Bonjour,
comme vous devez le savoir, ce syndrome est d’origine genetique, peut etre devriez vous consulter un geneticien qui connaisse la maladie pour confirmer le diagnostique et qui le cas échéant saura vous orienter vers les spécialistes appropriés pour la prise en charge des symptomes.
Pour l’avoir rencontrée je sais que Mme Dr Martine LE MERRER et son équipe connaissent ce syndrome (il sont spécialisés dans les maladies génétiques touchant les os notament chez l’enfant)
Hôpital Necker – Enfants Malades
INSERM U 781 – Département de génétique
149 Rue de Sèvres
75743 PARIS CEDEX 15
FRANCE
En espérant vous avoir été utile, je vous souhaite une bonne fin d’année 2007 qui augure une année 2008 pleeine de bonheurs