maladie de basedow

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 17)
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  • #55894
    53 bernadette
    Participant

    bonjour a tous voila j’ai la maladie de basedow
    j’aimerai savoir s’il est possible que au qu’un médicaments du genre décontractyl musculaire ou antibiotiques et anti-inflammatoires ne face de l’effet
    j’ai très mal les muscle et je ne peut pas me soigner
    il y a t’il un k comme le mien
    merci de me répondre
    bernadette

    #158742
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Les douleurs musculaires sont sûrement dues à la maladie de Basedow et en réaction au traitement qui freine la thyroïde ce qui peut alors entrainer une hypothyroïdie.
    Si cette hypo n’est pas traitée, alors les douleurs s’intensifient.

    Donc en priorité, il faudrait savoir où vous en êtes dans votre traitement. Pour cela j’ai besoin de quelques informations.
    – Quels sont les tous premiers résultats sanguins avant la prise du traitement ? (TSH, T3, T4 + les 3 anticorps) N’oubliez pas les normes du labo et datez aussi les examens.
    – Quel traitement et quel dosage avez-vous prit depuis ces résultats ?
    – Quels sont les derniers résultats sanguins ? Toujours avec les normes si celles-ci sont différentes.

    #158745
    53 bernadette
    Participant

    bonjour a vous
    voici les resultats
    14/10/2010
    tsh (3 eme gen) inf.à 0,005 uUI/ml nv
    t4 libre +3,64 ng/dl 0,93 – 1,70 nv
    t3libre ++12,14 pg/ml 2,00-4,40 nv

    j’ai pris un médicament mais j,ai oublier le nom qui etait trés long
    2 le matin 2 le soir jusqu’au 15/11/2010

    21/10/2010
    t4 +3,43
    t3 11,48
    ac antirécepteur de tsh 2,49 iul/L

    15/11/2010
    t4 1,16
    t3 3,66

    ac antirécepteur de tsh en cours
    ac anti-thyroglobuline + 329 U/mL 0-115

    je prend depuis 1 mois 1l-thyroxine 50mg le matin a jeun
    puis strumazol 1 le matin et 1 le soir
    je fais une prise de sang lundi et je passe la visite le 28/01/2011
    bien a vous bernadette

    #158748
    Christiane59
    Participant

    Le traitement cela doit être Néo-mercazole non ?

    Les anti TPO n’ont pas été analysés ?

    Les anti TRAK fort positifs la première fois, espérons qu’ils auront diminués cette fois.
    Mais normalement il doit y avoir plus de contrôle sanguins.

    Les résultats du 15/11 ce sont les derniers pour la thyroïde ?
    C’est vraiment insuffisant. Il faut les refaire contrôler afin de voir si le traitement que vous prenez depuis un mois est adapté ou pas à votre situation.

    Les T4 à 1,16 étaient correctes.
    Les T3 à 3,66 aussi, donc peut-être que le traitement de L-Thyroxine n’est pas nécessaire pour le moment.
    Il se peut que cela ait fait remonter un peu de trop le taux des hormones et donc que cela vous remette en hyper, du moins en surdosage, d’autant plus que un dosage de 50 [b]µg[/b] (et pas mg car ce serait bien trop), c’est un dosage fort important surtout au vu des résultats sanguins. Un dosage de 25 suffisait largement.
    D’autant que le médecin a dans l’intervalle tout de même fortement diminué le traitement freinateur.

    Si effectivement, il y a un surdosage cela explique les problèmes musculaires et autres symptômes.
    Donc ce ne sont pas des antibiotiques, ni des anti-inflammatoires qui aideront à vous soulager, (voire même ils peuvent faire empirer la situation), mais un ajustement le plus précis possible de votre traitement.
    Pour cela il faut refaire analyser la TSH, les T3 et les T4.
    Donc comme il semble que ce soit prévu lundi, on verra ce que cela donne.

    #158757
    53 bernadette
    Participant

    merci a vous
    la prise de sang est lundi et le spécialiste le 28 janvier
    je vous remettrez les resultat après
    bien a vous

    #158952
    53 bernadette
    Participant

    bonjour a vous
    voici les dernier chifres

    leucocytes 8,5
    enzymes negatif
    hémolyse negatif
    lipémie négatif

    tsh(3 eme gen) 0,59
    t4 libre – 0,86
    t3 libre 3,03
    ac.antirécepteur de tsh 2,1 (positif a 1.5
    thyroglobuline +170 (0,73-84)

    merci de regarder pour moi
    bien a vous
    bernadette

    #158957
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Ce sont les mêmes normes ?
    Car il me semble que le traitement freine très fortement la thyroïde.

    Attention car là il vous manque des T4 et les T3 commencent à être aussi bien trop basses. Vous allez basculer en hypo importante.

    Cela dit les anti TRAK sont toujours élevés, donc il faut continuer le traitement freinateur, mais en augmentant le traitement substitutif actuel. Il faut augmenter au moins de 12,5 si ce sont des comprimés. Si ce sont des gouttes cela fera 2 ou 3 gouttes en plus.
    On peut cela dit, diminuer tout de même un peu le traitement freinateur.
    Vous prenez deux cp mais de quel dosage, 20 mg ?
    Si oui il faudrait peut-être prendre 30 mg.

    Mais là il est clair qu’il faut modifier le traitement.
    Déjà au mois de novembre les hormones avaient fortement diminué. Il aurait fallut faire un bilan à 1 mois de prise du L-thyroxine afin de voir ce que cela donnait.
    Il faut vraiment modifier le traitement en diminuant de au moins 10 mg le Strumazol et en augmentant au moins de 12,5 la L-thyroxine.
    Mais le traitement doit continuer puisqu’il reste toujours des anti TRAK qui eux n’ont toujours pas diminués ou que très peu.
    De toutes façons le traitement peut durer jusqu’à 18 mois pour stabiliser les taux et surtout faire diminuer les anti TRAK sous la valeur minimale.

    #158960
    53 bernadette
    Participant

    merci a vous
    les normes sont pareil
    et je dois rester avec le même traitement
    et je ne peu pas la contredire
    mais je suis contente d’ avoir un deuxième avis , j’en parlerais a mon médecin de famille le 18 février
    merci bernadette

    #158961
    Christiane59
    Participant

    Le 18 févier ???

    Mais il ne faut pas rester comme cela encore tout ce temps.
    Ce n’est pas bon pour votre santé, pour le coeur, les poumons, le digestif,…etc.
    Il faut consulter de suite le généraliste si l’endo veut rien savoir.
    [b]Il faut augmenter le traitement substitutif. [/b]

    #158987
    53 bernadette
    Participant

    merci a vous je téléphonerais lundi
    bon dimanche
    bernadette

    #159206
    rogojine
    Participant

    Bonjour,
    Je suis moi aussi atteint de Basedow, diagnostiqué début mai 2010. J’ai d’abord perdu 8 kilos tout en mangeant cinq fois par jour et des quantités énormes. Je suis footballeur et joueur de tennis de bon niveau, également skieur. Mes muscles ont fondu pendant cette première phase, mes jambes se sont transformées en baguette.
    J’ai commencé un traitement, d’abord au neo-mercazol puis combiné avec du levothyrox une fois que j’étais passé en hypothyroïdie. Depuis le mois de juillet, on a constamment augmenté les doses de lévo car ma TSH a augmenté en permanence, jusqu’à 40. Début janvier, TSH à 16 avec 2 neo-marcazole par jour et un Levo 125 par jour. On a commencé à diminuer le néo-mercazol avec 1,5 comprimé par jour (un le matin et un demi le soir).
    Au fur et à mesure, j’ai repris du poids, 13 kilos, puis en ai reperdu 4 récemment suite à un régime. ça donne 1,80m pour 75 kilos.
    J’ai repris une activité sportive, muscu et entraînement. Mais c’est là que ce situe un grave problème. Je n’arrête pas de me blesser, avec alternance de grosses blessures et de petites douleurs : tendinite au pied gauche en juillet (3 semaines de douleurs), déchirure musculaire de 4,8 cm au quadriceps droit en aout (5 mois de traitement, kiné et reprise douce du sport), douleur au pied droit début janvier (1 semaine), forte douleurs aux ischio-jambier droit depuis 5 jours consécutives à un petit jogging de rien du tout le lendemain d’une grosse séance d’entraînement.
    Explication de mon endocrino : j’ai perdu beaucoup de muscles, ils se reconstruisent et sont fragiles.
    OK. Mais à ce point!!! ça ne m’arrivait jamais avant Basedow. Je ne peux rien faire sans craindre une blessure à une jambe. Même des efforts anodins comme un jogging ou marcher longtemps. Cela va-t-il revenir à la normale? J’en peux plus. J’alterne les phase de rage contre cette maladie et de déprime de plus pouvoir rien faire. J’ai l’impression d’être un morceau de sucre. ça me rend dingue. Est-ce une conséquence de Basedow ou un effet secondaire des médicaments? Que faire pour éviter ça tout en reprenant une pratique sportive intense?

    Mes derniers résultats sanguins : TSH ultrasensible = 16,50 ; T4 Libre = 0,65 ng/dL et chimiluminescence sur Acces 2 8,37 pmol/l

    Je souhaite bon courage à toutes les personnes atteintes de cette horrible maladie qui nous mine et contre laquelle on se sent impuissant.

    #159215
    Christiane59
    Participant

    Bonjour

    Une TSH qui est montée jusqu’à 40 ne demandait pas une augmentation du Levothyrox mais surtout un bilan complet avec analyse des anticorps anti TRAK, et surtout la diminution voire l’arrêt du Néo-mercarzole.

    Il est très surprenant de voir qu’un traitement de Basedow, fait grimper aussi fortement la TSH.
    On a généralement un taux qui augmente oui mais jamais aussi fort. C’est plus de l’ordre d’une TSH à 5 ou 6. Parfois un peu plus, mais là c’est quand le médecin a attendu un peu trop longtemps pour demander un bilan de contrôle.
    Quand cla TSH est aussi haute, c’est qu’il existe un problème précis :
    – Soit le traitement freinateur est trop important.
    – Soit le traitement substitutif est absent ou insuffisant.
    – Soit le traitement substitutif est mal assimilé.
    – Soit il ne s’agissait pas d’une Basedow mais d’une hyperthyroïdie primaire.

    Une TSH à 40 peut induire que le Levothyrox n’est pas assimilé. Donc dans ce cas, il faut changer le traitement.
    Et à voir vos derniers résultats, surtout au niveau des T4, il y a de fortes probabilités pour que ce soit le cas.
    Les T4 sont très basses.
    Petite précision au passage, lorsque vous donnez des résultats sanguins donnez les normes du labo. Chaque labo a ses propres normes.
    Mais ici pas besoin de les avoir pour voir que les T4 sont bien trop basses.

    Mais une chose aussi, c’est que vous avez une maladie de Basedow, il est donc impératif de faire analyser aussi les hormones T3, mais aussi faire contrôler les anti TRAK. Quels sont les dernières résultats au niveau des anti TRAK ? A combien étaient-ils avant le traitement ?

    Et petite chose aussi : on ne fait pas un sport intensif si on n’a pas suffisamment d’hormones et surtout les T3 qui sont vitales à l’organisme, aux muscles,….. C’est prendre beaucoup de risques.
    Donc demandez un contrôle du taux des T3 et attendez d’avoir récupérer suffisamment d’hormones pour refaire du sport de façon importante. Vous pouvez en faire, mais en douceur pour le moment.
    Vous êtes en hypothyroïdie actuellement, donc en douceur. Le corps ne peut pas fonctionner comme avant. Vous risquer des blessures à tout niveau.

    Êtes-vous encore sous Néo-mercazole ? Si oui quel dosage ?
    Vous parlez de 1 cp 1/2 par jour, donc ce qui fait encore tout de même 30 mg. Ce qui est énorme surtout avec une TSH à plus de 16.
    Mais en janvier vous étiez toujours à 40 mg. Donc vraiment il ne faut pas s’étonner de cette hypo qui persiste.
    Le médecin exagère dans le traitement freinateur et puis surtout il ne contrôle pas les bonnes analyses.
    Mais plusieurs problème :
    – le Levothyrox est insuffisant
    – le Néo-mercazole est encore bien trop haut actuellement, il doit être diminué à 10 mg/jour, voire même arrêté. Mais pour cela il faut d’abord contrôler les anti TRAK.
    – les T4 sont bien trop basses malgré le taux de Levothyrox ce qui implique que soit le traitement n’est pas bien assimilé, soit il est insuffisant pour vous qui faites beaucoup de sport.
    – les T3 ne sont pas contrôlées. Or ce sont les hormones actives et indispensables à l’organisme et donc doivent être en quantité importante chez les sportifs, car ils en consomment encore plus que la normale.
    – trop de sport intense. Vous pouvez en faire mais au ralentit.
    – les anti TRAK ne sont pas contrôlés. Or ce sont eux qui permettent de contrôler le dosage du traitement freinateur.

    Il faut donc refaire un bilan sanguin :
    TSH, T3, T4 + anti TRAK.
    Diminuer le traitement freinateur.
    Augmenter ou changer le traitement substitutif. Vous pouvez le changer en prenant des gouttes de L-thyroxine, qui peuvent être mieux assimilées par l’organisme ou alors passer à Euthyral qui contient de la T4 mais aussi surtout de la T3.
    En tout cas, il faut tout revoir.

    [quote]Je souhaite bon courage à toutes les personnes atteintes de cette horrible maladie qui nous mine et contre laquelle on se sent impuissant.[/quote]
    Surtout quand les médecins en plus s’y prennent mal pour gérer les traitements.

    #159227
    rogojine
    Participant

    Bonjour,

    Merci pour votre réponse, effrayante et pleine d’espoir. Je vais faire le nécessaire pour faire réviser mon traitement et éventuellement changer d’endocrinologue (qui me coute en plus très cher… vraiment très cher). Avec un nouveau départ thérapeutique, ça va peut-être aller mieux. Autre point que je n’ai pas précisé : c’est impressionnant la quantité de sommeil dont j’ai besoin depuis Basedow. La moindre nuit un peu courte et je suis très fatigué, cerné et irritable.

    Pour une plus grande précision, je mets ci-dessous quelques uns de mes résultats avec les normes :

    26/04/2010
    TSH ultrasensible => 0.00 µUl/ml (VR : 0.15 à 3.70)
    29/04/2010
    T3 Libre => 36.20 pmol/L (VR : 3.80 à 6.00)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 23.64 pg/ml (VR : 2.48 à 3.92)
    T4 Libre => 3.72 ng/dL (VR : 0.58 à 1.07)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 47,88 pmol/l (VR : 7.46 à 13.77)

    15/06/2010
    TSH ultrasensible => 6.00 µUl/ml (VR : 0.15 à 3.70)
    T3 Libre => 4.10 pmol/L (VR : 3.80 à 6.00)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 2.68 pg/ml (VR : 2.48 à 3.92)
    T4 Libre => 0.25 ng/dL (VR : 0.58 à 1.07)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 3.22 pmol/l (VR : 7.46 à 13.77)

    24/08/2010
    TSH ultrasensible => 42.00 µUl/ml (VR : 0.15 à 3.70)
    T3 Libre => 4.50 pmol/L (VR : 3.80 à 6.00)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 2.94 pg/ml (VR : 2.48 à 3.92)
    T4 Libre => 0.36 ng/dL (VR : 0.58 à 1.07)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 4.63 pmol/l (VR : 7.46 à 13.77)

    22/10/2010
    TSH ultrasensible => 10.40 µUl/ml (VR : 0.15 à 3.70)
    T3 Libre => 4.40 pmol/L (VR : 3.80 à 6.00)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 2.87 pg/ml (VR : 2.48 à 3.92)
    T4 Libre => 0.92 ng/dL (VR : 0.58 à 1.07)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 11.84 pmol/l (VR : 7.46 à 13.77)

    Sur mes derniers résultats, qui suivent, T3 Libre n’apparait plus. Je ne sais pas pourquoi.

    09/11/2010
    TSH ultrasensible => 14.60 µUl/ml (VR : 0.15 à 3.70)
    T4 Libre => 0.64 ng/dL (VR : 0.58 à 1.07)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 8.24 pmol/l (VR : 7.46 à 13.77)

    04/01/2011
    TSH ultrasensible => 16.50 µUl/ml (VR : 0.15 à 3.70)
    T4 Libre => 0.65 ng/dL (VR : 0.58 à 1.07)
    Chimiluminescence sur Acces 2 => 8.37 pmol/l (VR : 7.46 à 13.77)

    Bien cordialement.

    #159228
    rogojine
    Participant

    Je complète pour répondre à votre question sur les anti TRAK. Je suppose qu’il s’agit des anticorps anti-récepteur de la thyreostimuline/

    Le seul et unique contrôle remonte au 11/05/2010 et indique 23,5Ul/l
    Résultat négatif : < 1 UI/l Résultat positif : > 1,5 UI/l

    #159239
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Une seule analyse des anti TRAK ? Eh beh !!!
    Il faut bien entendu les faire contrôler et rapidement afin de voir le dosage du Néo-mercazole.

    La fatigue importante c’est « normal » c’est l’hypo.

    Déjà en juin 2010 le traitement devait être revu avec une diminution du Néo-mercazole et un apport de T4. Vos T4 sont dans les choux.

    Je ne vais pas commenter tous les résultats mais on peut se faire une remarque : c’est que ce sont surtout les T3 qui sont très élevées. Les T4 étaient bien hors normes certes mais apparemment la production de T3 est la plus importante.
    Les T3 sont produites pour certaines directement par la thyroïde mais elles sont aussi surtout obtenues par la conversion des T4 en T3 ce que plusieurs organes font comme surtout le foie.
    Donc un excès de T3 peut indiquer qu’il existe un dysfonctionnement à ce niveau et que cela provoque dont une conversion trop importante ce qui fait apparaitre alors un taux de T4 plus faible qu’il ne l’est en réalité.
    Cela dit, vu le taux des T3 vous avez dû le sentir passer.
    Et donc c’est encore plus compréhensible pour vous d’avoir du mal à supporter l’hypo, maintenant.

    Cela dit vos T3 sont maintenant fort basses d’où l’hypo.
    Mais ce que j’ai dû mal à comprendre c’est pourquoi les T4 restent aussi basses avec pourtant 125 de Levothyrox.
    Depuis quand prenez-vous le Levothyrox ?

    Il est très dommage que les T3 n’aient plus été contrôlées. Il faut absolument les demander à chaque fois.
    En espérant que ce n’est pas le labo qui dit que si les T4 sont correctes les T3 le sont aussi et ne font pas l’analyser et d’autant que la dernière fois les T3 étant dans la norme pour eux ce n’est plus nécessaire de contrôler.
    Car un labo qui fait cela, présume des résultats et ce n’est pas normal. Il doit faire les analyses demandées par le médecin. Si le médecin les demande c’est qu’il existe une raison et ce n’est pas au labo de dire que la raison ne justifie pas l’analyse.
    Donc posez la question au labo de savoir si c’est eux qui n’ont pas fait l’analyse pour ces raisons ou si elles n’étaient pas notées sur l’ordonnance. Dans le cas, où c’est bien le labo, faudra batailler la prochaine fois, ou alors aller ailleurs.
    Mais il est important de toujours faire contrôler vos hormones et surtout les T3.

    Ainsi que les anti TRAK puisque ce sont eux qui permettront de savoir comment et quand diminuer et arrêter le Néo-mercazole.

    Désolée de vous avoir fait peur, mais malheureusement la réalité est là pour bien des personnes pour trop de personnes. Courage.

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