Portrait de Invité

Je souffre de cette affection depuis l'age de 27 ans (aujourd'hui 36), et biensur les symptomes se répètent de + en + souvent. Ma dermatologue m'a prescit de la pommade protopic 1% qui est pour l'instant efficace mais avec des effets secondaires importants (risque de cancer, baisse de l'immunité...) sans compter un risque qu'elle n'agisse plus au bout d'un certain temps.
Je dois porter des vetements en coton ainsi que les sous vetements, car les lésions se portent sur la région anale et celle du périné surtout. Si vous connaissez cette maladie ou bien avez qq infos je vous en remercie car sa manifestation me pèse dans ma vie de tous les jours.

Portrait de anonymous
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Bonjour,-nous avons écrit un texte sur cette pathologie bénigne mais néanmoins désagréable. De vous conseille de lire si vous ne l'avez pas encore fait. J'espère que d'autres personnes vont pouvoir vous apporter des renseignements supplémentaires est essentiellement un vécu à propos de cette affection dermatologique (dermatose). Bon courage.
Voici l'adresse du texte:
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/hailey-hailey-(maladie-de)-5229.html

Portrait de wodon pierre
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j'ai aussi cette afection depuis plusieurs années - ai vu denombreux medecins - ce qui m'aide le plus est l'homeoplasmine - essayer de transpirer le moins possible - transpiration très acide - plus de savon - laver à l'eau- employer savon le chat et beaucoup de patience bien amicalement

Portrait de SCHMITT
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Je souffre également de cette affection depuis 10 ans maintenant (j'ai 43 ans).
J'ai vu quelques dermatologue et surtout un grand professeur à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon. Il ne m'a pas laissé beaucoup d'espoir. Celle qui m'aide le mieux est mon m"decin généraliste elle me prescrit des pommades à base de cortisone type DERMOVAL et autres mais ce qui me soigne le mieux en cas de grosse crise l'été notamment c'est de prendre des corticoides parvoix oral. Je prend du MEDROL 16 MG la guérisson est spectaculaire en 3 jours c'est quasiment fini. L'inconvénient c'est qu'il faut poursuivre le traitement sur au moins 10 jours sinon apparaissent de petit boutons blancs sur tout le corps . C'est vraiment déprimant comme maladie. Si vous avez des infos plus récentes merci de me les communiquer . Jacqueline SCHMITT

Portrait de runjack
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bonjour a tous les "pemphigoidiens"

Je suis comme vous je vis avec ce pb depuis une trentaine d'années...
Notamment les lésions étaient présentes aux aisselles et dans les plis inguinaux.
Je me suis fait soigné a Paris par dermabrasion.

Si vous voulez des renseignements plus complets vous pouvez me joindre par mail.

Cordialement

Portrait de le tai van
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Bonjour je vis à Lyon, j'ai 49 ans, je suis atteinte de cette maladie depuis l'âge de 25 ans et elle évolue de plus en plus.
Seul le traitement par DERMOVAL 0.5 %par crème me soulage un peu car il brûle mes lésions importantes. Si vous connaissez d'autre traitement efficace merci de me contacter le plus rapidement possible car je ne supporte plus ces lésions.Cordialement

Portrait de Patyv
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Bonjour! Je souffre de cette maladie depuis mon adolesence, elle se situe dans la zone périnéenne et s'est terriblement agravée après mon accouchement l'année passée. Il n'y a que 6 ans que j'ai eu le bon diagnostique et on m'a dit qu'il n'y avait pas de traitement mais juste des crèmes pour soulager/cicatriser lors des crises. Ma souffrance est grande mais je souhaite avoir un autre enfant, seulement j'ai très peur de ce qu'un autre accouchement peut provoquer. Donc j'ai décidé de consulter à nouveau dans un autre hopital universitaire et là on m'a parlé d'un traitement qui "figerait" la maladie... il s'agit du BOTOX, injections à faire 1 fois par an. Je ne sais pas si l'essayer ou non car il n'y a aucune garantie et cela est très cher car pas de remboursement de la mutuelle. Est-ce que qqn a eu ce traitement?
Merci et courage à tous/toutes.

Portrait de anonymous
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Merci D Ecrire Nous Devons Le Faire Pour Faire Avancer La Recherche ; Mon Mari A Cette Maladie Depuis Quinze Ans Avant Transpiant Facilement Il Employait Beaucoup De Savon Et Vous Il A Ete Chez De Nombreux Dermatologues Avec Comme Mecidation De La Cortisone Cela N Allait Pas Mieux Ce Qui Le Soulage Bien Prendre Des Bians De Siege Avec Quelques Gouttes De Calendula T M Cicatrise Et Desinfecte Puis Il Met De La Pommade De Homeoplasmine C Est Naturel Aussi Ne Plus Employer De Savon Essayer De Moins Transpirer Vivre Plus Calmement Pas Facile Et Mettre Des Sous Vetemets En Cotton Eles Laver Avec Le Savon Le Chat Chaque Nuit Il Va Se Rafraichir Douche Avec De L Eau Les Parties Malades Cela Fait Partir Les Peaux Et Met De La Plmmade Apres Essayer Aussi8 De Ne Pas Transpiurer La Nuit Ne Pas Trop Se Couvrir Bon Courage Et Patience Et Continuons Joyeux Noel

Portrait de virginy22
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bonjour,
mon ami souffre de cette maladie depuis plusieurs années et cela devient de plus en plus invalidant
il est en crise depuis plusieurs mois et la maladie semble s'accentuer
j'ai lu que le laser pouvait etre une solution
si vous avez fait cette experience merci de me donner votre sentiment
autre question: pendant les crises pouvez vous continuer à mener votre vie professionnelle ou bien etes vous obligé de vous reposer?

Merci de vos réponses

Portrait de virginy22
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bonjour,
je tente de chercher les origines possibles de cette maladie...a prori personne dans les ascendants ne l'aurait eu...
mon ami a subi, petit ,un traitement pour favoriser la croissance par injection de produit hormonal( nom ?..) à POITIERS ...peut etre est ce une piste
Si vous aussi avez eu un traitement similaire ,merci de le signaler

bon courage à vous

Portrait de rosario
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runjack wrote:
bonjour a tous les "pemphigoidiens"

Je suis comme vous je vis avec ce pb depuis une trentaine d'années...
Notamment les lésions étaient présentes aux aisselles et dans les plis inguinaux.
Je me suis fait soigné a Paris par dermabrasion.

Si vous voulez des renseignements plus complets vous pouvez me joindre par mail.

Cordialement

bonjour a tous les "pemphigoidiens"

Je suis comme vous je vis avec ce pb depuis une trentaine d'années...
Notamment les lésions étaient présentes aux aisselles et dans les plis inguinaux.
Je me suis fait soigné a Paris par dermabrasion.

Si vous voulez des renseignements plus complets vous pouvez me joindre par mail.

Cordialement
Perrone Rosario

Portrait de rosario
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Salut, je suis italien, j'ai une fillette de 5 mois et en Italie ils lui ont diagnostiqué un phemfigo, et comme nous ne sommes pas en train de ne trouver quelques-uns docteur que je nous sache donner renseignements + précises, j'ai décidé de demander renseignements en autres pays.
Est-ce que j'ai lu ta lettre dans ce forum, est-ce que tu pourrais donner quelque nouvelle s'il y a hôpitaux en francia qu'ils puissent au moins tenter de soigner cette maladie?
Merci

Portrait de anonymous
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j'ai 49 ans et souffre de cete maladie depuis une dizaine d'année.
On me propose un traitement au laser.
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui y ont eu recours.
Dermabrasion = laser ?
Pouvez-vous me renseigner ?
Merci d'avance.

Portrait de anonymous
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jouvenel wrote:
Je souffre de cette affection depuis l'age de 27 ans (aujourd'hui 36), et biensur les symptomes se répètent de + en + souvent. Ma dermatologue m'a prescit de la pommade protopic 1% qui est pour l'instant efficace mais avec des effets secondaires importants (risque de cancer, baisse de l'immunité...) sans compter un risque qu'elle n'agisse plus au bout d'un certain temps.
Je dois porter des vetements en coton ainsi que les sous vetements, car les lésions se portent sur la région anale et celle du périné surtout. Si vous connaissez cette maladie ou bien avez qq infos je vous en remercie car sa manifestation me pèse dans ma vie de tous les jours.

Bonjour

je souffre de cette maladie genetique depuis 20 ans ... je suis un cas
mutant ( personne ne l'a ou l'a eu ds ma famille )

je me renseigne tres serieusement sur ce qui semble etre la meilleur des solution le laser vaporeux

a vous lire

bon courage et bonne annee 2007

Portrait de veux_tout-savoir
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bonjour peut qqun me donner des infos sur les risque du traitement pour le pemphigoide bulleux? merci d'avance bonne santé a tous

Portrait de marie-claude83
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bonjour,j'écris en fait pour ma mère qui est atteinte du pemphigus de hayley depuis presque 40 ans!! elle en a 59 et sa première crise a été à 20 ans! les crises ont été en s'emplifiant et malgré les traitements j'ai vu ma mère qui est très dure à la douleur pleurer suite à des semaines de souffrance.Elle a été une des premières greffées à l'hopital militaire Desgenette de Lyon; greffes au niveau des aisselles et "lifting" de l'entre-cuisse pour enlever un maximum de peau malade.Malgré ce parcours du combattant elle a encore des crises( pli inter-fessier , periné et sous la poitrine), on lui a proposé sur marseille une technique au laser mais sans aucune garantie de résultat à long terme.Elle a aussi beaucoup d'inquiétude sur la phase de cicatrisation. Si quelqu'un parmi vous connait ce traitement par laser merci de m'adresser un mail.courage à tous

Portrait de danco
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je souffre de cette maladie rare depuis 20 ans , le seul remede ordonnancé par le dermato est : pommade protopic 1% avec l'assechement au nitrate d'argent pour les plaies.mais cela revient tout le temps avec la chaleur et surtout la transpiration.si vous avez d'autres remedes je vous prie de m'en faire part.merci

Portrait de runjack
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bonjour
La dermabrasion est un remede effeicace.
Je le pratique depuis 2 ans avec 100 % de reussite
mail :

Portrait de runjack
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maryline GUEMAS wrote:
j'ai 49 ans et souffre de cete maladie depuis une dizaine d'année.
On me propose un traitement au laser.
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui y ont eu recours.
Dermabrasion = laser ?
Pouvez-vous me renseigner ?
Merci d'avance.

bjr,

j'ai comme vous un pemphigus benin familial traité par dermabrasion a Paris
Si vous voulez me joindre
mail :

j habite la reunion

Portrait de runjack
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si votre pemphigus est identique au mien vous pouvez vous faire soigner par un medecin dermato laseriste.
J ai subit des interventions sur les plis inguinaux et de l aisselle.
Cette operation a reussi a 100%
Cordialement

Vous pouvez me repondre sur mon mail perso.
Je peux vous donner des renseignements si vous le desirez.

Portrait de larouquie
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bonjour à tous et à toutes, je me bats contre cette maladie depuis 20 ans, elle évolue et arrvive toujours suite à un gros stress, on me propose à Bordeaux le botox en cobaye .... j'en ai sur le cou, les aisselles, génitale, anale, le buste, le dos, le creux des genoux et me déclenche de l'egzéma... prériode jusqu'à 10 mois. un docteur que je vais rencontrer bientôt m'a interdit tous produits laitier et surtout le poireau... quand j'aurais plus de renseignement je suis prête à partager pour ceux qui on des enfants, surtout les rassurrer .... on peu l'avoir à toute petite dose exemple d'un frère. j'essais les médecines douces et alternatives. à + CAT

Portrait de nardholl
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j'ai été atteint de cette maladie en 1995 aprés des mois de souffrance à ne plus savoir marcher les lésions étant dans les plis inguinales mème de l'eau me faisait souffrir j'ai consulté un dermato qui aprés avoir traité le plus possible m'as fait subir une opération appellé excision des plis inguinaux et dermabrasion des testicules résultat bien mais j'ai de temps en temps des petites craquelures dans les plis mais rien d'alarmant et qui disparaissent au bout de deux trois jours avec application de Dérisone

Portrait de pascal poitiers
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bonjour à toutes et tous ! J'ai 44 ans. Mon hailey-hailey a été diagnostiqué quand j'avais 25 ans. La maladie ne m'as pas dérangé pendant 18 ans . Quand j'avais quelques démangaisons, j'appliquais sur les conseil de mon dermato, de la fucidine et puis tout rentrait dans l'ordre. En décembre 2008, la maladie s'est brusquement réveillée : douleurs atroces au niveaux des plis inguinaux et peau des bourses. De dermato en dermato, j'ai été orienté vers le CHU dePoitiers qui a un protocole. : Il s'avère que la pommade EFUDIX (prescrite dans le cas de la maladie de DARIER) a pour effet de réactives les pompes à sodium, en panne dans le cas de Hailey -Hailey. Alternée avec du DERMOVAL, elle m'a permis de retrouver une eau saine. Mais avant d'en arriver là, l'EFUDIX m'a décapé la peau. Nous avons arrêté tout traitement et avec une application de tulle gras (urgotul) l'épidermisation s'est réalisée en trois jours !!! j'ai utilisé aussi de la CICALFATE pour assurer la cicatrisation.Ensuite, plus de douleurs et puis , réapplication de EFUDIX, deux fois par semaine, pour entretenir la peau. Tout allait bien.... jusqu'à ce qu'une poussée se fasse sur les aisselles. Je suis donc en pleine crise et là rien ne semble se passer comme lors de ma précédente crise.... la liste des pommade que l'on utilise est longue mais pas de résultats et la déprime s'installe... Je songe de plus en plus à des solutions plus radicales type CO2 pulsé. Mais mes dermato de l'hôtptal me disent qu'il n'y a pas assez de recul et que l'on ne sait pas comment peut évoluer une peau traitée au laser CO2 avecle temps. Merci de votre aide, de vos conseils. Je me sens au bout du rouleau et je me demande où je vais .... Que prenez vous pour la douleur ? Pour moins souffrir j'utilise des l'URGOTUL trio que je fixe avec du sparadrap hypo-allergénique sur les aisselles. Mais tout cela tient mal et j'en ai plus que marre de la souffrrance. Je rêve d'une solution véritablement efficace. Merci de votre aide !!

Portrait de Bridgetav
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Bonjour,
Moi je mets des pansements de Mépilex Transfert (à se faire prescrire par ordonnance car la boite de 10 pansements 12x12 cm coûte environ 70 €) cela ne guérit pas mais apporte un confort pour marcher (pour les plis inguinaux) et sous les vêtements pour le jour et le soir mettre les pommades dont vous avez l'habitude...
Je souhaite avoir des précisions sur la dermabrasion au laser CO2 car mardi je dois m'en faire faire une.... Merci.
A+

Portrait de hayat27
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bonsoire tous le monde
si je vous ecris ce soir c'est pour ma mére qui souffre depuis des année de cette maladie(10ans), et sa s'aggrave de + en + ces derniers jours et sa souffrance en douleurs devient insuporatable surtout quand il commence un peu a faire chaud avec la sueur acide que sa engendre;;;;;
en matière de traitment ma mère a tout essyé, de la'antibiothérapie par oxacilline de la corticotérapie locale les traitements courants antiseptiques pour entretenir ses plais, mais rien ne va;
les régions les plus affecté chez elle c'est le cou le sou sein les aisselles et les pyrénées.
je voudrai savoir si vou l'avez déja essyé un remède pour au moins apaiser sa douleur ca cela lui fé vraiment souffrir
merci d'avance
trés amicalement

Portrait de stephanie75019
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Bonjour à tous, je suis moi aussi touché par cette maladie génetique !! le hailey hailey!!! j'ai 25 ans aujourd hui et cela c'est déclencher chez moi il y à 5 ans. Mon pere aussi à eu cette maladie en meme temps que moi il y' à 5 ans ... Nous n'en avions jamais eu auparavant. Une grosse vague de stress familiale nous la déclencher. On se soigne avec du CICALFATE en lotion de chez Avene et c'est pas le top . Mon pere on à dans le cou et moi sous les aisselles et de temps en temps derriere les genoux. C'est déprimant ,c'est pour cela que je viens sur ce forum... Si vous avez des remedes miracles ils sont les bienvenus ... a bientot.

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