maladie de gaucher

[hachiha hanen]

j’ai la maladie de gaucher est ce que je peux avoir un enfant sans probleme?

[florence.r3]

j’ai la maladie de Gaucher , j’ai eu 2 grossesses .J’ai été anémiée pour les deux et très fatiguée ,à la fin de chaque grossesse ça allait mieux . Il a fallu me faire deux déclenchements pour accoucher . Mais sans ça , mes enfants sont tout à fait normaux et « bien portants »;Ils ont maintenant 16ans et 14 ans . Dans la maladie de Gaucher il ne faut pas que les parents soient atteints tous les deux du gène de la maladie .Il faut que vous vérifiez votre taux de fer . Si vous en avez trop il faut le voire avec votre médecin et c’est surement à cause de la maladie L’anémie dans la maladie de Gaucher ne veut pas dire manque de fer .Bon courage

[florence.r3]

Réponse à Guillaume , j’ ai la maladie de gaucher et j ‘accepte de participer à votre étude . Comment voulez vous faire votre étude ?

Le message auquel vous avez répondu a été supprimé.
Il s’agit avant tout de marketing. Le médical n’étant qu’un moyen d’attirer une clientèle.
Les vraies études se font auprès des professionnels de la santé.

[Guillaume_lyon3]

Bonsoir,

message à l’attention du modérateur.

Je vous ai envoyé un mail ([email protected] qui est marqué en tant que modérateur du forum), jeudi pour vous demander l’autorisation de poster un message à l’attention des patients atteints de la maladie de Gaucher.

N’ayant eu aucune réponse de votre part, j’ai pris l’initiative de poster un message afin d’attirer l’attention d’éventuels patients, je m’en excuse si ce n’était pas une bonne décision.

Il ne s’agit pas de marketing mais bien d’études médicales, habituellement toutes nos étude se font auprès des professionnels de la santé, mais il peut arriver d’interroger les patients pour comprendre l’impact de cette maladie, en l’occurence une maladie Orpheline, pour pouvoir mieux les traiter.

Vous dites que ce n’est qu’un moyen d’attirer une clientèle, on pourrait en discuter sur des pathologies « de masse », mais qu’en est il sur une population de 200 personnes en France ?

Encore une fois excusez moi si mon message n’avait pas sa place ici.

Je reste à votre disposition, si vous voulez en discuter,

Bien à vous,

Guillaume,

[Christiane59]

Bonjour,

Dominique n’est pas modérateur mais administrateur du site.

Donc vous avez demandez une autorisation, le mieux est d’attendre la réponse.

Vous travailler bien pour une agence de Marketing.
Dire le contraire c’est mentir.
Voir : http://www.aplusaresearch.com/

Le mieux est de voir le problème comme c’est d’ailleurs précisé dans la page d’accueil de [b]votre[/b] site, c’est de voir avec les associations. les mieux placées pour regrouper un grand nombre de patients.

Passer par les forums est une solution qui est souvent utilisée mais qui ne laisse pas les patients-internautes en sécurité.
Le rôle du modérateur est d’empêcher que l’internaute ne soient contacté par des démarcheurs de quelque ordre que ce soit, et donc de ce fait, on ne peut pas laisser certaines demandes en ligne.
Le patient-internaute doit pouvoir venir sur le site sans risquer de se voir vendre tel ou tel produit.

Donc afin d’éviter de se trouver face à des sociétés peu scrupuleuses, une autorisation de l’administrateur est nécessaire pour ce type de demande comme cela le serait pour faire la publicité d’un produit.
Si vous ne recevez pas de réponse, il vaut mieux attendre quelques jours et relancer la demande.

Pouvez-vous donner la liste type de questions que vous posez aux patients ?
D’ailleurs si vous voulez une enquête rapide, le mieux est de mettre ces questions directement en ligne, ainsi le modérateur peut juger si on peut ou pas du tout laisser la demande en place.
Ainsi les personnes éventuellement concernées peuvent savoir ce dont il est vraiment question et sont alors tout à fait informées quant à savoir si elles répondent ou pas.

Mais surtout si le modérateur supprime des messages, ce n’est pas forcément une bonne idée que d’en reposter à chaque fois.
Sur certains sites vous auriez été banni de suite.

[Auteur]

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