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Bonjour et, encore une fois, merci à tous pour vos réponses.
En ce qui concerne le traitement par prégabaline (Lyrica) j’aimerai savoir si certains d’entre vous ont pris ce médicament au-delà de 15 jours malgré les effets secondaires très importants, pour voir si ce médicament était vraiment efficace chez eux.
Et si c’est le cas, c’est-à-dire si vous avez pris le médicament plus de 15 jours, combien d’entre vous l’ont supporté et combien d’entre vous ont vu leurs symptômes améliorés par le lyrica.
Merci pour vos réponses et bon courage à tous.bonjour docteur Martzolff
ma fille a été traitée par le lyrica à raison de 75mg une fois par jour. il y a eu une nette amélioration sur les douleurs au départ puis au bout d’une semaine celà a fait moins d’effet. son medecin n’a pas voulu augmenter les doses pour ne pas l’assommer. pendant cette période , il n’y a pas eu d’effets secondaires perceptibles. Elle va diminuer le lyrica puisqu’il n’y a plus d’effet de soulagement de la douleur et qu’elle est toujours en crise depuis septembre pour l’arrêter complètement. Celà fait 2 mois qu’elle le prend. Elle est en attente actuellement pour une iRM cerebrale le spécialiste de la fibro ayant retenu à l’examen une difficulté à la marche, des douleurs musculaires, une faiblesse musculaire et la présence d’un hoffman. il nous a parler aussi d’une exploration de la moelle épinière.Elle souffre en ce moment et n’a toujours rien pour la soulager…
merci de votre intêret et de votre investissement dans la recherche
isabelleje n’en sais rien je n’ai plus l’ordonnance je crois qu’il était question d’encephale???
bon je ne vous cache pas que nous sommes inquiets surtout que le medecin nous a demandé de le prevenir si il y avait une agravation. Il a demandé aussi une prise de sang: CPK almydolase, acide lactique, ferritine transferritine serum ferrique… plus quelques autres choses. nous aurons les resultats mercredi car le labo a envoyé les analyses à paris. Et puis que signifie la présence d’un Hoffman?
Maintenant je ne sais pas ce qu’il en est sauf que l’irm est prévue pour dans quatre semaines environ on attend la convocation.actuellement johanna a de grosses difficultés le matin pour se deplacer, elle est fatiguée et ne va plus en cours; celà fait depuis plus de six mois que je bataille soit pour la faire hospitalisée soit pour avoir une Irm afin de confirmer le diagnostique de fibromyalgie. il a fallut que je l’amène au cabinet dans l’état ou elle est actuellement pour qu’il( medecin medecine interne) la voit en pleine crise et aprés examen me declare que là ça vaut le coup de passer une Irm (le coût ou le coup)? C’est la présence du hoffman qui me fait dire qu’il y a quelque chose qui ne va pas dans l’evolution de sa maladie ainsi que d’un point de vu moteur elle boite le soir de plus en plus alors que d’habitude les »raideurs du matin » mais est ce que c’étaient des raideurs? s’estompaient et même disparaissaient quelques jours. Je ne suis pas médecin. j’ai un conseil à vous demander: je crois savoir que vous êtes osthéopathe et j’ai pris rendez pour ma fille avec son osthéopathe la semaine prochaîne car elle est trés tendue musculairement. Pensez vous que ce ne soit pas contre indiqué au vu de ce que je vous raconte. ce n’est pas grave si vous ne pouvez répondre dés lundii j’appelerai l’osthéopathe.
merciIsabelle
isa,
je pense qu’il doit s’agir du même irm que moi (IRM de l’encéphale)
courage à toi et a johanna
elisaElisa
oui il s’agit d’une iRM de l’encephale l’irm à lieu en janvier le 8. C’est long mais on a pas le choix.
merci de ton soutien je pense à toi pour lundi
isabellemerci bcp pour ton souien,
c’est vrai que j’ai peur pour demain
courage a toi et a johanna(et au papa aussi bien entendu)
amicalement, elisabonsoir docteur,
je commence demain soir un traitement par lyrica, tout en continuant le plaquénil(pour la maladie auto-immune débutante).Je vous tiendrais bien entendu au courant des progres d’ici un mois, d’ici là je dois subir une hysterectomie.
Merci de vs occuper de nous
elisabonjour Docteur
je prend lyrica depuis 2 mois, je le supporte et il me soulage les douleurs, mais je n’ai pas que ce médicaments. Pour les effets secondaire cela est pour mon cas tout à fait supportable.En ce qui concerne le réflexe d’Hoffmann, il faut avant tout dire que celui-ci est présent même chez les individus ne présentant aucune pathologie neurologique. Autrement dit il s’agit d’un réflexe qui peut se voir chez n’importe qui et donc peu spécifique. Le contexte neurologique est très important dans ce cas.
À propos du lyrica il est très difficile de se prononcer sur l’éventualité d’une certaine dose thérapeutique pour chaque patient. En effet, il est nécessaire de considérer chaque patient, cas par cas.
D’autre part le Lyrica ne doit pas être automatiquement prescrit chez un individu sans avoir procéder au préalable à des examens cliniques (essentiellement neurologique).
Encore merci à tous de participer à cette enquête sur la prégabaline.le lyrica contient une molécule que l’on retrouve dans neurontin , j’ai pris ce médicament et j’ai été très malade , consultation allergollogue intolérance à ce médicament
Bonsoir Dr Martzolff
Ce matin, j’ai consulté mon médecin traitant qui m’a parlé d’une éventuelle prescription du Lyrica, et comme j’avais un rdv en début d’après-midi avec mon médecin du centre anti-douleurs, il m’a demandé de lui en parler.
Mon médecin du centre anti-douleurs n’a pas eu de résultats très concluants sur ses patients atteinds de fibromyalgie. De plus, actuellement je suis sous Kétamine et le Lyrica n’est pas compatible. Il m’a également dit que c’est un traitement plus à visé neurologique et qu’il y avait souvent beaucoup d’effets secondaires (je ne lui ai pas demandé lesquels).
Bien à vous
GuylaineBonsoir Docteur Martzolff,
Comme vous le savez, je prend le Lyrica depuis plus d’un mois maintenant.
Les effets secondaires ont été très légers (vertiges, nausées et augmentation des douleurs en certains points) et seulement un jour ou deux après la première prise et la première augmentation de dosage. La progression se fait très en douceur, par 25 mg et maintenant par 50 mg. Le sommeil s’est vu très rapidement amélioré, avec quelques nuits encore en dents de scie ou bien avec un endormissement vers 2h30/3h du matin…mais grosso-modo c’est mieux.
Pour la douleur, en revanche, rien, et même plutôt pire. Je m’accroche à un « ça va forcément aller mieux », et le moral tient (bizarrement) le coup, mais franchement avec 1,25 mg depuis 3 jours je ne ressens encore aucune amélioration. Bon, affaire à suivre…
Par ailleurs je voulais vous soumettre un article du journal Le Monde d’hier (19/12), sur le développement cérébral et neurologique du foetus à travers sa mère, et sur l’information du bébé de sa venue au monde; comment vous le faire parvenir? en tant que prématurée de 7mois1/2 suite à une chute maternelle, je souhaite avoir votre point de vue à ce sujet.Bien cordialement à vous,
Bonjour,
Souffrant de douleurs depuis 1975 (suite au décès accidentel de mon frère âgé de 22 ans), celles-ci m’ont accompagnées et sont tjrs présentes au moment où je vous écris. Ce n’est que suite à une 2ème opération d’une hernie cervicale en 2003 que les douleurs se sont amplifiées et là, je désirais mettre un nom sur mes souffrances car aucun médicament ne faisait effet. Visite chez un neurologue, puis chez un rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie. A ce jour, c’est mon médecin traitant qui me suit ainsi qu’un psychiatre car je n’arrive pas à comprendre et à admettre ce qu’il m’arrive. Chaque médicament donné ne m’ont jamais apporté de répit. La liste était longue car sans aucun effet, j’ai décidé d’y mettre un terme. J’avais l’impression de l’on me prenait pour un cobaye. (Cortisone, Mydocalm, Ponstan, Tramal, Lyrica 300 mg, Tryptisol à faible dose, Efexor à faible dose,etc). Sans ces médicaments, la situation est identique (douleurs constantes avec des « piques » aléatoires, très grosse fatigue, sommeil perturbé, manque de concentration, toujours doser ses « efforts pour essayer de passer une journée, éloignement de mes amis et de mes proches, etc…) Merci à toutes et à tous qui auront la gentillesse de m’avoir lue jusqu’au bout mais là le bout du tunnel, je ne le vois pas.
Bonjour Ardiet,
Avez-vous consultez un médecin dans un centre anti-douleurs ? Le mien m’a proposé un protocole « Kétamine », je l’ai commencé le 11 décembre 2006 (je l’avais déjà fait l’année dernière est le traitement m’a laissé 5 mois de répis : douleurs entre 3-4/10 au lieu de 9 !). Avant le traitement de cette année, je n’avais pas 5mn de repis depuis début mai (les douleurs étants a 10+++++), aujourd’hui les douleurs descendent par moment à 3-4 mais j’ai quelques piques à 10, surtout en milieu d’après-midi jusqu’à 2h00 du matin. Autrement je marche mieux qu’avant, avec des distances un tout petit peu plus longue.
Il y a quelques effets secondaires, mais pour moi, ce n’est pas le plus important, c’est surtout d’avoir quelques minutes par jour de repis.
Le protocole se déroule sur 3,5 jours à l’hôpital, mais malheureusement n’est pas efficace sur toutes les personnes atteintent de fibro.
Je ne sais pas combien de temps va durer l’effet positif, mais je prends même si c’est de 15 jours ! Ca remonte le moral.J’espère que vous trouverez quelque chose qui soit efficace pour vous.
Essayez de prendre un rdv dans un centre anti-douleurs si vous ne l’avez pas encore fait (attention : il faut passer par son médecin traitant ou par votre rhumatologue s’il vous suit pour votre fibro.
Bon courage.
Guylaine
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