maladie sournoise, qui quand on s'en aperçoit, est à un stade avancé ( ma maman en était atteinte en 1981 ) les traitements sont assez lourds mais avec, maintenant de bons résultats.
Depuis 20 ans les techniques ont fait d'énormes progres mais surtout il te faut avoir le moral..je suis à l'écoute si tu en as besoin.Amitiés.

Portrait de Balthazar
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bonjour cirrus

je t'en remercie pour ton message, tu as vecu indirectement de la maladie au travers de ta maman,mais j'espére que va mieu; je voudrais savoir si tu connais d'autre gens qui ont eu la maladie de hodgkin avec une rechutte outour de toi car moi je trouve personne qui as eu une recidive de la maladie, j'ai plusieur sites qui en parle plusieur forom aussi mais aucun ne savais qu'ont pouvais rechutté de cette maladie je suis un peut perdu je voudrais parler a quelqu'un qui a vecu sa et qui me l'esplique.

Je suis qu'en meme content que tu mes répondu et j'espére que tu seras la pour parler avec toi quand j'aurrais le bourdon, je t'en remercie encore tu mas un peut remonte le moral je te dit a bientot

Portrait de cirrus
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Non Balthazar je n'ai connu personne qui ait fait une rechute à cette maladie.
Ma maman avait 63 ans quand sa maladie s'est déclarée, on lui avait enlevé la tumeur sur le thymus, mais comme cela touchait l'aorte, le chirurgien n'a pas pu tout enlever...donc malgré les rayons et la chimio, la maladie a gagnée...
Ton cas est différent et 25 ans se sont écoulés...
Bon courage, amitiés. M

Portrait de Balthazar
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merci cirrus pour ton message et ton soutien que tu me donne, mais aujourd'hui j'ai trouvé sur un autre forum une personne qui a vécu la meme chose elle ma espliqué plein de chose qui font mal mais si il faut passé par la pour vivre je suis prés a le tanté tant qu'il y a de la vie y a de l'espoir mais j'espere suporté le traitement car le premier j'ai eu du mal et ce n'etait qu'une petite chimio je vérait bien comment je vais réagir
je te remercie encore et a bientot sur le forom je reviendrais dans la semaine prochaine a +

Portrait de Marie-Ange
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Cher Balthazar COURAGE
Tu as fais le plus gros comme moi !
Je suis en rémission de cette maladie depuis le début d'année, et en ce moment je ne vais pas bien non plus car mes bilans sanguins ne sont pas bons et à mon avis je vais suivre d'autres examens .......
Je suis angoissée comme une dingue mais dans tes messages ce qui m'a inquiété c'est que tu disais mettre fin à tes jours ARRETE !!!!!
Tu sais ton message à la fois me fais peur car on dit tjs que cette maladie se soigne à + de 90% alors ne baisse pas les bras surtout car pour moi c'est ce que je me dis !!!!
On en mourrait apparemment bien avant mais plus maintenant !
Moi aussi j'ai besoin d'être réconfortée et c'est pour cela que je t'écris car tu as vu pire que moi avec cette saloperie ....

Portrait de nuage
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N'arrivant plus à écrire avec le pseudo cirrus, je tiens à te féliciter Marie Ange pour ton courage, et j'aimerai que Balthazar nous donne des nouvelles,. Qu'il sache que le moral est à 80% pour vaincre cette maladie.
Je lui renouvelle mon soutien, et vous embrasse.

Portrait de Marie-Ange
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Merci nuage pour tes félicitations et ton soutien, j'ai eu de bonnes nouvelles hier j'interprétais mal mes bilans sanguins et tout est parfait j'en suis heureuse .....Et auj je pense aux messages de Balthazar et moi aussi j'aimerais de ces nouvelles RAPIDEMENT pour pouvoir lui remonter son petit moral car dans cette situation on a tjs besoin d'un énorme soutien !!!!!

Portrait de nuage
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Je suis heureuse que tes résultats soient bons, on a tj la crainte de lire des résultats négatifs...et le moral a vite fait de s'assombrir.
Je pense que Baltharar est en plein traitement, et ne doit pas avoir grande forme pour faire la causette, car les chimios sont éprouvantes...
J'espère le revoir vite à son clavier.
Bises. Michèle

Portrait de Marie-Ange
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Merci nuage en tout cas tu dois avoir raison mais c'est vrai vite des nouvelles de Balthazar ....
Bisous à tous

Portrait de anonymous
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bonjour, je tiens à faire part de mon expérience quant à la maladie d'Hodgkin

en août 2005 sont apparus quelques ganglions au niveau cervical mais ceci ne m'a pas alerté. En novembre d'autres sont apparus créant une asymétrie flagrante du cou. j'ai donc consulté mon médecin qui m'a demandé de faire une biopsie. Résultat: maladie d'Hodgkin stade III a... avec atteintes cervicales mais rien au niveau médiastinal, quelques soupçons au niveau inguinal, rate et foieAu début ce fut un choc assez important dans la mesure ou je souffre déja d'une infection lourde (hiv). Le médecin m'a bien expliqué la maladie et les risques de l'association des deux pathologies.
On m'a prescrit un protocole ABVD que j'ai commencé le 01/03/06. Je devais faire 16 séances soit 8 cures tous les 15 jours.
j'ai du être hospitalisé aprés chacune des deux premières chimio tant cela me rendait malade (brulures au niveau de la bouche, douleurs musculaires et osseuses).
L'hématologue, soucieux, a décidé de diminuer les doses d'un tiers pour chaque produit et de faire une chimio toutes les 3 semaines et ce pour 12 séances soit 6 cycles.
A partir de là, j'ai véritablement repris du poil de la bête et mon moral aussi...
Actuellement j'ai fini ma 8 ème séance, j'ai repris 11kg depuis le début de la chimio et finalement vu les trés bons résultats, je ne ferai que 10 séances!! bref, en théorie, mi septembre c'est fini!!!!!!!

A tous ceux qui vivent la même maladie, je vous souhaite le plus grand courage et surtout de ne pas se regarder le nombril et essayer de vivre le plus normalement possible

je vous embrasse
david

Portrait de nuage
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Merci David pour ce témoignage, j'aimerais que Balthazar puisse le lire afin d'y trouver le courage. son silence je l'espère n'est dù qu'à son traitement qui doit le fatiguer..
En tout cas bravo pour ta tenacité et ton envie de te battre.
A bientôt, bises. M.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous!
J'ai 18 ans et tout allait bien...Voilà qu'il y a quelques mois nous avons appris que ma soeur jumelle a la maladie de Hodgkin stade III...Elle a commencé son traitement le 19 juillet dernier mais elle a fait une infection urinaire qui est monté dans le rein et elle s'est retrouvée hospitalisée avec les muscles tous contractés et pratiquement paralysée...Elle s'en est remis mais voilà que suite à sa deuxième chimio elle a de nouveau eu cette paralusie des bras et des jambes...En réalité ceci est dû à la fièvre mais je pense que le traitement est trop fort pour elle car elle n'est déjà pas bien grosse d'ordinaire...J'aimerais savoir si vous avez vous aussi cette maladie comment faire pour vivre correctement avec ce lourd traitement?Pouvez vous me donner des conseils pour qu'elle soit bien malgré cette maladie car je déteste voir ma soeur adorée souffrir...En attendant de vos nouvelles, je vous félicite pour votre courage à tous et je vous embrasse.A bientôt...Aurélie

Portrait de anonymous
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bonjour:
je voudrai faire part tout le monde de mon vécu et de mon expérence.
je suis étudiente en medecine,et durant mon cursus j'ai partagé la vie de beaucoup de patients dans différents services.
j'ai eu la chance de passer plus de temps au service d'hématologie,car il 'a encore du boulot ,beaucoup de recherches sont en cours et les résultats thérapeutiques sont passionnants.
pour mr balthazard,la maladie de hodgkien répond très bien au traitement,les rechutes sont présentes ce qui nécéssitent un suivi particulier.
la plupart des patients presque tous présentant la maladie de hodgkien se sont très bien améliorés mùalgré les rechutes.
donc gardez le moral au top.
à très bientot.

Portrait de ali
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Bonjour, je m'appelle Alicia et j'habite à Paris mais je ne suis pas française -je suis d'origine espagnol- c'est pour cette raison que je voudrais m'excusser de mon français. J'ai lu votre message et je voudrais vous donner un gran espoir pour votre soeur, car j'eu la meme maladie au meme stade et ça fait plus de 11 ans; c'est vrai que le traitement est un peu dur mais avec la morale tout peut marcher; il faut qu'elle prête attention à son alimentation - sur tout pas de porc et d'alcohol les premiers temps car il faut eviter les complication avec le foie- et de ne pas forcer avec les exercices physiques. Du repos le plus possible; l'organisme doit se recuperer du traitement; ella a la vie devant elle ainsi pas de folie pour le moment !!! Bon courage... Je n'ai pas eu de rechute de cette maladie mais maintenant il semble que malheuresement j'ai un cancer du col du uterus -je suis en train de faire des examens- mais l'experence de la Maladie de Hodgkins me servira pour lutter contre celle-ci: je me sens plus forte. A bientôt y excuse-moi de vous deranger

alicia

Portrait de VALPAT9
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MON MARI a été opéré d'un carcinome thymique mais vu l'empleur on ne lui a pas tout retiré il est jugé de haut grade invasif il a eu deux séances de chimio et là ils viennent de tout arreter qu'en penser ?

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