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Malheureusement la maladie d’alexender est une maladie rare, et même très rare, suivant différentes sources, son occurrence avoisinerait les 1/100000 soit environ 7 par an en france (formes infantile, juvénile et adulte comprises). De surcroit cette maladie rencontre des difficultés de diagnostique (ce dernier est parfois posé post mortem)
Comme de nombreuses maladies rares, les chercheurs travaillent à en savoir plus, mais la sciences n’avance pas toujours aussi vite que voulu. Du fait, comme de nombruses maladies génétiques les seuls soins apporté sont uniquement symptomatiques.
Voilà j’espere avoir repondu a votre question.je vous remerci mais pourquoi aucuns des medecins veulent donner un pronostic ils restent dans le flou. ils nous laissent avec les symptomes et on fait opération sur opération pour améliorer le confort de la personne. peut on esperer nous famille et patien avoir un jour une reconnaissance pour cette maladie?
peut etre devriez vous vous adresser à une association connaissant cette maladie pour avoir plus de réponses, je vous transmet le lien d’une association qui pourrait vous aider http://www.ela-asso.com/decouvrir/leucodystrophies/type_alexander.htm
esperant que vous trouverez rapidement les réponses à vos interrogations.
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