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, le il y a 8 années et 11 mois.
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Messages
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quand votre papa aura sa fistule, il faudra attendre quelques temps ( environ 3 semaines ) pour qu’elle soit opérationnelle. Ensuite, vous verrez, dans un premier temps, il faut qu’il garde le moral c’est très important. Après quelques dialyses, son état doit s’améliorer. Le seul souci, c’est qu’il ne pourra pas trop boire car quand les reins ne fonctinnnent plus, l’eau s’évacue beaucoup moins bien. Un régime sans sel sera prescrit également pour les mêmes raisons. Bon courage à vous tous
bonjour.j’ai cette maladie depuis 4 ans et je suis un traitement de diurétique,ainsi qu’un regime sans sel et pauvre en protéine……..personne ne parle de traitement ou de bilan sanguin,comme la protéinurie ou la creatine ect…….pour ce qui veulent bien me repondre je pourrai peut etre vous aider un peu…..merci
Salut
Moi j’ecrie pour un ami qui viens de savoir qui a la maladie du Berger 🙁 J’aimerais en savoir plus . Cest tu vrai qui a des gens qui ce font emputer des membre a cose de cette maladie ???qui a bien pu vous dire une tel chose? bref…….pour la maladie de berger je pense qu’il faut faire tres attention a l’alimentation,avec un bon regime sans sel bien sur,avoir un traitement au diuretiques,surveiller la tention,faire du cardio fitness qui peut aider pour la tention et le coeur………moi je stabilise depuis 4 ans et j’espere que ça va durer encore longtemps…..bref si vous avez des question…..pas de blem…….body……………
Je viens vous parler du petit-fils de ma voisine. Il n’a que 5 ans !
Il est sûrement atteind de la maladie de Berger. On va lui faire prochainement un prélèvement dans un rein, pour avoir confirmation.
Ca a commencé il y a quelques mois, par une otite suivie d’une angine.
Il a subitement eu des plaques rouges sur tout le corps, et les membres inférieurs qui ont doublés de volume à partir des genoux.
Il a subit de nobreuses analyses à l’hôpital.
Plusieurs médecins se sont penchés sur son cas, aucun n’avait vraiment une idée de ce qu’il pouvait avoir.
Après il a eu du sang dans les urines. Il a eu une tonne de médicaments à prendre tous les jours, dont de la crotisone qui le faisait gonfler.
Il a été mis au régime non seulement sans sel, mais aussi sans sucre pendant 3 mois, et comme ça n’allait pas mieux, son régime a duré 7 mois, le pauvre.
Il a toujours les urines rougeatres, il a rdv pour une analyse des reins, comme je disais déjà plus haut.
Ce n’est que avant-hier que le médecin de famille de ma voisine, qui demande toujours des nouvelles du petit, lui a parlé de la maladie de Berger, parce qu’il en a parlé récemment lors d’une conférence.
En effet, les symptomes coincident bien…
J’espère que la recherche en cours va progresser le plus rapidement possible !C’est un petit garçon très courageux, il est admirable.
bonjour sylvie,
je suis très touchée par votre message sur ce petit bouchon de 5 ans. Malheureusement, la maladie peut atteindre tout individu aussi bien les grands que les petits mais il faut avouer que là, on trouve cela injuste pour tous ces petits. Je lui souhaite plein de courage pour son avenir. Gros bisous
Frédérique
Bonjour
Merci Frédérique ! C’est déjà un pas en avant quand on peut enfin mettre un nom sur maladie…bonjour,
j’ai oublié de vous dire que je suis moi même atteinte de la maladie de berger depuis 6 ans. A ce jour, je suis hémodialysée depuis 3 mois et en attente d’une greffe. J’ai 47 ans et deux enfants encore bien jeunes qui doivent faire avec malheureusement. Il faut tout de même avouer que depuis que je suis dialysée, je vais mieux malgré un régime assez sévère . Je vous embrasse ainsi que ce petit garçon à qui je souhaite plein de courage. A bientôt de vous lire
Bonjour
Merci Frédérique ! Je suis désolée pour vous, vous avez beaucoup de courage, je vous souhaite de tout coeur de trouver un donneur, accrochez-vous !
Je vous embrasse de tout coeur
Sylviej’ai également la maladie de berger j’ai 45ans et lorsque j’ai un rhume j’ai aussi des oetits boutons rouges sur le torse qui apparissent dès les premiers symptomes
Ma soeur est aussi atteinte de cette maladie et m’a mis un petit moment avant de pouvoir mettre un nom sur son probleme. Maintenant elle est régulièrement suivie.Je suis moi aussi ému par ce petit garçon (le mien va avoir 2 ans) et je lui souhaite beaucoup de courage à ce petit bout.Courage aussi à ses parents.Amicalement.Stéphanie
bonjour
ma petite soeur a des problêmes rénaux réguliérement mais les médecins ne peuvent lui affirmer avec certitude qu’il s’agit bien de la maladie de berger. Elle a des crises avec des douleurs trés fortes au cours desquelles elle perd parfois connaissance et il lui arrive aussi d’avoir de la fièvre mais quelques heures apres la crise les douleurs passent et les analyses redeviennent normales. J’aimerais savoir si ces symptômes sont les mêmes chez d’autres personnes atteintes de cette maladie et surtout si elle est douloureuse.
Merci à vous et bon courageBonjour à tous,
J’ai 47 ans et j’ai également une maladie de Berger. Je souhaiterais savoir si les personnes qui ont cette maladie sont très fatiguées car je suis moi-même extrêmement et quotidiennement fatiguée. Merci pour votre réponse. Bien cordialement.
Je suis la maman d’un petit garçon de 9 ans atteint par la maladie de Berger depuis presque 2 ans. Tout a commencé par une hématurie il est tombé en inssufisance rénale, grace à un traitement de cheval à base de cortisone sa fonction rénale a été maintenue. A cette époque il ressemblait à un petit hamster, il a été très courageux a subi 2 biopsies du rein. Nous espérons qu’il ne passera jamais en dyalise. Il a encore des crises d’hématurie dès qu’il attrape quelque chose. Bien sur cela nous semble très injuste en même temps il y ades enfants qui ont des maladies plus graves, et puis cette maladie reste angoissante, pas de réel traitement préventif et cette horrible épée de Damoclès au dessus de notre tête? quel sera son futur ?
Je me sens moins seul en lisant vos témoignages.
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