Portrait de Pedazosol

Mon généraliste à diagnostiqué la maladie d'Addison et me redirige à present vers un endocrinologue. En attendant ce rendez-vous, j'ai lu sur les cites médicaux ce qu'était cette maladie rare et je suis morte d'inquiétude. voici les résultats de mes analyses générales, si quelqu'un peut m'aider, je serai plus tranquile. Même si on doit me dire qu'il faut agir de toute urgence. Rien n'est pire que l'ignorence!

ENDOCRINOLOGIE

ACTH : 3723 pg/mL
Cortisol matin/soir : 46 ng/mL
Aldostérone debout/couché :

CHIMIE

Sodium : 134 mEq/L
Potassium : 5.63 mEq/L

AUTOIMMUNITE
Facteurs anti-nucléaires

FAN : moucheté
FAN titration : 1:80

URINES

Volume : 1950 mL
Durée : 24.0 H

Chimie

Créatinine : 32 mg/dL
Créatinine : 0.6 g/24H

Endocrinologie

=> 17 hydroxy-stéroïdes totaux : 1.4 mg/24H
=> 17 céto-stéroïdes totaux : 9.6 mg/24H
Cortisol : 5.1 µg/L
Cortisol : 10 µg/24H

Voilà, autant dire que je suis un peu predue par ces taux différents dans le sang, dans les urines, FAN moucheté(?). Mon médècin, qui est génial, est elle-même un peu perdue pour m'expliquer puisque je suis son premier Addison.
Merci de me répondre.

Portrait de claudine
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Bonjour,

Je vous envoie mes coordonnées en M.P.
Vou pouvez m'appeler.
votre médecin vous a t-il donné un traitement?
Claudine

Portrait de Pedazosol
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J'ai été très touchée par vos aide et vous en remercie vivement. Je vous appelerai mercredi si ça vous convient, le p'tit est chez son père et bien sûr pour l'instant je lui en dis le moins possible. Il sait juste que je dois et devrais encore faire de fréquentes visites chèz le medecin parce que je suis malade. Il est en 1ère humanité et je crains qu'il soit inutile de l'inquiter dans cette année de transition scolaire si importante pour la suite de ses études. Mon médecin à l'air de prendre la chose avec assez de lègèreté, soit pour ne pas inquiter ma mère qui est présente à chacune de mes visites, soit par méconnaissance de cette maladie, problablement les deux. Je dois attendre le rendez-vous chez l'endo. pour mettre au point le dosage de cortisone et la je sais qu'elle va téléphoner personnellement à son collègue pour qu'il me reçoive dans les plus brefs délais. Votre contact fait baisser la tension que je ressens depuis le diagnostique à un point que vous ne pouvez imaginer. Merci mille fois! Bien à vous. Teresa.

Portrait de claudine
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Chère Teresa,

Où habitez-vous?
C'est urgent qu'un traitement hydrocortisone soit mis en route comme je vous l'ai mis dans la discussion"maladies rares"
Si vous me donnez en Mp vos coordonnées postales, je peux vous envoyer la plaquette:maladie d'Addison en 15 questions
Vous pouvez m'envoyer un mail également:

Courage
Claudine

Portrait de margaux
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bonjour claudine,
j'ai pu remarquer vos connaissances en endocrinologie et je dois l'avouer moi je suis complétement perdue. Après une prise de poids importante après ma grossesse, une rétention d'eau à peine imaginable et des migraines importantes; mon médecin m'a prescrit un dosage de la cortisolémie. Résultat : 428 ug/l à 8h. je suis inquiète, j'ai une petite fille de 4 mois et je voudrais me soigner le plus rapidement possible. Je vous remercie de m'avoir lue et j'apprécierais plus que tout au monde votre aide.
margaux

Portrait de claudine
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Bonjour Margaux,

Je viens de vous envoyer un MP.
Bonne soirée
Claudine

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai 25 ans et j'ai la maladie d'Addison depuis maintenant 2 ans. Celle-ci est d'origine autoimmune et je me demande quel est le pourcentage de personnes en france ayant cette maladie avec cette origine?? J'avais entendu 1/200 000, est-ce vrai? Est-il possible qu'il y ait un facteur géntique? Car il semblerait que ma petite soit également atteinte : les analyses sont en cours...

Sinon, pour rassurer certains, je dirai simplement qu'on vit très bien avec un traitement adapté et c'est tellement mieux que sans cortisone!!!! :-)

Merci pour vos réponses,

Julie

Portrait de anonymous
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bonjour,

cela fait 6 mois que mon medecin a diagnostiqué sur ma personne une maladie d'addison doublée d'un syndrome de schmidt (anticorps qui s'attaquent a la tyroide).dès lors que j'ai commencé le traitement d'hydrocortisonne mon état général s'est considérablement amélioré et j'ai retrouvé une vie tout à fait "normale".quant au caractère héréditaire de la maladie,j'ai appris récemment que ma grand mère paternelle est décédée a 26 ans de la même pathologie et que sa propre mère également a l'âge de 30 ans.
Est-ce que la maladie d'addison touche également les hommes?
merci

Portrait de claudine
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Bonjour,

Oui la maladie d'Addison touche aussi les hommes.
Bisous
Claudine

Portrait de anonymous
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Je suis atteinte de cette maladie que l'on a trouvée après maintes et maintes recherches, c'était terrible, je croyais que j'allais mourir tant j'étais faible, je me trainais... enfin depuis 9 ans je suis soignée mais il faut toujours faire très attention : aux stress, maladie, même un simple rhume, etc...
vous pouvez m'envoyez des messages à mon adresse e.mail

Portrait de Pedazosol
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Bonjour Julie, désolée pour la réponse tardive. D'aprés mon medecin qui a l'air de bien connaître cette maladie, dans 95% des cas, elle est d'origine autoimmune. Sans avoir de réelle explication sur le fait que, pour se défendre d'une agréssion notre corps "s'auto-détruise". J'ai un p'tit garçon de 12 ans et d'après mon endo. ce n'est pas héréditaire ou génétique Il semblerait que les personnes hypotensives (tension basse) et anémiques soient plus sensibles à cette maladie.
Tiens-moi au courant pour la petite, mais ne t'inquiète pas trop, je suis sure qu'elle va bien.
J'espère avoir bientôt de tes nouvelles.
Bisous à toutes les deux
A bientôt
Teresa

Portrait de Pedazosol
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Merci pour ce message Mifra. J'ai eu mon premeir rendez-vous le 6/10 et on a tout de suite mis le traitement en route et sans que la différence soit extraordinaire, je ne ressens plus cette faiblesse térrible dans le corps et psychologiquemet je n'ai plus l'impression d'être " une grosse fainéante" parce que je n'arrive pas à tout assumer à 100%. De plus, les envies reviennent, je commençais à me renfermer sérieusement après avoir perdu mon travail, en juillet, je sortais le moins possibles, je n'allais plus nulle part avec le p'tit et j'avais l'impression d'être une mauvaise mère parceque je n'arrivais plus à répondre aux demandes de mon fils ( c'était le plus terrible) mais là j'ai inversé la vapeur et ma relation avec lui s'en est trouvée renforcée.
Voilà sur ces bonnes nouvelles je vous laisse sinon je vais arriver en retard à mes cours du soir.Bisous
A bientôt

Portrait de claudine
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Bonjour,

Je suis contente que vous soyez enfin sous traitement.
Amicalement
Claudine

Portrait de anonymous
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Bonjour Teresa et bonjour à toutes,

Merci pour vos réponses... Finalement la petite soeur n'a pas la maladie d'addison, mais juste un taux de créatinine vraiment anormal et inexpliqué pour le moment... Affaire à suivre...

Bon courage à toutes et tous,

Julie

Portrait de kristell
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bonjour,on vient de diagnostiquer a mon fils de 11 ans,la maladie d'addison.Elle a été découverte à la suite d'une décompensation,cela fait quatres mois qu'il est sous traitement et il va bien.Mais on m'a dit qu'à la puberté cela pouvait se compliquer.Quelqu'un a til un enfant atteint de cette maladie? Comment cela se passe t il?merci

Portrait de amelie de Broqueville
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Bonjour,
Mon fils, 11 ans , est décédé l’été dernier des suites de la maladie d’addison. Nous nous sommes rendus 1 fois chez le généraliste, le lendemain au CHU de Nice Lenval qui lui diagnostiquait une gastro et 4 jours après denouveau au CHU de Nice Lenval.
La seconde fois que nous nous sommes rendus au CHU de Nice Lenval, ils n’ont pas vu que notre fils était mourant. Ils l’ont mis sous perfusion au goutte à goutte jusqu’à ce qu’il fasse une arrêt cardiaque 1H30 après son arrivée. Notre fils est décédé en ayant confiance en nous et aux médecins.
Connaissez-vous des personnes ayant perdu un être cher suite à une crise aïgue de la maladie d’addison ?
merci

Portrait de rp50
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Bonjour moi c,est Renée moi ca fait 4 mois environ qu'on m'a détecter la maladie d'addison je suis encore très fatigué et j'ai mal aux reins je ne sais pas si c,est normale . ma pression es souvent très basse, j'ai beaucoup de bouffée de chaleur j'ai 51 ans mais je ne suis pas certaine que c'est la ménopause qui fait ca je suppose que c'est ma maladie, Mais mon appétit est plus grande qu'avant . le médecin m'a encore augmenter ma dose j'espère que ca ira mieux . j'aimerais bien retourner à mon travail éventuellement. mais je ne suis pas certaine.
Merci et écrivez moi ca me ferais grand plaisir.

Portrait de raaniya
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Bonjour,
Je suis une ancieenne du forum, je suis addisonienne depuis plus de 2 ans, je vais beaucoup mieux qu'avant, c'était surtout le setress qui me tuait, j'ai appris bien des choses sur cette maladie rare et je peux enfin gérer mon stress et mes doses sans jamais aller trop loin, car il ne faut pas augmenter pour un rien sinon c'est grave....
Pour Renée j'ai envoyé un email car elle a presque le mm âge que moi et dit souffrir de ces sueurs....!!

Bonjour Claudine,toujours là pour aider, bien des choses à toi

Konnichiwa Chris, je suis tuoujours active mais pas comme toi, je passe souvent chez vous pour voir et voilà que je tombe sur notre ami - addison- qui nous rend la vie un peu difficile; mais ça va depuis le voyage au pays, ce fut bénéfique............bonne continuation ma chère
et à bientôt
Raaniya

Portrait de Christiane59
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konbawa Raanuya,

Ravie de voir que tu continues d'aller mieux.

Tu as été tellement mal pendant longtemps que cela fait vraiment plaisir de savoir qu'enfin tu respires un peu, que tu es un peu soulagée.

Bonne continuation.
Gros bisous.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de yohann35490
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Bonjour à tous

Je vient sur ce forum car j'ai la maladie d'addison et hashimoto (les deux ensemble syndrome de Schmidt) depuis 4 ans. Je me suis permis de lire un peu tout et je suis un peu surpris par une réponse que j'ai lu par rapport à l'hérédité. J'ai moi même 2 enfants et je suis suivi par mon endocrinologue et il m'a dit que pour l'hérédité de la maladie on ne peut pas la détecté tant que l'enfant n'a pas de symptôme. Toujours selon mon endocrinologue j'aurais le virus depuis ma naissance et qu'il s'est déclaré il y a 4ans donc si vous voulez nous pouvont en parler si vous le souhaitez

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La maladie d'Addison n'est pas un virus mais une maladie auto-immune qui peut oui être héréditaire mais pas que, car comme toutes les maladies auto-immunes elles peuvent survenir pour d'autres raisons.

Et effectivement on ne fera pas de recherche chez un enfant, sauf si il présente des signes de la maladie.
On ne va pas aller embêter un bout'chou avec des analyses en tout genre si il n'a pas de symptôme. Ce serait le traumatiser pour rien.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de corinnep40
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bonjour
je ne connais pas du tout cette maladie, mais j'ai mon neveu de 5 ans qui a peut être cette maladie les médecins le suspecte mais attende encore les résultats d'autres analyses. je voudrais savoir si dans cette maladie on a un taux de plaquettes très bas avec des risques d'hémorragie ? il a aussi de fortes fièvre avec délire, Il a le symptôme d'avoir la peau très foncée et quand il va au soleil il est presque noir alors que ses frères et sœur sont très blancs ainsi que ses parents. je voudrais avoir l'avis de personnes qui connaissent cette maladie et qui vivent avec. je m'inquiète beaucoup pour mon neveu.
merci de vos réponses.
corinne

Portrait de mad -line
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Bonjour,

quel sont les symptomes pour la maladie addisson et est ce que l'on peut avoir qu'une partie des symptomes ?
est ce qu'il peut y avoir des symptomes psy avec cette maladie ?

MERCI

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