Portrait de Agnès15

Bonjour,
J'aimerai beaucoup pouvoir dialoguer avec des personnes atteintent d'une CMT. j'ai une atteinte musculaire au niveau des jambes. Je vis avec une fatigabilité importante et permanente que j'ai du mal à gérer et qui atteint de plus en plus mon moral.
Marci à ceux qui voudront bien me répondre.
Agnès

Portrait de anonymous
J'aime 0

hello! je suis atteinte du cmt aussi et c'est vrai je suis souvent épuisée et mes jambes me font males.mais par contre j'ai le moral ou du moins je le garde !!! c'est assez dur à gérer comme ça !j'essaie de faire le mieux possible !
voilà si tu veux kon dial y'a pa de pb

Portrait de Agnès15
J'aime 0

hello,
je suis contente d'avoir lu ton message. Tu as raison de garder le moral mais même si on a la volonté de le faire la plupart du temps, il y a des moments qui sont plus durs... en ce moment je suis particulièrement trés fatiguée, j'ai trés mal au jambes, et mon entourage proche ne m'aide pas beaucoup... en fait, je suis fatiguée d'être fatiguée... mais je "rebondirai" surement un de ces jours !!!
Arrives tu à gérer ta fatigue dans ton quotidien ? moi j'ai du mal... en fait je m'occupe mieux des autres que de moi... !!!
Je serai heureuse de dial ... à bientôt
Agnès

Portrait de anonymous
J'aime 0

Je viens de decouvrir que mon mari de 29 ans est atteint de la maladie de Charcot Marie.
J'aimerais savoir si cette maladie est incurable? Quels sont les symptomes? Je ne sais pas quoi faire pour l'aider? Il se renferme sur lui meme, et ne veux pas en parler mais je vois que son quotidien est douloureux ( apres avoir fait 10min de piano il va me dire qu'il a des crampes, il se tord la cheville en marchant ce qui fait gomfler son pieds ( qui sont extremement creux)...il ne peut plus marcher plus de 30 min il est fatigue.....
Je suis perdue, qu'est ce qu'il faut savoir sur cette maladie??

Portrait de anonymous
J'aime 0

Vous trouverez des éléments d'information sur cette maladie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/charcot-marie-tooth-(maladie-de)-991.html
Charcot-Marie Tooth (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de Agnès15
J'aime 0

Bonjour Leabena,

Votre message m'a beaucoup touchée. Je voudrais vous rassurer, bien que je comprenne trés bien votre angoisse. Je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth depuis toute petite, mais elle n'a été découverte chez moi que vers 15 ans. En fait mes parents se sont inquiétés de l'état de ma soeur (qui a 6 ans de - que moi) et ont décidé de me montrer à des médecins qui ont dignostiqué la maladie chez ma soeur et moi. La CMT s'est développée différement, ma soeur a surtout un atteinte au niveau du dos (bien qu'elle ait aussi les pieds creux, mais ses jambes et mollets sont normaux), alors qu'en ce qui me concerne je suis atteinte essentiellement au niveau des jambes. j'ai 41 ans, cela fait de nombreuses années que je vis avec la CMT. Adolescente, je me sentais différente de mes "camarades" d'école et je me suis beaucoup renfermée sur moi-même. J'étais une enfant timide et mal dans sa peau, jusqu'au jour (25, 30 ans) où je me suis dit qu'il fallait que j'accepte la maladie (que j'ai appris à connaitre au lieu de la nier) pour vivre le mieux possible avec elle. Je me suis dit qu'il fallait aussi que les autres m'acceptent telle que je suis... La fatigue que provoque la CMT est déprimante, on se sent inutile. Je m'énerve souvent contre moi même... ça ne sert à rien bien sûr !!! alors je cherche une solution pratique pour arriver à mes fins. Le principal est de limiter la fatigue... mais de continuer à faire des choses... il faut changer le rythme. Il faut aussi accepter de demander de l'aide. Actuellement, je suis extrémement fatiguée car je dépense trop mon énergie pour un entourage proche qui ne m'aide pas ni me protège. Ce qui me manque le plus c'est la compréhension de la maladie par l'homme que j'aime.
Je sais quoi vous dire par rapport à votre mari, sa réaction est légitime, et votre place est difficile, alors si je peux vous apporter un peut de soutien moral ou autre, se sera avec plaisir.
Un administrateur, Domi, a mis un lien vers une encyclopédie qui résume bien la CMT.
Voilà, je ne sais pas si ce long message vous aura apporter quelque chose, je l'espère quand même un peu... Bon courage à vous deux.
Très cordialement,
Agnès

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour. Votre message est très émouvant, il résume bien cette affection neurologique. Merci pour les gentils commentaires que vous faites à propos du texte que j'ai écrit à propos de la CMT.

Portrait de Agnès15
J'aime 0

Bonjour,
Contente que vous ayez perçu ce que je voulais dire, merci à vous aussi.
Agnès

Portrait de anonymous
J'aime 0

il y a plein de choses à dire ! mais par quoi commencer.c'est vrai il faut gérer sa fatigue.ma soeur dit ça autrement "son capital santé".elle l'a aussi .pas de jaloux !
on a plus la même pêche qu'avant et c'est déjà sur ce point qu'il faut accepter.comme une défaite ! enfin c'est ansi que je le prends alors que je le devrais pas.y'a des jours le moral est là et d'autre pas faut faire avec.
on sait que la médecine ne peut rien faire juste de la vitamine qui j'avoue m'aide bien au moins le matin.fini le shopping, fini le ménage à fond ,fini les soirées qui s'éternisent, fini de marcher vite pour être à la même cadence que les copines.
bref y'a bien des fois je me sens bien vieille et ça pas facile de l'accepter je vais avoir 44 ans.
c'est vrai aussi l'entourage ne comprends pas très bien et on ne se sent pas aider du tout.je vous parle même pas du lieu de travail ! c'est l'horreur!
mais je crois que le plus dur c'est le regard de ma fille qui comprends pas que je ne puisse plus faire ce qu'on faisait avant toute les deux.voilà j'arrete pour ce soir.le devoir de maman m'appelle.
bonne soirée à tous !!

Portrait de Agnès15
J'aime 0

Bonsoir à tous,

C'est vrai qu'il y a beaucoup de choses à dire sur notre quotidien avec la CMT... Aujourd'hui ça me déprime énormément de faire le bilan de ce que je pouvais faire il y a quelques années et de ce que je fais aujourd'hui ( je suis également diabétiqe)... pour me donner du courage je me dit que l'état de fatigue dans lequel je me trouve aujourd'hui est dû au contexte affectif dans lequel je vis actuellement. Je dois prendre une décision mais c'est trés difficile et je me sens trés trés seule... Je vis cette situation comme un échec car je me suis donnée à 100 % pour cet homme (qui est lui aussi atteint d'une maladie, mais qui n'a rien a voir avec une maladie neurologique quelle q'elle soit) et je pense aujourd'hui que mes efforts n'auront servi à rien car il ne veut pas s'en sortir... Il me demande toujours plus et ne donne rien... enfin voilà, c'est un autre problème de vie, mais qui me prend mon énergie. Je me dis que ... peut être... que lorsque j'irai mieux par rapport à ça, je retrouverai progressivement la forme qui me fait défaut aujourd'hui...

Est ce arrivé à quelqu'un de se "requinquer" aprés une épreuve de la vie ou est ce chaque progression de la fatigue est irrémédiable ? Quelqu'un pourrait il me répondre ?
Supernana, tu parles de vitamines que tu prends régulièrement ? Quelles sont ces vitamines ? Aucun médecin ne m'en a proposé, alors si ça pouvais m'aider un peu, ce serais chouette !!!

Bon courage à tous et à bientôt j'espère.

Portrait de anonymous
J'aime 0

bonjour
en premier pour Agnès:mon neurologue m'a prescrit de la vitamine c.d'après elle il n'y a que ça .pour certains patients ça aident pour d'autres ;rien.moi ça me donne un petit coup de fouet le matin.c'est à prendre à vie et ce n'est pas remboursé par la sécu.à toi de voir !
pour ce qu'on est aujourd'hui et ce que l'on a été faut pas y penser parce que sinon le moral n'est plus là et c'est la dégringolade.je dis ça aujourd'hui mais c'est vrai y'a des jours ça fait mal ! je me dis que je suis vivante et je profite de tous mes instants.
le pire pour moi c'est le soir la nuit le matin j'ai mal àux jambes .c'e'st lourd ça me lance , ça me tire, ça me brûle .je n'arrive pas à définir en fait le mal.presque envie de les couper pour me les remettre le matin pour aller travailler.c'est bête je sais!!
mais de tout ça il faut prendre que le meilleur.on ne peut rien y changer à nous de s'accommoder.je m'interdis de tomber dans le cercle:je suis malade que dois-je faire? personne ne me comprends etc etc.....oui très peu de gens comprennent ben tant pis ! on ne peut plus mettre des talons? ben tant pis ! on ne peut plus danser? ben tant pis bientôt la canne ? ben tant pis ! je trouverais un système pour la rendre sympa cette canne !! (rire) et dans tout ça les rapports sexuels sont modiiés je vois que personne n'en parlent mais on n'est moins performants du moins on voudrait bien mais les jambes elles veulent rester tranquilles (elles ne sont pas sympas c'est deux là ! )
allez j'arrete là
bonne soirée !

Portrait de annie006
J'aime 0

ma mère, âgée de 80ans, souffre de la CMT, depuis une vingtaine d'années;
elle alait cahin caha, mais une arthrose du genou complique terriblement son problème;
le neurologue lui parle de se faire appareiller, ce qui l'inquiète beaucoup, surtout qu'elle aurait une chaussure orthopédique et qu'apparement, elle est mieux dans chaussures légères, style tennis, merci de me faire part de vos expériences, cela ns aiderait avec mes soeurs , afin de savoir si il faut insister ou non
merci annie

Portrait de Agnès15
J'aime 0

Bonsoir ANNIE006,

Je comprend que votre maman soit inquiète, et vous aussi. Il faut peut être essayer l'appareillage si cela peut apporter un + à votre maman, et surtout dans sa vie courante... mais je dis bien essayer, car quelquefois la technique et la pratique, ça fait 2 !!!
Je suis moi-même appareillée aux 2 jambes, du pied au mollet, et c'est plutôt un plus dans ma mobilité. Mais il est vrai que j'ai longtemps hésité (peur de ressembler à robocop et de devenir dépendante de cet appareillage). En fait j'ai rencontré des médecins (Tour de Gassie à Bordeaux) qui m'ont proposé plusieurs systèmes et j'ai pu choisir le plus discret d'un point de vue esthétique. C'était trés important pour mois (j'avais environ 35 ans, j'en ai 41) car les systèmes orthopédiques font souvent peur. Je n'ai pas changé mes habitudes vestimentaires. Je dois porter des chausures montantes et plates mais j'en trouve facilement en hiver (bottes, baskettes montantes) et en été j'ai choisi de porter des espadrilles elles aussi montantes qui sont légères et agréables pour la chaleur. Je suis évidemment devenue dépendantes de mon appareillage mais aujourd'hui il me rassure et empèche les chuttes fréquentes dont j'étais victime avant. Voilà mon expérience.
Néanmoins, je ne suis pas toujours copine avec mon appareillage qui m'encombre un peu, mais je dois me rendre à l'évidence, car les moments où je ne l'utilise pas sont rares car je ne suis plus à l'aise comme avant si je ne le met pas.
Voilà, je ne sais pas si je vous apporte un peu d'aide.... je l'espère sincèrement.
Bon courage à vous et à votre maman.
Agnès

Portrait de Agnès15
J'aime 0

Je voudrais répondre à Supernana...
Merci pour les vitamines, j'ai essayé et c'est vrai que ça me donne aussi un peu de pêche le matin... j'en ai tellement besoin que je prend ma vitamine C avec un réel plaisir... alors merci Supernana, bon courage pour ton quotidien car je vis tout ce que tu racontes dans ton dernier message.
A bientôt peut être,
Agnès

Portrait de anonymous
J'aime 0

de rien agnès!! bon courage à toi aussi
bye

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour

J'ai une cmt2 depuis 25 ans, j'en ai 30.
Je voudrais un enfant, est ce qu'il ya des mamans parmis vous?
Si oui, pouvez vous me parlez de vos grossesses, l'avant, pendant, l'après.
Merci d'avance.

@+

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour à tous et à toutes!
Je m'appelle Florence, j'ai 18 ans et mon papa est atteint de la maladie de Charcot Marie Tooth. Il a 57 ans et a cette malade depuis l'enfance.
Je présente les symptomes de cette maladie, et j'aimerai savoir s'il existe des sports à éviter, ou au contraire à pratiquer pour ralentir la maladie.
Merci de me répondre et bon courage à tous !

Portrait de sophie2007
J'aime 0

Réponse de la part de sophie à Woody888

Je suis maman d' un petit garçon de deux ans, ma grossesse c' est tres bien passeé mais la fatigue apres etait tres importante. Aujourd' hui nous faisons des tests ADN pour savoir si mon petit garçon a la maladie ou non . Il y a une chance sur deux de transmettre la maladie .Moi je prends de la vitamine C pour combattre la fatigue les symptomes sont plus importants depuis mon enfant mais la joie qu' il nous apporte me procure de l' energie et mon conjoint m' aide lors des moments de fatigue . Bon courage. sophie.

Portrait de anonymous
J'aime 0

Leabena wrote:
Je viens de decouvrir que mon mari de 29 ans est atteint de la maladie de Charcot Marie.
J'aimerais savoir si cette maladie est incurable? Quels sont les symptomes? Je ne sais pas quoi faire pour l'aider? Il se renferme sur lui meme, et ne veux pas en parler mais je vois que son quotidien est douloureux ( apres avoir fait 10min de piano il va me dire qu'il a des crampes, il se tord la cheville en marchant ce qui fait gomfler son pieds ( qui sont extremement creux)...il ne peut plus marcher plus de 30 min il est fatigue.....
Je suis perdue, qu'est ce qu'il faut savoir sur cette maladie??

Je suis moi aussi atteint de CMT ainsi que ma mère, mon oncle, ma soeur et un de mes fils.
Aucun de nous n'a le même degré de gravité mais nous partageons la même galère:
Pieds creux et douloureux
Il faut accompagner votre mari à son rythme
J'ai cinquante quatre ans et je vis avec..jE FAIS DU SPORT MAIS TOUJOURS MODEREMENT SANS FORCER.

Maintenant, il existe plusieurs degré, mais baucoup de solutions existe qui améliore le quotidien.

Il faut commencer par accepter petit à petit à petit:
voir un neurologue pour un EMG qui précise le degré d'atteinte et détermine la conduite à tenir.
c'est une affection 100% qu'il faut demander à sa cpam par le médecin traitant...
des chaussures améliorent la marche et l'équilibre: elles ont aujourd'hui l'apparence de chaussures normales. Il faut voir un ortho propthésiste qui connait la CMT.

Portrait de anonymous
J'aime 0

bonjour à tous et toutes,
je suis également atteinte de la CMT, depuis la naissance, mon quotiden est très dur, avec des douleurs intenses dans tout le corps, lorsque je suis fatiguée je me sers de mon fauteuil électrique, celà m'aide bien à me déplacer. J'ai la chance de vivre avec un mari qui comprends mon handicap et qui me soutien quotidiennement. J'ai aussi des chaussures orthopédiques pour me permettre de marcher, sinon j'en serai bien incapable, car j'ai les pieds bots et les doigs se replient à l'intérieur. Je m'occupe d'une association d'handicapés et celà m'aide énormément à oublier mon quotidien, enfin par moment, je viens d'écrire un livre qui s'intitule "A 20 ans, tu seras morte", phrase oh combien funèbre prononcée par ma propre mère, à l'age de 9 ans, j'ai passé les années qui me séparait de cette date anniversaire fatidique la peur au ventre. Aujourd'hui j'ai 59 ans et j'ai bien démenti cette terrible phrase. Je souffre en plus de la maladie de diverses malformations physiques, mais malgré tout celà, je garde le moral, je suis bien entouré, contrairement à mes années d'enfance plus que noires, je ne souhaite à personne de vivre celà. c'est important pour nous d'être compris, soutenus, aimé aussi, j'avoue que j'ai enfin tout celà dans ma vie. Si vous voulez me posez des questions sur ma maladie, n'hésitez surtout pas, il ne faut pas se voiler la face et les forums sont formidables pour celà, je n'ai pas internet, c'est une amie très chère qui me permet de m'exprimer sur les forum concernant cette maladie. A bientot et bon courage à tous.

Portrait de emiliejolie
J'aime 0

Bonsoir,
Je vie avec cette maladie depuis mon enfance. J'ai aujourd hui 18 ans, et c'est très dur à vivre pour moi. Je me sens différente et la notion "d'hadicapée" je ne la supporte pas. Bcp de gens ont rigolé de ma façon de marcher, je l'ai pris avec le sourire, mais au fond sa me fait tellement mal. Je suis mal dans ma peau, j'ai l'impression d'etre jugée, et je sais que les gens en parlent. J'en ai honte, honte de dire que je suis malade et honte de dire que je ne peux malheureusement rien y faire. Souvent, on m'a demandé ce que j'avais, et je n'ai jamais dit la vérité, j'en ai honte. Entendre qqn rigoler, entendre des gens me dirent qu'ils ont entendus certaines choses, me blesse tellement. Mes pieds sont moches, je vais jamais a la piscine, je n essaie jamais d chaussure avant d acheter. C'est inexplicable, mais je le vis tellement mal.. Mon texte va paraitre peut etre exagété, mais je vous assure, j en souffre quotidiennement. J'ai toujours cru etre assez forte pour surmonter la plus haute des montagnes, mais celle-là c'est impossible. Je crois que j'ai besoin d'aide.. Je ne connais personne qui aie cette maladie, et personne qui m comprenne dans ma douleur. J'espère par ce site, obtenir des témoignages de l'aide et peut etre des conseils..
Emily

Participez au sujet "Maladie de Charcot Marie Toorh"