Portrait de isabelle

Bonjour à Tous,
Mon fils vient de me faire découvrir ce site, alors je profite de ce forum pour savoir si quelqu'un connait la maladie de Hartnup. Mon fils va avoir 19 ans en Septembre prochain et il est atteint de cette maladie depuis l'age de huit mois. Jusque là j'étais la seule à me préoccuper du futur mais aujourd'hui mon fils se demande que faire face à sa maladie, comment vivre avec cet aspect de peau qui le rend vieux, il n'a pas d'ami, ne sort plus de la maison, que faire ????
Merci de m'apporter des réponses ou simplement des conseils qui pourraient nous aider.

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