- Ce sujet contient 245 réponses, 111 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 12 mois.
-
Messages
-
Bonjour docteur,
effectivement, je me pose la question de savoir si oui ou non, c’est une fibromyalgie, car seuls les corticoides me soulagent.Je suis allergique aux anti-inflammatoires, et j’essaie de faire des cures trés courtes de solupred(3, 4 jours) à cause de l’ostéoporose, de+ ce médicament m’empêche de dormir.Mais que voulez vous, rien d’autre ne me soulage. J’ai une maladie auto-immune(non identifiée à ce jour), et je me demande si on ne m’a pas classée fibro un peu trop rapidement.Le spécialiste m’a mise sous plaquénil, a t-il pensé à unePR? maintenant le généraliste est quasiment persuadé que je fais une spondylarthrite ankylosante…Je ne sais+ à quel saint me vouer.Je dois refaire une analyse de sang, et aimerais vous poser une question: combien de temps faut il pour identifier une maladie auto-immune?
Car j’en ai+ qu’assez, je n’ai droit à aucune aide, alors que j’ai3enfants, et que je suis obligée de demander de l’aide pour me vêtir, ou me couper ma viande!! ma fille ainée doit s’occuper du ménage alors qu’elle passe son bac S cette année, cela me culpabilise énormément..
Je voudrais bien savoir de quoi je souffre……
Merci de m’aider à y voir+ clair
elisaje prends le lyrica depuis presque 5 jours et le niveau général de la douleur s’est amélioré (7/10 au lieu de 9.9 / 10) sauf lundi où j’ai beaucoup souffert malgrè le lyrica. Mais je suis toujours obligée de prendre en plus du Di-antalvic par période de 2 jours, suivies de 1 ou 2
jours d’arrêt pour qu’il continue à fonctionner. Je prends en plus aussi imovane le soir mais il est de moins en moins efficace pour m’endormir. Par contre, impossible de m’endormir si je ne le prends pas. L’inconvénient du lyrica pour l’instant, c’est des ballonnements et une très grosse constipation, des vertiges, la vue très troublée, des tâches noires devant les yeux et l’impression d’avoir par moment le cerveau un peu embrouillé. Par contre, depuis que je l’ai commencé vendredi soir, j’ai pu faire plein de classement de papiers, et gérer nos papiers et comptes à la maison alors que je ne le faisais plus depuis 7 ans et cela me rend très heureuse. Je ne sais pas si je vais pouvoir le continuer à cause des effets secondaires.
Docteur, pouvez-vous me dire si je dois me préoccuper de ces tâches que j’ai devant les yeux.
Merci beaucoup de votre collaboration.pas si simple lora,
ma prise de sang montre un taux d’auto-immuns circulants élevés, donc maladie auto-immune débutante(en juillet), et là je dois refaire une analyse que le spécialiste va me prescrire lundi(une tous les 6 mois).
Mais il m’a bien fait comprendre qu’il n’est pas aisé d’identifier une maladie auto-immune, que cela peut prendre des mois, voire des années, et même parfois jamais!!!
de toutes façons, je ne suis pas fibro, puisque les corticoides sont les seuls médicaments à me soulager.
Depuis cet apres midi j’ai un « bleu » à la cuisse, mais il est bizarre.Tout autour, il y a des »points » violacés…………….
Peut être que cela mettra les médecins sur la piste?
en attandant je reste avec vous, tant que je ne sais pas ds quel casier je vais être « rangée ».
Lorsque je le saurais, j’irai sur un forum (s’il en existe), concernant ma maladie mystérieuse…….
Courage et bises à tout le monde
elisaBonsoir a tous et particulieremt a Elisa…j’avais quitté ce forum car ça allait mieux et j’avais decidé de prendre des distances par rapport a la maladie…Et puis voilà!! Apres 1 accalmie les douleurs reapparaissent comme au debut au moindre effort et sans effort….Alors le besoin de partager revient…Et j’espere tjs trouver içi 1 solution pour soulager les douleurs et je vois que….Toujours rien ou si peu….Elisa tu t’es fait operée???Comment va tu??….Pour moi j’ai subie 1 hysteroscopie et pas de trace d’endometriose…Tant mieux…C’est la fibro qui provoque ces douleurs terribles lors des regles….Sinon j’ai repris le tabac…Betement….Et je cherche tjs comme vous tous a aller mieux….Entre temps je suis tombée follement amoureuse…C’est genial mais helas celà ne gueri pas et cette saleté de maladie m’empeche de profiter de mon bonheur naissant…Elle me rattrappe tjs lorsque j’ai decidé de la mettre de coté…Suis toujours prete a ecouter vos temoignages et conseils…Pour ma part j’ai arreté tres vite le lyrica car je me sentais « saoule » et les douleurs inchangées….Pourtant j’y ai cru…j’avoue etre comme vous decouragée!!…Merci au docteur Martzolf…De ses etudes…et conseils….Bisous a tous et COURAGE…Car il nous en faut 1 sacrée dose……….Caro
caro!!
je suis si contente de te retrouver!!(mais pas que tu ailles mal)
tu as repris le tabac? ne culpabilises pas, tu arrêteras quand tu le sentiras.
oui on m’a retiré l’utérus(truffé d’adénomes) et également des adhérences dans le péritoine. De ce côté tout va mieux.L’opération s’est passeé le 12 décembre, et c’est depuis lundi que les douleurs d’avant multipliées par10sont revenues!!
pas un endroit où je n’ai pas mal.Je fais mes cours en pleurant(j’ai pris du retard, et je ne vx pas perdre mon année).
Moi aussi folle amoureuse(si tu vx, donnes moi ton email, on en parlera;) )
ça aide tout de même moralement, et ça permet de se sentir vivante:)
j’espere qu’on pourra en parler en privé.
Gros bisous ma petite caro, tiens bon
courage à tous!!
elisaBonsoir Caro et Elisa
Etant célibataire mais espérant que cette année soit la bonne pour rencontrer l’Ame Soeur, j’aimerai quelques conseils. Pour cela je vais créer une nouvelle discussion ‘Besoin de conseil pour annoncer la fibro lors d’une rencontre’ pour ne pas poluer la discussion sur le Lycra. Je me pose beaucoup de questions sur ce sujet.
Merci d’avance
Bisous à toutes les 2
GuylaineCher docteur,
je prends le lyrica depuis maintenant 10 jours. J’ai une énergie énorme qui est réapparue, je peux rester assise, faire mes papiers, nettoyer la table avec une éponge, laver une petite vaisselle à la main, ce que je ne pouvais plus faire depuis des années. Je n’ai plus cette fatigue musculaire qui m’obligeait à m’allonger la plupart du temps.
Mes douleurs habituelles (sciatique et cruralgie) ont diminué. Par contre, dés le début, j’ai ressenti une douleur sur le cou à gauche, puis au fil des jours cette douleur a augmenté et pris tout le cou, de plus en plus fort. Mon kiné me dit que j’ai des déplacements au niveau du crane, il m’a fait de l’ostéopathie vendredi mais aujourd’hui la douleur est revenue très forte, alors je ne sais pas si cela peut venir du lyrica (peut-être que j’ai trop d’énergie ?) ou est-ce que le lyrica peut me déclencher quelque chose. Je ne sais pas si je dois l’arrêter ou le diminuer. Pouvez-vous me dire, Docteur, si le lyrica peut causer ce genre de problème et si cela est dangereux, je suis très inquiète.
Merci beaucoup d’avance.Bonjour lora,
et tout le monde,
j’ai vu le médecin a bordeaux aujourd’hui, il m’a fait arrêter le lyrica, car inefficace, il pense m’arrêter le plaquénil aussi ds un mois, le solupred il m’a dit qu’il vaut mieux éviter à cause des risques cardiaques…
j’y retourne ds15 jours apres une analyse de sang, j’espere qu’on va trouver ce que j’ai.
Sinon, il m’a parlé de nouveaux médicaments qui allaient arriver d’ici quelques mois.Espoir pour nous tous….
Bisous,
elisa.Lora,
J’ai créé un discussion sur la constipation + fibro + médicaments.
J’espère que cela pourra apporter quelques solutions car je sais que la constipation est un problème lié à la fibro et aux médicaments que l’on prends.Elisa,
J’espère que le médecin trouvera enfin ce que tu as, c’est pénible de rester dans le flou, j’y suis restée bien trop longtemps, je date mes problèmes en 1997 et encore à y réfléchir j’ai toujours eu des problèmes d’immunité depuis toute petite (toujours à choper tout ce qui passait par là…) mais diagnostiquée en 2005 car enfin j’ai trouvé un médecin qui croyait vraiment à mes souffrances et autres pblèmes !Bisous
GuylaineBonjour. Je le répète assez souvent, les corticoïdes ne sont pas du tout efficaces pour traiter la fibromyalgie. Ceci est une certitude maintenant. Dans le cas contraire c’est-à-dire s’ils apportent une certaine amélioration c’est qu’il ne s’agit sans doute pas d’une fibromyalgie mais d’une autre maladie de type inflammatoire dont les symptômes sont proches de la fibromyalgie. Je vous conseille de lire le dossier fibromyalgie en première page de l’encyclopédie médicale Vulgaris, plus précisément la partie diagnostic différentiel.
En ce qui concerne la douleur latéro-cervicale c’est-à-dire sur le côté du cou, il est possible d’avancer la chose suivante. Très rapidement on peut dire que les douleurs, dans l’organisme, sont transportées par différents faisceaux nerveux, plus précisément de calibre différent (et donc de vitesses différentes). Ces douleurs arrivent dans des zones du système nerveux (dans la moelle épinière, dans la réticulée, dans le cerveau proprement dit etc.) où elles sont traitées. À ce niveau, la prégabaline c’est-à-dire le lyrica n’agit pas de la même manière selon la zone. Si vous masquez une zone, chez certains patients, un type différent de douleur peut apparaître, douleur qui précédemment, était en quelque sorte à l’état de veille. Bien entendu, des douleurs qui n’existaient pas au préalable sont susceptibles de surgir (douleurs rhumatismales etc.).il s’agit de douleurs qui n’ont rien à voir avec la fibromyalgie parfois. Il ne faut pas oublier que le patient fibromyalgie que peut également souffrir d’autres affections que la fibromyalgie, malheureusement en plus, heureusement parfois seulement.
Pour être un peu plus clair, toutes les douleurs de l’organisme arrivent au niveau du cortex cérébral mais elles ont dû au préalable, être triées par d’autres zones du système nerveux central (thalamus, hypothalamus et autres noyaux de la base). Ceci parce que toutes les douleurs ne proviennent pas de la même région de l’organisme et ne sont pas transportées par les mêmes faisceaux nerveux (différents calibres donc différentes de vitesses). Certaines proviennent des articulations, d’autres des aponévroses, d’autres des viscères (vessie, utérus, intestin pour n’en citer que quelques-uns), d’autres des muscles, d’autres des récepteurs nociceptifs de la peau (récepteurs de la douleur) etc. Le cerveau doit gérer tout ceci, en plus sous l’influence du psychisme et du vécu douloureux de la patiente. C’est toute la difficulté avec la fibromyalgie. C’est la raison pour laquelle il est très difficile parfois de venir à bout des douleurs au cours de cette affection, dans la mesure où, ce que l’on appelle en médecine la physiopathologie nociceptive (si vous préférez les phénomènes douloureux) sont complexes pour ne pas dire très complexe.bonjour j’ai pris du lyrica 3 semaines sa me calmer mes douleurs mais je ne l’ai pas supporter trop d’effet indesirable et je pense que je le prenais a trop forte dose depuis 2 jours je le reprends a petite dose 25mg par jours .a forte dose j’etait encore plus en deppression des idees noires la libido ,constipation,et j’avais des crise de nerf tres forte dejà d’une nature tres nerveuses voilà je suisde perpignan et parler de vous a mon medecin .pour moi ont essaye denouveau dans l’attente d’etre hospitaliser a montpellier car je suis suivi egalement par le prof BLOTTAN si j’ai pu vous apporter de l’aide dans votre recherche .je me tiens a votre disposition et aux autres qui veulent discuter car je suis nouvelle sur le forum.
bonjour je te remercie pour tous tes renseignements j’aie dejà regarder pour la carte et pour moi le plus proche c’est motpellier
pu tu me dire si sa te gene pas le laroxyl que tu prend c’et quoi car moi aussi avec la petite dose de lyrica je gere mes douleurs mes defois c’et pas evident car chaque jours ne se ressemble .mercie encore
a bientot et toi aussi bon dimanchebonjour
je me permets de répondre a propos du laroxyl que je prends le soir a raison de 10 gouttes maximun avec 4 gouttes de rivotril.cela fait un peu plus d’un an que j’ai été diagnostiquée fibro par un rhumato.puis par un specialiste de la douleur.je dois dire en ce qui me concerne que ça a beaucoup diminué l’intensité des douleurs,qui sont toujours la mais plus supportables.pour ma part je pense que dès lors que j’ai accepté de ne plus pouvoir vivre comme auparavant cela a été un plus,mais c’est dur de se résigner surtout quand on a toujours été très active et sportive.maintenant je vis au ralenti .je suis plus a l’écoute de mon corps qui me le fait sentir quand j’en fais un peu trop.je stoppe et me repose,ce qui ne m’empèche pas d’aller marcher chaque jour c’est indispensable pour moi ,mème si j’ai mal je veux sortir chaque jour.j’ai si on peut dire la chance d’ètre désormais a la retraite,ce qui fait que j’essaie de gérer au mieux mes journées pour pouvoir sortir.mon médecin généraliste a un moment m’a demandé de diminuer voir arréter de prendre ces gouttes mais ça n’a pas duré longtemps avant que les douleurs reviennent en puissance,alors je les reprends peut ètre y suis je dépendante mais pour moi l’important est que ça me permets de vivre en supportant les douleurs;je prends des antalgiques ponctuellement quand il arrive que j’en ai trop fait physiquement,la fibro me rappelle a l’ordre.
je vous souhaite bon courage car avant de trouver un tratement qui vous soulage un peu c’est le parcours du combattant
ps:le laroxyl est un anti dépresseur qui pris a petites doses permets d’atténuer les douleurs chez certaines personnes ,pour d’autres ça ne fonctionne pasbonsoir
dans ton message ,j’ai ma réponse concernant la dépendance du laroxyl.et cependant le hic c’est que quand j’essaie de diminuer,a 6 gouttes ,les douleurs reviennent plus fortes,alors y a t-il dépendance?il faut que je dise que je prends en mème temps 4 gouttes de rivotryl,alors que faut il penser?je m’interroge.
je continue cependant car ça me permets de moins souffrir et de vivoter
bonne soiréeMessage pour le Docteur.
Doit on avoir systématiquement des anticorps antinucléaires positifs dans un lupus ou dans une forme de lupus. J’ai beaucoups de symptômes de la liste mais pas les anticorps antinucléaires(Raynaud, herpes en masque de loup bouches nez interieurs, pleurésie soit disant herpéthique, migraines, douleurs fibromyalgiques, photsensible au soleil mer et montagne, sensible à beaucoup de médicaments…. etc) Merci de bien vouloir me répondre
Ghislaine
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.