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Je souffre de cette affection depuis l’age de 27 ans (aujourd’hui 36), et biensur les symptomes se répètent de + en + souvent. Ma dermatologue m’a prescit de la pommade protopic 1% qui est pour l’instant efficace mais avec des effets secondaires importants (risque de cancer, baisse de l’immunité…) sans compter un risque qu’elle n’agisse plus au bout d’un certain temps.
Je dois porter des vetements en coton ainsi que les sous vetements, car les lésions se portent sur la région anale et celle du périné surtout. Si vous connaissez cette maladie ou bien avez qq infos je vous en remercie car sa manifestation me pèse dans ma vie de tous les jours.Bonjour,-nous avons écrit un texte sur cette pathologie bénigne mais néanmoins désagréable. De vous conseille de lire si vous ne l’avez pas encore fait. J’espère que d’autres personnes vont pouvoir vous apporter des renseignements supplémentaires est essentiellement un vécu à propos de cette affection dermatologique (dermatose). Bon courage.
Voici l’adresse du texte:
http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/hailey-hailey-(maladie-de)-5229.htmlj’ai aussi cette afection depuis plusieurs années – ai vu denombreux medecins – ce qui m’aide le plus est l’homeoplasmine – essayer de transpirer le moins possible – transpiration très acide – plus de savon – laver à l’eau- employer savon le chat et beaucoup de patience bien amicalement
Je souffre également de cette affection depuis 10 ans maintenant (j’ai 43 ans).
J’ai vu quelques dermatologue et surtout un grand professeur à l’Hôpital Edouard Herriot à Lyon. Il ne m’a pas laissé beaucoup d’espoir. Celle qui m’aide le mieux est mon m »decin généraliste elle me prescrit des pommades à base de cortisone type DERMOVAL et autres mais ce qui me soigne le mieux en cas de grosse crise l’été notamment c’est de prendre des corticoides parvoix oral. Je prend du MEDROL 16 MG la guérisson est spectaculaire en 3 jours c’est quasiment fini. L’inconvénient c’est qu’il faut poursuivre le traitement sur au moins 10 jours sinon apparaissent de petit boutons blancs sur tout le corps . C’est vraiment déprimant comme maladie. Si vous avez des infos plus récentes merci de me les communiquer . Jacqueline SCHMITTbonjour a tous les « pemphigoidiens »
Je suis comme vous je vis avec ce pb depuis une trentaine d’années…
Notamment les lésions étaient présentes aux aisselles et dans les plis inguinaux.
Je me suis fait soigné a Paris par dermabrasion.Si vous voulez des renseignements plus complets vous pouvez me joindre par mail.
Cordialement
Bonjour je vis à Lyon, j’ai 49 ans, je suis atteinte de cette maladie depuis l’âge de 25 ans et elle évolue de plus en plus.
Seul le traitement par DERMOVAL 0.5 %par crème me soulage un peu car il brûle mes lésions importantes. Si vous connaissez d’autre traitement efficace merci de me contacter le plus rapidement possible car je ne supporte plus ces lésions.CordialementBonjour! Je souffre de cette maladie depuis mon adolesence, elle se situe dans la zone périnéenne et s’est terriblement agravée après mon accouchement l’année passée. Il n’y a que 6 ans que j’ai eu le bon diagnostique et on m’a dit qu’il n’y avait pas de traitement mais juste des crèmes pour soulager/cicatriser lors des crises. Ma souffrance est grande mais je souhaite avoir un autre enfant, seulement j’ai très peur de ce qu’un autre accouchement peut provoquer. Donc j’ai décidé de consulter à nouveau dans un autre hopital universitaire et là on m’a parlé d’un traitement qui « figerait » la maladie… il s’agit du BOTOX, injections à faire 1 fois par an. Je ne sais pas si l’essayer ou non car il n’y a aucune garantie et cela est très cher car pas de remboursement de la mutuelle. Est-ce que qqn a eu ce traitement?
Merci et courage à tous/toutes.Merci D Ecrire Nous Devons Le Faire Pour Faire Avancer La Recherche ; Mon Mari A Cette Maladie Depuis Quinze Ans Avant Transpiant Facilement Il Employait Beaucoup De Savon Et Vous Il A Ete Chez De Nombreux Dermatologues Avec Comme Mecidation De La Cortisone Cela N Allait Pas Mieux Ce Qui Le Soulage Bien Prendre Des Bians De Siege Avec Quelques Gouttes De Calendula T M Cicatrise Et Desinfecte Puis Il Met De La Pommade De Homeoplasmine C Est Naturel Aussi Ne Plus Employer De Savon Essayer De Moins Transpirer Vivre Plus Calmement Pas Facile Et Mettre Des Sous Vetemets En Cotton Eles Laver Avec Le Savon Le Chat Chaque Nuit Il Va Se Rafraichir Douche Avec De L Eau Les Parties Malades Cela Fait Partir Les Peaux Et Met De La Plmmade Apres Essayer Aussi8 De Ne Pas Transpiurer La Nuit Ne Pas Trop Se Couvrir Bon Courage Et Patience Et Continuons Joyeux Noel
bonjour,
mon ami souffre de cette maladie depuis plusieurs années et cela devient de plus en plus invalidant
il est en crise depuis plusieurs mois et la maladie semble s’accentuer
j’ai lu que le laser pouvait etre une solution
si vous avez fait cette experience merci de me donner votre sentiment
autre question: pendant les crises pouvez vous continuer à mener votre vie professionnelle ou bien etes vous obligé de vous reposer?Merci de vos réponses
bonjour,
je tente de chercher les origines possibles de cette maladie…a prori personne dans les ascendants ne l’aurait eu…
mon ami a subi, petit ,un traitement pour favoriser la croissance par injection de produit hormonal( nom ?..) à POITIERS …peut etre est ce une piste
Si vous aussi avez eu un traitement similaire ,merci de le signalerbon courage à vous
[quote=runjack]bonjour a tous les « pemphigoidiens »
Je suis comme vous je vis avec ce pb depuis une trentaine d’années…
Notamment les lésions étaient présentes aux aisselles et dans les plis inguinaux.
Je me suis fait soigné a Paris par dermabrasion.Si vous voulez des renseignements plus complets vous pouvez me joindre par mail.
Cordialement[/quote]
bonjour a tous les « pemphigoidiens »Je suis comme vous je vis avec ce pb depuis une trentaine d’années…
Notamment les lésions étaient présentes aux aisselles et dans les plis inguinaux.
Je me suis fait soigné a Paris par dermabrasion.Si vous voulez des renseignements plus complets vous pouvez me joindre par mail.
Cordialement
Perrone RosarioSalut, je suis italien, j’ai une fillette de 5 mois et en Italie ils lui ont diagnostiqué un phemfigo, et comme nous ne sommes pas en train de ne trouver quelques-uns docteur que je nous sache donner renseignements + précises, j’ai décidé de demander renseignements en autres pays.
Est-ce que j’ai lu ta lettre dans ce forum, est-ce que tu pourrais donner quelque nouvelle s’il y a hôpitaux en francia qu’ils puissent au moins tenter de soigner cette maladie?
Mercij’ai 49 ans et souffre de cete maladie depuis une dizaine d’année.
On me propose un traitement au laser.
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui y ont eu recours.
Dermabrasion = laser ?
Pouvez-vous me renseigner ?
Merci d’avance.[quote=jouvenel]Je souffre de cette affection depuis l’age de 27 ans (aujourd’hui 36), et biensur les symptomes se répètent de + en + souvent. Ma dermatologue m’a prescit de la pommade protopic 1% qui est pour l’instant efficace mais avec des effets secondaires importants (risque de cancer, baisse de l’immunité…) sans compter un risque qu’elle n’agisse plus au bout d’un certain temps.
Je dois porter des vetements en coton ainsi que les sous vetements, car les lésions se portent sur la région anale et celle du périné surtout. Si vous connaissez cette maladie ou bien avez qq infos je vous en remercie car sa manifestation me pèse dans ma vie de tous les jours.[/quote]
Bonjourje souffre de cette maladie genetique depuis 20 ans … je suis un cas
mutant ( personne ne l’a ou l’a eu ds ma famille )je me renseigne tres serieusement sur ce qui semble etre la meilleur des solution le laser vaporeux
a vous lire
bon courage et bonne annee 2007
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