Maladie de birdshot, quelqu’un déjà sous traitement ???

[AnneJo13]

Bonjour à toi qui me lis je suis déconcertée … J’ai très peur je suis dans le néant vis à vis le birdshot puisque mon ophtalmologiste semble lui même sans réponse …lorsque je demande est-ce que ca va changer lorsque je commencerai la cortisone et le traitement ? : il me répond : on l’espère !!! 🙁 le pire c’est que j’avais payé voilà 4 mois mon optométrice il avait dilaté ma pupille mais m’avait dit que c’était correct, que c’était juste des mouches volantes et un petit fil d’araignée et là, après les jours suivant mon examen, j’ai commencé à voir dès le lendemain des petits flashs. J’en n’avais pas fait de cas après car je croyais c’était dû aux lumières intenses qu’il avait employé dans mes yeux lors de l’examen. Près d’un mois et demi j’ai vu que cela empirait de plus en plus alors je l’ai rappelé et il m’a examiné à nouveau pour finalement me référer chez un ophtalmologiste et c’est la j’ai apprit que j’étais atteinte de la maladie de birdshot. J’ai vraiment peur, j’aimerais que l’on me dise l’heure juste !! est-ce que quelqu’un peut me rassurer ??? Merci à tout le monde qui voudrait bien prendre la peine de m’ajouter soit dans leur MSN ou dans leur email j’attend avec impatience vos écrits … [email protected]

[AnneJo13]

bonjour Yves j’essais de te rejoindre par email mais lorsque je fait répondre sa me revien comme une adresse failure 🙁 as tu une adresse msn ?? car wanadoo.fr je ne peu pas te parler voilà ce que j’essais de t,envoyer …Merci de m’avoir écrit. Je ne croyais pas que la maladie de birdshot pourvait s’attaquer a une enfant de 15 ans …. ca ne doit pas être évident pour vous parents… Vous me dites qu’avec un traitement d’homéophatie vous avez eu de bons résultats ??? Quel est le traitement et comment s’appelle t-il ??? Votre fille voit-elle mieux et faut-elle qu’elle prenne des médicaments à vie ?? Moi je suis qu’à mes débuts !! Il me donne de la cortisonne 12 comprimés par jours …qui vont être diminués et remplacés par un autre médicament dont je ne me souviens pas du nom … Merci encore pour le temps que vous avez pris pour m’écrire car je me sens tellement seule car meme les spécialistes ont des réponses très vagues à me donner ! J’attend de vos écrits pour pouvoir en savoir plus ….Merci à l’avance!!! Joanne

[anonymous]

Voici ce que j’ai trouvé pour toi a propo de cette maladie.

La choriorétinopathie de birdshot (Birdshot retinochoroidopathy = BSRC ) correspond à une uvéite postérieure bilatérale chronique caractérisée par l’appartion de taches jaunâtres au niveau du fond d’oeil. Cette pathologie n’a été connue qu’à partir des années 80.

C’est Ryan et Maumenee qui ont décrit en 1980 ces tâches blanches ou jaunâtres du fond d’oeil. Le mot birdshot évoque l’aspect d’une cible sur laquelle on aurait tiré avec un fusil de chasse; il y a un éparpillement des impacts, un peu comme ce que l’on voit au fond d’oeil.

Gass en 1981 l’avait nommée « vitiliginous chorioretinitis ».
Etiopathogénie

Une grande caractéristique de cette maladie est la présence de l’antigène HLA-A29 chez la plupart des malades. La plupart des porteurs de l’antigène HLA-A29 ne présentent pas la maladie mais le risque pour eux est nettement augmenté par rapport à des non HLA-A29. Il y a d’autres facteurs responsables qu’on ne connaît pas.

Ceci correspond à un dysfonctionnement immunologique responsable de la maladie, probablement à un phénomène d’auto-immunité orienté contre des protéines rétiniennes. Certains auteurs évoquent la possibilité d’un agent pathogène infectieux responsable du déclenchement de la maladie. On ne connaît tout de même pas l’origine de la maladie.

L’âge moyen de survenue est de 50 ans environ; certains auteurs trouvent une prédominance féminine.
Clinique

Les patients se plaignent d’une baisse de vision et parfois de mouches volantes, d’une altération de la vision des couleurs ou de la vision nocturne. L’oeil est calme, blanc, sans uvéite antérieure.

L’examen met évidence des tâches ovalaires jaunâtres situées préférentiellement dans le secteur rétinien nasal, de façon radiaire le long des troncs choroidiens.

On note souvent une hyalite, surtout aux stades précoces de la maladie mais il n’y a pas d’oeufs de fourmi ni de banquise. Parfois on voit une papillite qui peut évoluer vers une atrophie optique au bout d’un certaine évolution, après différentes poussées de la maladie.

Un oedème maculaire de type cystoïde peut être responsable de la diminution de l’acuité visuelle et est de mauvais pronostic.

Une vascularite difficile à voir est décrite, surtout caractérisée par des vaisseaux tortueux.

De façon plus rare on peut noter une membrane épirétinienne ou des néovaisseaux sous-rétiniens.
Les examens complémentaires
Choriorétinopathie de type birdshot
Cliché du à l’obligeance du Dr Antoine Brézin et du journal ‘Réalités Ophtalmologiques’

L’angiographie rétinienne flurorescéinique n’est pas typique. Elle montre la vascularite, la papillite, l’oedème maculaire cystoïde. Les taches jaunes anciennes devenues atrophiques entraînent une image d’atrophie; seules les tâches récentes donnent une hyperfluorescence précoce avec une discrète diffusion aux temps tardifs.

L’angiographie au vert d’indocyanine met en évidence des tâches hypofluorescentes qui ne correspondent souvent pas aux tâches vues en ophtalmoscopie.

L’EOG (électro-oculogramme) et l’ERG (électrorétinogramme) sont altérés et les courbes diminuées. Ces examens peuvent aider à différencier le birdshot des autres pathologies qui donnent un aspect similiaire du fond d’oeil.

On devra distinguer la birdshot retinopathy de maladies comme les uvéites intermédiaires, le MEWDS (Multiple Evanescent White-Dot Syndrome), la choroidite multifocale, les lymphomes.
Traitement

L’évolution naturelle peut se faire vers la guérion spontanée, après plusieurs poussées. Cette maladie est faite d’un ensemble de phases inflammatoires et de périodes d’amélioration qui alternent.

Quand l’inflammation est sévère et/ou que la vision baisse, souvent par oedème maculaire, on s’oriente vers un traitement corticoïde en sachant que les effets secondaires importants sont parfois redoutables.

En cas d’échec on utilise la ciclosporine A qui est un médicament très efficace et toxique pour le rein; cela demande donc une surveillance attentive de la fonction rénale et de la tension artérielle.

[jimbbo]

Bonjour, je m’appelle Jean-Michel Ferrieux, 47 ans. Je suis médecin etj’ai bien malencontreusement découvert le Birdshot en septembre 2000, alors que je n’en avais jamais entendu parler. Il est vrai que je ne suis que généraliste et non ophtalmologue.

Tout a commencé en fait en 1997. Comme toutes les professions de santé, je suis soumis à une obligation de vaccination contre l’hépatite B et au début 1997, j’ai donc fait un rappel quinquénnal (à l’époque, on préconisait encore les rappels de cette vaccination). J’ai fait un contrôle sérologique quelques mois après et été surpris de constater que mon titrage d’anticorps (Ac) antiHbs (ce qui protège contre le virus de l’hépatite B) était nul, littéralement. Après avis et conseils de confrères biologistes, j’ai fait un deuxième rappel. Le contrôle effectué quelques semaines plus tard montrait un taux d’Ac était supérieur à 1000. J’en suis resté là.

À l’époque, j’étais pilote de planeur et 1997 fut une année au cours de laquelle j’ai beaucoup investi dans cette activité. En septembre, j’ai effectué un vol de voltige en planeur et ai été soumis à une accélération –Gz un peu trop forte un peu trop longtemps. Le – Gz est ce qu’on appelle communèment les G négatifs, c’est à dire une accélération comme si on est la tête en bas, celle qui donne le “voile rouge”. Cet incident m’a provoqué ce qu’on appelle une hémorragie du vitré, c’est à dire la rupture de vaisseaux sanguins à l’intérieur de l’œil. Ces hémorragies du vitré provoquent classiquement des corps flottants qui sont ces taches mouvantes gênant la vision d’un ou des deux yeux. Ces corps flottants mettent en général 6 à 12 mois pour se résorber.
Au cours du premier semestre 1998, je ne suis donc pas particulièrement inquiet d’avoir encore pleins de corps flottants. Je note également de petites difficultés pour lire et pour conduire la nuit: je suis plus ébloui qu’auparavant par les phares d’en face, même bien réglés.
Je consulte un camarade pilote ophtalmo qui regarde rapidement mes yeux et compte tenu du contexte d’incident en voltige, se montre rassurant. Au cours de l’été 1998, je passe au CEMPN (centre d’expertises médicales du personnel navigant) pour le renouvellement de monaptitude au vol. L’ophtalmo est surpris de ne me trouver que 8/10e aux deux yeux alors qu’à la précédente visite en 1996, j’avais 18 et 16/10e (la résolution maximale théorique étant de 25/10e). J’ai toujours des corps flottants mais une fois encore, l’ophtalmo ne semble pas inquiet. J’en sors avec mon aptitude et une ordonnance de lunette de presbyte débutant, à 37 ans. Je ne vole plus pourtant car je suis géné par ces corps flottants et j’ai la sensation d’avoir un voile devant les yeux.
Comme en même temps j’ai pleins de soucis conjugaux, je relègue mes yeux à plus tard.
Fin 1998, je pars quatre mois en mission au Tchad, en reviens au printemps 99 et retourne chez un ophtalmo pour me faire faire des lunettes de lecture un peu plus puissantes. La consultation se déroule simplement, sans fond d’œil…

Je suis progressivement de plus en plus gêné pour conduire la nuit: outre l’éblouissement, j’ai de plus en plus de mal à discerner la chaussée du bas-côté, et globalement, je vois de moins en moins bien la nuit.

Je laisse toujours courir (cordonnier mal chaussé) puis déménages du Var vers la Cerdagne (Font-Romeu) à l’été 2000. En septembre, ne pouvant une fois de plus que difficilement lire, je consulte l’ophtalmo de Font Romeu et Phong Lan est enfin la première ophtalmo à se poser des questions sur ces yeux qu’on arrive pas à corriger mieux que 7 à 8/10e. Les 18/10e d’antan sont désormais bien loins. Elle me fait un fond d’œil et la massue me tombe dessus. Birdshot. Quoi ?, C’est quoi ce truc birdshot ?
Elle m’envoie à Toulouse pour faire la première angiographie, le champs visuel, la recherche d’antigène HLA A29-9-2 et tout revient positif. Entre temps; je me suis documenté, appelé d’ancien camarades de fac devenus ophtalmo, etc.

Phong Lan me conseille d’aller consulter Nathalie Cassoux dans le service du Prof. Le Hoang, à la Pitié, ce que je fais et donc, en octobre 2000, le diagnostic est posé, confirmé et pour le momement, les OPH se donnent quelques mois pour pouvoir apprécier l’évolution. Le traitement courant à l’époque est la corticothérapie à très fortes doses (0,7 à 0,8 mg/kg en entretien) avec éventuellement de la ciclosporine. Je refuse catégoriquement de recourir à ces traitement, d’autant plus que la documentation indique clairement que les résultats sont très très relatifs.
Pourtant, mon Birdshot évolue désormais vite: en septembre 2000, j’avais 8/10e avec correction. En décembre, je n’ai plus que 6/10e, en février, c’est tombé à 4/10e et il commence à y avoir de sérieux signes de vascularite rétinienne, premier pas vers le redoutable œdème cystoïde maculaire. On m’annonce alors à Toulouse qu’à ce rythme, la canne blanche sera pour dans 2 ou 3 ans, dans le meilleurs des cas et on me propose une corticothérapie locale par collyre.

Je retourne dare dare à Paris et Nathalie Cassoux me confirme qu’il faut traiter. Je refuse toujours la corticothérapie qui me fait peur. Je sais bien que 8 ou 10 mg par jour au long cours ne font pas trop de dégats collatéraux, mais 50 mg par jour pendant des mois et des mois associés à de la ciclosporine sont bien causes d’effets délétères, pour un résultat loin d’être garanti. Nathalie Cassoux m’indique une autre voie thérapeutique dont l’AMM (autorisation de mise sur le marché) vient d’être donnée, mais pour laquelle on manquait encore de recul, surtout sans association à de la cortisone que je refuse toujours obstinément. J’adhère donc à l’idée d’une immunoglobinothérapie par perfusions de Tégéline® ou d’Octagam®. Nathalie Cassoux m’adresse à l’Hôpital Pompidou, dans le service d’immunologie et je commence les cures de Tégéline® toutes les 4 semaines. Perfusion de 120 grammes d’immunoglobulines (Ig) polyvalentes humaines (douzes flacons) associés à 4 ou 5 litres de sérum physiologique sur quatre jours toutes les quatre semaines.

Je sors de chaque cure épuisé, migraineux, incapable du moindre effort sportif alors que j’étais un semi-marathonien honorable. À la suite d’une de ces cures, la troisième ou quatrième, j’ai eu la mauvaise idée d’aller faire une course en montagne et dû être redescendu en catastrophe à cause d’une crise d’angine de poitrine. Le cardiologue me dit que mon cœur est parfaitement sain mais que l’hypervolémie (augmentation du volume de liquide dans la circulation sanguine) est responsable de cette crise et qu’il faut que je me calme; que je comprenne que je suis porteur d’une maladie grave qui nécessite un traitement lourd, ô combien onéreux, et certainement non dénué d’effets secondaires à court terme lors de chaque cure.
Mais le résultat est là. L’inflammation rétinienne et la vascularite marquent le pas et au fil des mois et des dizaines de flacons de tégéline, l’acuité visuelle remonte timidement puis franchement. Au bout de deux années de cures, j’ai récupéré 8 à 10/10e avec correction à chaque œil (c’est variable d’une CS à l’autre, d’un œil à l’autre, mais c’est acquis). L’héméralopie (la perte de la vision nocturne) s’améliore tout doucement, la perte de la sensibilité aux contrastes aussi mais pas la diminution de la vision des couleurs.

On commence alors à espacer très progressivement les cures pour arriver en 2005 à une cure par trimestre et on décide d’arréter le traitement après quatre longues années de soins, nécessitant des aller-retour Perpignan-Paris que je ne compte plus, beaucoup de fatigue, l’arrêt de la plupart de mes activités sportives, mais je n’ai pas la canne blanche et j’ai pu éviter la corticothérapie.
Je confonds toujours les nuances de bleu-vert, rouge-marron-violet-gris, rose-orange, j’ai toujours un peu de mal à discerner la chaussée du bas-côté s’il n’y a pas de marquage au sol, les contrastes pêtent un peu moins à mes yeux, mais je ne changue plus de luenttes tous les trois à quatre mois.
Bien sur, je n’ai plus jamais tenu le manche d’un planeur: quand j’entends un avion dans le ciel, il me faut beaucoup trop de temps pour arriver à le trouver visuellement pour pouvoir piloter en sécurité.

Le Birdshot est rare: pas beaucoup de centaines de malades en Europe. C’est pourquoi le diagnostic a tant tardé dasn mon cas car il y avait le contexte de cet incident de voltige qui donnait des corps flottants, alors que ceux-ci sont classiquement un des premiers symptômes d’un Birdshot. La relation entre le rappel de vaccination d’hépatite B ayant entraîné une négativation de la sérologie et le déclenchement du Birdshot, maladie considérée comme auto-immune, est considérée comme “troublante” par les immunologistes de Pompidou, sans pour autant qu’on puisse affirmer avec certitude la causalité.

Je vis désormais en Nouvelle Calédonie, avec la bénédiction de Nathalie Cassoux. Je fais une angiographie semestrielle de contrôle. Il va falloir que je change bientôt de lunettes pour la première fois depuis deux, mais là c’est parce mon âge me rattrape. Mais je sais aussi qu’on ne guérit jamais d’une maladie auto-immune: on ne bénéficie que de rémissions qui peuvent être de très longue durée (ou pas). Mais on n’est jamais à l’abri d’un récidive, ou d’une autre manifestation d’auto-immunité.

Mise à jour AVRIL 2008: Je me suis installé au Danemark en septembre 2007. Depuis peu, ma vue semble baisser de nouveau. Les OPH consultés à l’hôpital d’Aalborg sont perplexes car n’ont pas de références me concernant: les clichés d’angiographie ne suffisent pas et ils craignent que je subisse une récidive de cette maladie.
P… de M… !!! Manquait plus que cela.

Amicalement

Jean-Michel

[sylvain horus birdshot]

Bonjour
je m’appelle Sylvain , je suis atteint d’un birdshot découvert en 2008 et je suis comme vous toutes et tous , je suis soigné par corticothérapie, interferon..à la Salpétriere.
Pour ma part veux savoir ou je vais et surtout AGIR, aussi ai je créé une fondation asso, HORUS BIRDSHOT, qui vient d’etre créée pour que nous puissions toutes et tous tenter de trouver une solution a ce problème. Je suis en contact avec des médecins du 15-20, de la Salpetrière, de l’institut de la vision pour démarrer un protocole de recherche. Je cherche donc des personnes qui sont comme moi atteintes de cette maladie et qui souhaitent s’en sortir. mon site : http://www.horus-birdshot.fr
Vous pourrez y lire mon histoire et par le biais de facebook je souhaite que nous puissions communiquer un maximum sur ce sujet qui nous pourrit la vie
contactez un maximum de personnes que vous connaissez et qui sont atteintes de cette maladie .
merci pour nous …..

amicalement,

Sylvain

[nroy]

Bonjour AnneJo13
Je comprends ta détresse et ton désaroi, je suis moi aussi attinte de cette maladie depuis 2002 et oui déjà 8 ans. Comme toi lorsqu’on m »a annoncé les résultats le ciel m’est tombé sur la tête mon spécialiste m’a dit que je venais de gagner àla loterie je suis une des un million de personnes d’avoir cette cochonnerie. J’ai passé toutes les étapes cortisone, injection, j’ai eu des cataractes dans les yeux causer par l’absobtion de tout ces médicaments. Présentement après quelques années sur la precnizone quelques injections et 2 spécialistes, je me suis stabilisé a 90% de ma vue. Mon spécialiste numéro 3 vien de me refaire une série de test pour conclure que l’infection est recommencé il m’offre une dernnière tentative cycloporine (chimio en capcule en petite dose) on veux aller dans mon système imunitaire pour je ne sais quoi si je n’accepte pas( 2 ans avant d’être aveugle) si oui (10 à 20ans) mais le problème est que ça peut occasionner problème de rein, de foie, tention artériel élevé et pour finir ce tenir loin des personnes qui on la grippe et autre vérus.Je ne sais pas encore si je vais accepter. Alors AnneJo13 ne te décourage pas entoure toi de personne qui t’aime et qui vont t’écouter. Tu n’es pas seul si tu veux communiquer avec moi mon email est [email protected]

[sylvain horus birdshot]

Pour toutes les personnes atteintes d’un birdshot
rendez vous sur le site http://www.horus-birdshot.fr
vous y verrez que nous tentons tout ^pour tenter, ensemble de trouver une solution dans un futur plus ou moins proche
Celà permet également de converser avec les autres malades.

Sylvain
PDT horus-birdshot

[marcgdt]

Jean michel
Pourriez vous me dire ou vous en êtes avec votre traitement à la tégéline?
cordialement

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