Portrait de annick0511

Bonjour,
Depuis mars 2008 je souffre de maux de jambes (douleur sourde + douleurs "fulgurantes" et brûlures), accompagnés de douleurs lombo-sacrés, de fatigue intense et d'une grande fatigabilité musculaire. Durant les 3 premiers mois j'ai fait ce que j'appelle des crises se traduisant par une douleur très intense du dos et des jambes suivies immédiatement de mouvements anormaux des jambes : je suis alors sur mes jambes comme sur des ressorts tant immobile qu'à la marche. Quand la crise se calme (TOPALGIC et repos) je continue à avoir des problèmes pour marcher : à chaque pas et même immobile, debout, mes genoux "flanchent", se dérobent partiellement.
J'ai subi nombre d'examens tant en rhumatologie qu'en neurologie ; les médecins ne savent pas ce que j'ai. A priori je présenterais plutôt des symptômes neurologiques mais sans qu'un diagnostique ait été obtenu.
Seuls des ROT vifs et polycinétiques ont été constatés. Malgré la prise de Liorésal, de Rivotril et de Topalgic, aucune amélioration... J'ai arrêté les deux premiers médicaments au bout de 3 mois.
A ceci, sont venus s'ajouter des problèmes aux bras (idem, brulures et douleurs et mouvements saccadés+ tremblements. De ce côté là ça c'est amélioré ces deux derniers mois.
Je suis suivie par un kinésiologue qui compte bien trouver un traitement homéopathique qui m'aide : CAUSTICUM ajouté au Topalgic semble apporter des résultats au niveau des brûlures et des douleurs mais ma démarche est toujours difficile. Je dois marcher avec une canne anglaise pour m'aider.
ces troubles de la marche déroutent les médecins qui me disent n'avoir jamais encore vu ça... sauf un, récemment, qui m'a indiqué avoir déjà vu une patiente avoir les mêmes problèmes, avec examens négatifs, à l'hôpital de Rennes. Cependant il ne peut la retrouver, c'était il y a longtemps.
Je lance donc ce SOS pour savoir si l'un(e) de vous a déjà vu ou eu ces symptômes et, dans ce cas, me répondre pour m'apporter son témoignage.
Je suis, depuis une semaine, dans une phase régressive ; depuis 1 mois j'allais un peu mieux et là... patatra les douleurs reviennent de plus belle et bien évidemment le moral descend en flèche.
Si vous pouvez m'aider, je compte sur vous ; si vous ne pouvez pas m'aider merci d'avoir pris le temps de me lire.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce que vous décrivez sont les troubles que l'on retrouve chez les fibromyalgiques ayant en plus un syndrome des jambes (revus membres car les bras peuvent aussi être touchés) sans repos.

Avez-vos eu une polysomnographie (étude du sommeil) ?
Cela permettrait de voir si effectivement il existe un SJSR.

Le SJSR cumulés à un problème de sciatalgies ou lombalgies donnent ces troubles.
Quels examens ont été fait au niveau du dos même et que disent les comptes rendus ?

Avez-vous d'autres troubles, comme une fatigue intense, manque d'énergie, des troubles de la mémoire, troubles de la concentration, des troubles ORL (acouphènes par exemple), troubles intestinaux (diarrhées couplées avec de la constipation) ou urinaires (besoin impérieux d'uriner, ou incontinence légère par exemple à l'éternuement), sensation de brûlure lorsqu'on vous touche,.... etc ?

Si oui il est donc fort possible qu'il s'agisse d'une fibromyalgie, mais dans ce cas, il faudra surtout au préalable faire les examens complets pour la thyroïde : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens car les symptômes sont assez similaires entre la fibromyalgie et une hypothyroïdie. Faire aussi contrôler le cortisol + ACTH car les surrénales peuvent aussi donner ce même type de symptômes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de annick0511
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Merci Christiane59 pour votre réponse,

Vous évoquez une fibromyalgie, mais ce diagnostique a été rejeté par le service de rhumatologie... selon eux, le tableau des symptômes présentés n'étaient pas caractérisés, notamment ma démarche.
Vous évoquez un SJSR ; sachez que le repos (allongée)est la seule position dans laquelle je souffre le moins(hormis les brûlure parfois qui m'amènent parfois à ne plus rien supporter sur les jambes - et des soubresauts tant au niveau des jambes, des bras,des mains et du corps).Je n'ai pas subi de polysomnographie.
Oui, effectivement j'ai un gros problème de fatigue, de mémoire et de concentration. +Un mauvais transit intestinal.
au niveau des bras et des cuisses, une simple pression provoque de fortes douleurs.
Côté dos, j'ai subi 1 IRM médullaire : "petite discopathie en C6C7 avec discrète protrusion discale postéro médiane l'allure sous ligamentaire" (rien d'important semble-t-il)
+ "discopathie dorsale hypo intense en T2 du disque D8D9 avec discrète protrusion discale postéro médiane" (rien de méchant là non plus).
L'IRM Cérébrale n'a rien donné.
Côté bilan sanguin, j'ai une VS à 40/81- une PCR à 21, bilan auto-immun anticorps antinoyaux, anti CCP et facteur rhumatoïde normaux. TSH 1,600 et T4L 7,1 T3L non effectué. Electrophorèse des proteines : Alpha 2 globulines à 9,66. Aucun contrôle au niveau du cortisol + ACTH.
Depuis 2 jours les brûlures sont revenues très fortes accompagnées de douleurs à la plante des pieds et brûlures au niveau des talons. J'ai très mal aux jambes... je craque un peu...
Demain je retourne voir mon médecin, je lui parlerai de vos suggestions.
Par ailleurs il compte explorer le côté psychosomatique de mes problèmes de santé et j'ai rv avec un psy/EMDR la semaine prochaine. Je ne sais plus que croire...je suis totalement perdue

Bien cordialement et encore merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pouvez-vous donner les normes du labo pour les T4 car chaque labo à les siennes ?
La TSH est correcte, mais ce sont surtout les hormones qui sont importantes et surtout les T3 qui bien entendu ne sont pas analysées, alors que ce sont elles qui sont les hormones réellement actives.

Et pourtant vos symptômes sont vraiment similaires à ceux de la fibromyalgie sauf que dans votre cas, il y a bel et bien une inflammation importante vu la VS et la CRP mais elles peuvent être augmentées par n'importe quelle inflammation.
Le tabac fait aussi grimper la CRP. Même une personne qui ne fume pas mais se trouve dans une pièce close, enfumée, et air sec, aura une CRP élevée.

Les brûlures au niveau des pieds sont-elles aggravées à la marche ?
Si oui, vu le problème des jambes, il peut alors s'agir d'une polynévrite. Un simple manque de vitamine du groupe B peut provoquer cette polynévrite.

Pour les talons, même au repos et sans appuis les douleurs sont-elles présentes ?
Avez-vous une radio afin de vérifier qu'il n'y a pas d'épine calcanéenne ?

Mais il faudrait donc compléter le bilan sanguin, car des éléments importants sont manquants.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jujunicogege
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Bonjour ou bonsoir, annick 0511.
Je me permets d'insister ( j'ai essayé de vous joindre par courriel mais pas de réponse) : j'ai le même style de symptomes que les votres, qui ne m'atteignent que les jambes heureusement, en souhaitant que le "mal" ne gagne pas le haut du tronc.
Mes ennuis ont débuté pendant un virus méningé : mes genoux ont commencé à flancher puis trembler.
Comme mon état physique était déplorable et que la reprise au travail avait été "terrible", j'ai senti que j'allais tomber moralement parlant.J'ai donc demandé l'aide d'un psy qui m'a envoyé vers un neuro afin de déterminer la cause de mes tremblements; comme les examens neuro n'ont rien donné ( emg, scan cérébral irm enzymes musculaires etc...) , les toubibs en ont conclu une origine psychique.Très dur à accepter car je suis une battante et que je déteste perdre le contrôle surtout de moi-même.Mais bon, j'ai suivi l'avis des toubibs, anti-dépresseurs et visite chez un autre psy car le premier, malgré une soit-disante origine psy ne pouvait me recevoir que tous les deux mois.
Ils m'ont bien droguée pendant deux mois , puis je me suis insurgée, j'ai arrêté les traitements qui n'avaient aucun effet sur mes tremblements mais qui me shootaient totalement: un véritable légume.
Retour à la case départ!!!!
Sauf que mon état empire avec des énormes crises de myoclonies ( mes jambes se tétanisent, toutes raides, et il faut absolument que quelqu'un force vraiment pour replier la guibole)
Sinon, assise ou couchée, je suis en "tremblements ortostatiques" permanents, comme si j'étais branchée sur pile.
Suite à l'avis de ma psy qui ne voit rien de psychique et qui m'a conseilléé de prendre un autre avis neuro, suite également à des forums santé, une ou deux pathologies pourraient me correspondre : de la dystonie ou la maldie de l'homme raide........
J'ai fait constaté mon état par l'ancien neurologue qui a tenté une autre molécule pour me soulager: allergie cutanée instantannée, donc arrêt et reprise de valium + myolastan.
Je vois début mars une spécialiste de la dystonie , je redoute ce rdv!!!en fait , je redoute le NON diagnostique.
Voilà pour un début.

Bien cordialement
Jujunicogege

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Je me permets d'insister ( j'ai essayé de vous joindre par courriel mais pas de réponse)

A ne pas faire surtout si l'internaute ne l'a pas demandé et surtout que vous n'êtes pas intervenu en premier lieu sur le forum.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jujunicogege
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bonjour christiane 59 modérateur.
Il me semble que l"appel" de annick est clair : elle cherche des personnes atteintes par le même mal qu'elle, quoi de plus logique que d'essayer de la contacter????
savez-vous ce que c'est que d'être sans diagnostique et d'être traitée de "folle" car on ne trouve rien à vos analyses????
Moi oui, et elle aussi.
J'aurais pu tout aussi bien ouvrir moi-même un témoignage qui aurait été pâle copie de celui d'annick.
je vais me contenter de prendre votre message comme un conseil et non comme un ordre ( la douleur et le handicap rendent succeptible voire agressif).
En attente d'un diagnostique
Jujunicogege

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement, elle demande de l'aide mais elle la demande via le forum et pas par e-mail. Je n'ai pas lu dans son message qu'elle demande des témoignages en privé.

Mon message n'était nullement un ordre et bien un conseil effectivement et il est surtout un conseil de protection des internautes qui viennent sur le forum.

Les internautes qui demandent un témoignage de l'aide les attendent via le forum directement. Et afin d'éviter que des internautes ne soient embarqués dans des histoires d'arnarque il est préférable de ne pas envoyer de message privé sauf si l'internaute en question l'a demandé ou vous y a autorisé.

Lisez les règles du forum et vous verrez qu'il y est précisé :

Quote:
Vous consentez à ne pas poster de messages injurieux, obscènes, vulgaires, diffamatoires, menaçants, sexuels ou tout autre message qui violerait les lois applicables.

Le fait de ne pas se servir du forum pour envoyez des messages privés font parties des lois applicables.

Consultez les lois qui régissent le net sur le site de la CNIL.

Quote:
savez-vous ce que c'est que d'être sans diagnostique et d'être traitée de "folle" car on ne trouve rien à vos analyses????

Je suis très bien placée pour savoir ce que c'est. Merci mais je sais.

Et si vous avez lu mes messages en réponse vous auriez bien vu que je tiens compte de sa douleur et de sa situation.
Sans quoi je n'aurais pas répondu.
Merci de ne pas me prêter des intentions que je n'ai pas.

A savoir ce qui peut arriver si on ne modère pas suffisamment et qu'on ne surveille pas justement suffisamment ce qui se passe au niveau des forums :

Quote:
Carole Robert, présidente de l'association Fibromyalgie France, témoigne elle aussi de la difficulté de contrôler les forums : « nous avons eu un forum, non modéré et ouvert à tout public, qui au bout de 2 ans, a dérivé avec une secte, des recherches de rencontres, de partenaires, de la vente de produits... Je parle d'un petit pourcentage d'internautes, mais ça a suffit à déstabiliser des gens malades qui venaient simplement discuter. Donc après on a fait un forum fermé, uniquement accessible aux malades. »

http://www.rmc.fr/edito/info/70250/faut-il-faire-confiance-aux-infos-sante-sur-le-web/

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de annick0511
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Bonjour Christiane59 et Jujunicogege

Désolée de n'avoir pas fait réponse à vos messages respectifs, mais ces deux dernières semaines ont été difficiles pour moi, j'ai traversé une passe particulièrement douloureuse et pénible.
Je suis navrée de faire l'objet d'un petit différend entre vous... juste une précision pour Jujunicogege : le fait d'aller voir un psy depuis peu de temps ne me donne pas pour autant l'impression d'être prise pour une folle. J'ai conscience que mon état laisse le corps médical perplexe et nous tentons de procéder par élimination pour essayer d'aboutir à un diagnostique. Je crois qu'il faut le voir comme ça même si ce n'est pas facile (moi aussi je suis une battante mais j'avoue que je suis complètement perdue).

En ce qui concerne votre demande Christiane59, je ne peux pas vous donner les normes du labo pour les T4, je ne retrouve pas mon analyse...
Pour vous répondre, je vous dirai que les douleurs et brûlures sous les pieds sont augmentées par la station debout mais que je souffre même allongée; j'ai eu une radio des pieds : RAS;
concernant le bilan sanguin j'ai été hospitalisée à deux reprises je présume donc que le nécessaire a été fait mais je n'ai pas les résultats.
en neurologie ont été réalisés : ionogramme, hémogramme, bilan hépatique , créatinémie, TCA, VS,CRP
Je n'ai toujours pas connaissance des résultats de : Bilan auto-immun, dosage anticorps anti GAD, anti VGKC, biologie moléculaire des paraparésies spastiques familiales et PCR Whipple...

En relisant mes messages précédents, je constate avoir oublié de vous préciser que je suis tombée à 2 reprises (la 1ère fois, perte d'équilibre ou faiblesse d'une jambe je ne sais pas ; la 2ème, sûr en raison d'une faiblesse des jambes). C'est d'ailleurs depuis que je suis dans une passe régressive...avec de temps en temps un jour de répit.
J'en ai parlé à mon médecin qui, pour l'instant, focalise sur le syndrome de conversion et s'en remet au psy et au kinésiologue.
Mais moi j'ai l'impression de faire du sur place...
J'ai lu quelque part qu'une biopsie musculaire pouvait permettre certains diagnostiques. serait-ce adapté dans mon cas ? pouvez-vous me dire qqchose à ce sujet ? Merci bcp...

Jujunicogegé, en réponse à votre message (je n'ai pas reçu votre mail) je ne sais si nos symptômes sont similaires : allongée je n'ai pas de tremblements, seulement des soubresauts + ou - forts et + ou - importants et des douleurs. toutefois et surtout je n'ai pas de raideur au niveau des membres; c'est plus une faiblesse musculaire des jambes et des mains (je lâche de plus en plus les objets). Souffrez-vous également ? quel genre de douleurs ressentez-vous ? lorsque vous êtes sur la pointe des pieds, tremblez vous du style "sur des ressorts" comme moi ?
Vous parlez de consulter un spécialiste de la dystonie... comment se nomme exactement sa spécialité svp ? est-ce également un neurologue ?

Je vous remercie pour vos aide et témoignage et dans l'attente de vous lire,
Bien cordialement

annick0511

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce n'est pas vous qui êtes responsable du différent mais simplement une action de jujunicogege qui n'est pas acceptée sur le forum.
On ne s'inscrit pas sur le forum pour pouvoir simplement envoyer un mail en réponse à un internaute. On répond directement sur le forum que tout le monde puisse profiter de la réponse.

En ce qui vous concerne, apparemment oui le tour des examens principaux a été fait, maintenant il faut voir les résultats et ce qu'en pense le médecin.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de jujunicogege
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Bonsoir Annick.
Ce qui m'a frappé dans votre témoignage, c'est justement ce phénomène de ressort similaire: je n'ai pas besoin d'être sur la pointe des pieds pour "rebondir", l'appui de mon propre poids suffit à déclencher les soubresauts + ou- violents.Par contre, je n'ai pas de faiblesse musculaire, au contraire puisque mes jambes bougent tout le temps ( même assise ou allongée, mes jambes bougent style reflexe)
Quant aux douleurs, elles sont bien présentes : crampes en quasi permanence et puissance 100 lorsque je fais une crise de myoclonie : les muscles de la jambes se tétanisent pour former une" barre de fer".La seule solution est dans ces cas là de forcer beaucoup pour replier le membre sinon, la crampe se multiplie jusqu'à devenir intolérable!!Et ça peut durer 3 heures par crise ( et une dizaine de crise par jours ....)
A ce moment là, j'avale du valium et j'essaie de dormir parce que , quand je dors , il n'y a plus de tremblement.
Votre "faiblesse" musculaire n'est-elle pas liée à un traitement médical? style relaxant?
La dystonie est une pathologie complexe , surtout connue lorsqu'elle affecte le cou et la tête, mouvements incontrolés, spasmes et douleurs mais elle existe également sous d'autres formes : la main pour un musicien, le bras pour un autre.Plusieurs origines possibles!!!
Il y a de bonnes infos sur le net.Ses manifestations sont accentuées par le stress ou l'énervement
C'est une maladie qui affecte la matière grise du cerveau, micro cicatrices qui empêchent une bonne coordination, c'est donc une pathologie neurologique, semble -t 'il assez difficile à diagnostiquer.
Pour mon cas, la survenue brutale des symptomes et l'aggravement des symptomes semblent incompatibles avec la forme connue mais, la neurologue que je dois consulter étant spécialiste des "mouvements anormaux", devrait être à même de poser une "sentence"
Pour reparler de la "folie", il faut dire qu'au départ, j'étais envoyée par un psy.J'aurais apprécié que le médecin me dise qu'il ne savait pas ce que j'avais au lieu de me droguer et de me laisser tomber comme une vieille chaussette.
Lors de la dernière visite, quand ma mère a demandé innocemment si " "mais çà va passer docteur???? "" , il a changé de sujet.J'ai ensuite répondu à ma mère que s'il ne répondait pas, c'est qu'il y avait deux possibilités: ou il savait que ça durerait ou bien il n'en savait rien!!
Mon généraliste , la kiné la psychiatre et les autres sont également dépassés par ce qui m'arrive mais ils restent persuadés que cela ne peut être que d'origine "psychique".

Depuis trois jours, sensation de brulure sur les deux jambes, comme un gros coup de soleil non pas sur l'épiderme mais , à l'intérieur!!
Autre chose : quand j'ai un bref répit ( demi-heure ou une heure), et que mes jambes et bassin arrêtent de bouger, je ressens un truc bizarre dans la tête: comme si j'étais shootée ou si j'allais m'évanouir.

Voilà j'espère, des réponses à vos questions.Renseignez-vous sur la dystonie, vos symptomes y ressemblent.

Je suis sur la région Toulousaine et vous??
Avez-vous été affectée par un virus méningé avant l'apparition de vos symptomes?
Autre question indiscrète, quel mode de contraception avez-vous?

Je cherche juste des points communs, je précise pour les âmes sensibles et modératrices.je ne fais partie d'aucune secte, je cherche juste à comprendre ce qui m'arrive.
MODÉRATION.
Personne n'a prétendu que c'était votre cas. Mais la modération se fait pour tout le monde de la même façon.

A bientôt de vous lire sur le site

Jujunicogege

Portrait de claunanie
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Bonsoir annick!
Vos symptomes ressemblerait assez à une polynevrite, je suis atteinte par cette maladie et je prends du neurotin et quand la douleur est trop vive quelques gouttes de ryvotril.Avez-vous fait un emg?

Participez au sujet "Mal aux jambes et troubles de la marche"