Portrait de Invité

j'ai 4 enfants , le dernier est atteint de la maladie de hirschsprung, les medecins l'ont découvert à l'âge de 1 an , je l'ai nourri, j'ai été voir plusieurs docteurs mais pour eux il était en bonne santé mais en tant que maman je voyais bien que mon enfant n'était pas bien du tout , soit à l'âge de 1 an à l'uzg de gand on a décidé de l'opérer , on lui a mis une poche pendant presque 1 an qui l'a changer de suite ce n'était plus le même enfant , il a commencé à manger et à vivre "normalement"; parce qu' avant il ne mangeait pas , ne dormait pas et n'était jamais bien ; puis on l'a opérer càd l'ablation de 20 cm de gros intestin , cela s'est bien passé , cela fait maintenant 3 ans , mais un souci est toujours là ; il ne va pas bien aux toilettes , il ne sait pas quand il doit "pousser", quand je vais revoir le medecin il dit que c' est dans sa tête , que c'est psychologique; je suis toujours entrain de lui dire viens on va aux toilettes etc....
quelquefois , je dois lui faire des lavements car quand il est "boucher" , il vomit des glaires , jamais de nourriture et il ne mange plus, cela arrive encore assez souvent; je ne sais plus quoi faire alors si quelqu'un lit ce message s'il vous plait dîtes moi ce que je peux faire pour mon petit bout , il a maintenant 6 ans ; en plus il a un colobome de l'iris et de la rétine à l'oeil droit donc il voit à 1/10 et là on ne sait rien faire!!!
merci de votre réponse , j'ai encore beacoup de choses à dire mais ce serait trop long;
merci à tous ceux qui vont lire ce message
à bientôt

Portrait de fany17138
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je crois que l'on ai dans le même cas, mon fils de6 ans ne demande jamais d'aller au toilettes, les lavements c'est pour moi une grande souffrance autant que pour lui, je ne peux même plus lui montrer la boite il hurle de peur, quand je pense qu'a l'hosto il en avait jusqu'à 6 par jour, celà me bouleverse, j'ai peur pour son avenir, moi aussi on m'a dit d'aller chez le spy, j'y suis aller même plusieurs mais rien ne marche, dans 15 jours je vais revoire un autre gastro qui peut etre nous conprendrons. Des heures dans les toilettes a lui demander de pousser, mon moral est au + bas, car j'ai du arreter de travailler depuis sa naissance afin de l'aider mais quoi faire maintenant....

Portrait de emily77
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Je ne sais pas ou vous habitez mais moi j'ai 23 ans et à la naissance g faillit mourrir de la maladie de Hirshpong, c'est le Pr Wakim de l'hopital Saint Vincent de Paul (l'hopital des enfants sur Paris) qui m'a sauver la vie, c'est un hopital très réputer, si je pe vous conseiller qqchose c'est d'aller consulter là bas. Ceux sont vraiment des professionnels.

Courage

Portrait de anonymous
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bonsoir
j'ai decide de venir sur ce forum par ce que j'ai tres peur, voila maintenant presque un mois que ma petite puce est hospitalisée pour une constipation chronique severe a la base, pendant deux ans ont nous disait que c'etait psy, et nous avons decidé par nous meme d'aller a necker (500km) et la coup de théatre, on nous annonce que cela ne peut etre psy et qu'il faut qu'elle soit hospitalisée pour trouver la cause ce qui n'avait jamais ete fait.. !!!!!
ma puce a des selles fermentées dans son petit bidon, rien dans le rectum sauf selles liquides depuis deux jours provoquées par lavement eau vaseline normacol, mais seulement au bout de trois semaines....
Mais Manon n'évacue meme pas les selles liquides qui sont dans le rectum, son anus est complètement ferme et hypertonique, pourtant son il font en sorte avec un gel qu'il soit anesthésié toute la journee,
j'ai tres peur elle a toujours eu un gros ventre, elle a commence a avoir des souvis a deux mois de vie, et a toujours eu un gros ventre, mais la son ventre est a 60 cm (tour) elle a tout juste cinq ans, on nous dit qu'il vont parler avec un chirurgien et faire differents examens, car s'ils ne mettent pas de canule, les selles ne sortent pas.
Manon est vraiment courageuse, mais franchement ca fait mal au coeur, trois ans de retard sur le diagnostic que nous attendons patiemment, j'ai vraiment tres peur que ce soit la maladie de hirschsprung,
je vous souhaite vraiment beaucoup de courage

Portrait de anonymous
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bonjour,j'ai 33ans et j'ai eus la maladie de hirschprung qui al'age de trois mois m'a conduit à la clinique du tondu à BORDEAUX dans le service du Dr SINSUPERRY qui m'a opéré .il est vrai que le stade de la maladie etait très avancé.Quand j'ai été admis à la clinique je faisait une oclusion .par la suite et après plusieurs operations on m'a mis un anus artificiel que j'ai garder pendant presque trois ans sur le ventre et qui par la suite a repris sa place normale.aujourd'hui,le professeur n'exerce plus mais je pense qu'un de ses collaborateur peu vous renseigner et qu'en 2007 une telle maladie ne peut etre soignée et encore moin etre insoignable par rapport à 1974.pour ceux qui veulent en parler plus longuement,vous pouvez me contacter par telephone ou me laisser le votre au 05/45/35/28/50 Mr RICHARD thierry à Cognac 16 charente

dans l'attente de vos questions et surtout courrage

Portrait de lange62
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on ma fait comprendre que la maladie chez le nourrisson et opéré aurait du mal à marcher.Si quelqu'un pouvait m'en dire plus merçi

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