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j’ai 66 ans et depuis 1988 je souffre du PB,j’ai une 1ère opération des seins pour enlever la peau nécrosée, et reduire ma poitrine, et ne plus porter de soutien gorge, mais malgré cela j’ai surtout l’été, la transpiration, les bulles reviennent ! nous sommes 2 sur 4 enfants, à avoir cette maladie, notre mère l’avais. Ma soeur est traitée sur Nimes et Montpellier, elle a essayer le laser, la talédomide, bref elle est toujours là cette maladie !
Pour moi,j’ai du laser sous les aisselles,j’ai essayé le don du magnétiseur, rien n’y fait, les plaques reviennent ailleurs, même dans le dos, et je ne supporte pas les pansements(allergique à tous les sparadraps…), j’ai la diprosone, la solution de millan(assèche) et la pommade cicafalte( non remboursée), j’ai été prise à 100% à la SECU, et j’hésite sur le Laser, car il y a souffrance !
Bref, j’ai un traitement régulier antidépresseur, je vis mal cette maladie,cette souffrance morale continue, j’ai 3 enfants et vis dans l’angoisse de leur avoir transmise!!!
C’est en s’exprimant,parlant de nos différents traitements, la recherche, que nous arriverons à un résultat encourageant, pour l’avenir.
Je suis traitée sur CHU de Bordeaux.Merci, pour vos témoignages, je me sens moins seule .DJ
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