Portrait de margue29

j'ai la maladie de Berger depuis près de 20 ans (j'ai 45 ans) et quand j'ai une maladie virale comme un rhume ou une infection urinaire ou autre maladie , je suis couverte de boutons rouges. Ca commence par les bras et le ventre. J'aimerai savoir si c'est courant.

Portrait de anonymous
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cela n'est pas communément courant, mais la particularité de la maladie de Berger ou néphropathie à Iga est de se manifester de façon significative lors d'une quelconque infection et souvent par le biais d'une hématurie (sang dans les urines) et une hausse de l'hypertension...pour l'apparition de boutons rouges, je ne pense pas que ce soit forcément lié, je pencherais plus vers une réaction allergique, médicamenteuse, voirs psychologique

Portrait de anonymous
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> DarDevil a écrit:

> cela n'est pas communément courant, mais la particularité de la maladie de Berger ou néphropathie à Iga est de se manifester de façon significative lors d'une quelconque infection et souvent par le biais d'une hématurie (sang dans les urines) et une hausse de l'hypertension...pour l'apparition de boutons rouges, je ne pense pas que ce soit forcément lié, je pencherais plus vers une réaction allergique, médicamenteuse, voirs psychologique
je ne pense pas que ce soir psychologique car cela survient même quand je ne me suis à peine rendue compte d'une quelconque maladie. Les boutons surviennent tojours le lendemain et durent 24 h. Plus ou moins intenses selon la température ou la douleur(gastro ou autre ). Quant aux médicaments je n'en ai pas obligatoirement pris non plus.je vous remercie de m'eclairer sur le sujet

Portrait de anonymous
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j'ai également la maladie de berger diagnostiqué depuis 1ans et depuis plusieurs années j'ai des petits boutons rouges qui apparaissent sur le torse dès le début d'une infection.

Portrait de Benjamin
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je soufre de loa meme maladie que toi et je vouler savoir si ta maladie a stagner

Portrait de AliciaB
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je mapel alicia 18ans et sa fé en viron +d1 ans kon ma dcouver la maladie de berger g efectuer une biopsie rénal o moi doctobre je suit un traitemen ala cortisone mais okun efet jsui suivi par le docteur depraete nephrologue a lille clinique de la louviere ...

au jour d'aujourdui jen né mare de prendre cet cortisone ki ne fé strictmen rien !!!! ki me donne d migraine horible ki mef on loupé plin de jour décole
jen pe pu !!

au jour d'aujourdui jdoi me fer opéré du nez car sa sré lune d raison de cet maladie kar jsui touleten enruhmé tte lanné et la c le cas encor 1foi jai un oedeme dans le nez

cette maladie (enfin de cke jen sé)) fon baissé lé défense immunitaire dc jme chope tte lé maladie ki cour la g une otite + le rhum+ allergie

enfin bref ji compren rien ke dal c du chinois pr sa

j'ai peur ...

ta_ptite_puce59@hotmail.fr

aidez moi svp

Portrait de monna7
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Bonjour je vien darriver sur le forum tn post date dun moment deja ( 2006) jaimerai savoir ou tu en est moi je viens dapprendre que javais cette maladie jai 21ans et je suis maman dune petite de 18mois jai tres peur je suis sous furozemide omacor et aprovelle le trzitement ne fzit pas effet nn plus le debit de fiktration glomerulaire continue de baisser ma proteinurie augmente je suis passer de 0.90 a 6 en 2 ans on la decouvert c taux pdt ma grossesse mnt on ma dit que mon pronostique vital ete engager en cas de grossesse jarrive pas a me dire que je naurais plus denfants je le vis tres mal et linquietude de mes prohes maffect dautant plus jaimerais parler avec des personne qui on cet maladie

Portrait de ste39
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On vient de diagnostiquer la maladie de berger à ma grande soeur, elle a 28 ans. Je voudrais savoir comment les personnes atteintes de cette maladie depuis longtemps le vive et aussi trouver les mots pour la réconforter.Merci.

Portrait de INDIE
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BONJOUR
A LA VISITE MEDICALE DEUX MOIS EN ARRIERE PAR L ANALYSE D URINE ON A DECOUVERT CETTE MALADIE DE BERGER, DEPUIS JE SUIS EVIDEMMENT SUIVI PAR UN NEPHROLOGUE.
IL M A DONNE UN TRAITEMENT QUE J AI TRES MAL SUPPORTE J AI EU UN DES EFFETS SECONDAIRE OEDEME DE QUINCKE, SUPER !!! DEPUIS J AI ARRETE CE TRAITEMENT QUI ME FATIGUAIT ENORMEMENT.
PAR CONTRE J AI UN REGIME ALIMENTAIRE STRICT!!!!!! SANS SEL!!!!!!!!!! SUPPRESSION : de sel, de conserves, de pizza, de fromage, de charcuterie, de plats surgelés, de gateaux industriel, de choucroute de paella etc...............

Portrait de INDIE
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Suite Premier Message Envoye Trop Rapidement Par Erreur Je N Avais Pas Fini. Veuillez M En Excuser.
En Fait Avec Ce Regime Sans Sel J Ai Perdu En Un Mois 4 Kilos.
Votre Medecin Vous A T Il Egalement Mis Au Regime????? Mais Aussi Eviter La Viande Rouge!!!!!!!!!! Dur Dur J Ai 42 Ans Et Pour Moi Les Repas Etaient Un Reel Plaisir En Fait Je Reapprends A Manger Dur Dur Les Resto Les Invitations Les Fruits De Mer!!!!!!!!!!!

Que Pensez Vous De Tout Cela Je Vous Rappelle Que Pour Moi Cette Maladie De Berger Est Recente L Avantage C Est La Perte De Poids. Personne Ne Parle De Regime Alimentaire!!!!!!!!!!!!
Merci A Vous Dans L Attente De Vous Lire

Portrait de gaella
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bonjour, en fait le régime sans sel je crois que c'est pour éviter l'hypertension artérielle, qui pourrait être une complication de la maladie de berger. Je trouve que ce régime est vraiment très strict, il faut de la volonté.
Ste 39, rendez vous sur le site de renaloo, qui est dirigé par Yvanie, qui a vécu cette maladie, c'est un site extra, ou tout le monde est concerné par les pb rénaux . amicalement, gaella

Portrait de ste39
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merci pour la reponse de gaella. Pour le régime alimentaire ma soeur aussi en a un. Elle ne doit pas manger de la viande plus d'une fois par jour, pour éviter trop de protéine. Elle doit aussi éviter le fromage et tous ce qui est salé pour éviter de faire de l'hyper tension.

Portrait de anonymous
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Pour être clair il n'existe pas de traitement "curatif" de la maladie, c'est à dire qu'à ce jour il n'existe pas de solution pour arrêter la maladie et l'éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution...tout le monde n'a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d'autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d'évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l'age, l'avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l'immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s'avérer néfaste....environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements "préventifs et protectionnistes" via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs....c'est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l'hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l'age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd'hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l'immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c'est actuellement à la phase de recherche, l'espoir est un traitement d'ici les 5 ans à venir....

Portrait de patson
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bonjour,
on a diagnostiqué la maladie de berger à mon pére (56 ans) depuis bientôt 2 ans. en plus des reins qui ne filtrent plus, il n'a plus aucune force, il dort les 3/4 de la journée, il ne réagi plus, n'a plus de conversation et à trés mal aux jambes.
on dirait un vieillard. les analyses sont toujours mauvaises un jours c'est le potassium qui est trop important, le lendemain c'est l'anémie et aujourd'hui il a été de nouveau hospitalisé car il manque de sodium et se déshydrate. il doit étre bientot dyalisé et est en attente de greffe.
est ce une évolution de la maladie normale ?
son état nous fait trés peur. il diminu chaque jour davantage.
son état va t'il nettement s'amélioré avec les dyalises ou pourai t'il y avoir une autre maladie en parallèle non diagnostiquée?
j'attend avec hate des conseils et des avis.
aidez moi a comprendre ce qui lui arrive.

Portrait de frédérique
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bonjour,

j'ai 47 ans et je suis atteinte de la même maladie que votre papa. Avant la dialyse, mon état était quasi le même mais depuis 1 mois, je commence à aller mieux surtout je dors moins et je peux tenir plus longtemps debout le soir. Je suis toujours anémiée mais les médecins me donnent un traitement OPO qui devrait me faire aller mieux à ce niveau. Soyez optimiste et gardez le moral pour votre papa. Je vous embrasse bien fort et vous souhaite bon courage

Portrait de patson
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bonjour Frédérique,

votre message est rassurant, lui aussi a des piqures d'OPO tous les 15 jours sauf quand sa tension est supérieur à 15. lundi il lui pose la sistule pour les futures dialyses donc j'espère de tout coeur que son état va s'amélioré comme le votre. c'est fou comme cette maladie peu anéantir une personne. bon courage à vous aussi. A bientôt sur le net
valérie

Portrait de frédérique
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quand votre papa aura sa fistule, il faudra attendre quelques temps ( environ 3 semaines ) pour qu'elle soit opérationnelle. Ensuite, vous verrez, dans un premier temps, il faut qu'il garde le moral c'est très important. Après quelques dialyses, son état doit s'améliorer. Le seul souci, c'est qu'il ne pourra pas trop boire car quand les reins ne fonctinnnent plus, l'eau s'évacue beaucoup moins bien. Un régime sans sel sera prescrit également pour les mêmes raisons. Bon courage à vous tous

Portrait de anonymous
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bonjour.j'ai cette maladie depuis 4 ans et je suis un traitement de diurétique,ainsi qu'un regime sans sel et pauvre en protéine........personne ne parle de traitement ou de bilan sanguin,comme la protéinurie ou la creatine ect.......pour ce qui veulent bien me repondre je pourrai peut etre vous aider un peu.....merci

Portrait de anonymous
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Salut
Moi j'ecrie pour un ami qui viens de savoir qui a la maladie du Berger :( J'aimerais en savoir plus . Cest tu vrai qui a des gens qui ce font emputer des membre a cose de cette maladie ???

Portrait de anonymous
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qui a bien pu vous dire une tel chose? bref.......pour la maladie de berger je pense qu'il faut faire tres attention a l'alimentation,avec un bon regime sans sel bien sur,avoir un traitement au diuretiques,surveiller la tention,faire du cardio fitness qui peut aider pour la tention et le coeur.........moi je stabilise depuis 4 ans et j'espere que ça va durer encore longtemps.....bref si vous avez des question.....pas de blem.......body...............

Portrait de anonymous
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Je viens vous parler du petit-fils de ma voisine. Il n'a que 5 ans !
Il est sûrement atteind de la maladie de Berger. On va lui faire prochainement un prélèvement dans un rein, pour avoir confirmation.
Ca a commencé il y a quelques mois, par une otite suivie d'une angine.
Il a subitement eu des plaques rouges sur tout le corps, et les membres inférieurs qui ont doublés de volume à partir des genoux.
Il a subit de nobreuses analyses à l'hôpital.
Plusieurs médecins se sont penchés sur son cas, aucun n'avait vraiment une idée de ce qu'il pouvait avoir.
Après il a eu du sang dans les urines. Il a eu une tonne de médicaments à prendre tous les jours, dont de la crotisone qui le faisait gonfler.
Il a été mis au régime non seulement sans sel, mais aussi sans sucre pendant 3 mois, et comme ça n'allait pas mieux, son régime a duré 7 mois, le pauvre.
Il a toujours les urines rougeatres, il a rdv pour une analyse des reins, comme je disais déjà plus haut.
Ce n'est que avant-hier que le médecin de famille de ma voisine, qui demande toujours des nouvelles du petit, lui a parlé de la maladie de Berger, parce qu'il en a parlé récemment lors d'une conférence.
En effet, les symptomes coincident bien...
J'espère que la recherche en cours va progresser le plus rapidement possible !

C'est un petit garçon très courageux, il est admirable.

Portrait de frédérique
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bonjour sylvie,

je suis très touchée par votre message sur ce petit bouchon de 5 ans. Malheureusement, la maladie peut atteindre tout individu aussi bien les grands que les petits mais il faut avouer que là, on trouve cela injuste pour tous ces petits. Je lui souhaite plein de courage pour son avenir. Gros bisous

Frédérique

Portrait de anonymous
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Bonjour
Merci Frédérique ! C'est déjà un pas en avant quand on peut enfin mettre un nom sur maladie...

Portrait de frédérique
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bonjour,

j'ai oublié de vous dire que je suis moi même atteinte de la maladie de berger depuis 6 ans. A ce jour, je suis hémodialysée depuis 3 mois et en attente d'une greffe. J'ai 47 ans et deux enfants encore bien jeunes qui doivent faire avec malheureusement. Il faut tout de même avouer que depuis que je suis dialysée, je vais mieux malgré un régime assez sévère . Je vous embrasse ainsi que ce petit garçon à qui je souhaite plein de courage. A bientôt de vous lire

Portrait de anonymous
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Bonjour

Merci Frédérique ! Je suis désolée pour vous, vous avez beaucoup de courage, je vous souhaite de tout coeur de trouver un donneur, accrochez-vous !
Je vous embrasse de tout coeur
Sylvie

Portrait de frédérique
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merci Sylvie e tout mon xoeur pour votre soutien. Gros bisous à vous

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