Portrait de Ankebux

Bonjour

Je suis maintenant dans ma vingt-neuvième semaine de grossesse, et on a diagnostiqué un lymphangiome kystique sur le cou de notre petit garçon. Pour le moment il n'est pas très grand (1,5 x 2,5 cm), il n'a pas l'air de le gêner (estomac rempli, donc pas de problèmes de déglutition) et on va bien nous suivre. On a rendez-vous pour une IRM dans un mois, et un chirurgien pédiatrique sera présent pour discuter de la suite de la prise en charge du petit.

Je ne suis pas tant à la recherche de renseignements sur la maladie elle-même, mais plutôt de contacts avec des parents qui sont déjà passés par là. Comment s'est passé l'accouchement? Est-ce que vous avez fait l'expérience qu'un lymphangiome peut se développer très rapidement (on voit des photos effrayantes sur internet :-( )? Est-ce qu'une opération a été suffisante pour s'en débarasser définitivement, ou est-ce que c'est une maladie avec laquelle vous vous battez depuis des années? En gros: qu'est-ce qui nous attend?

Merci pour vos réponses!
Anke

Portrait de Cindy
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Bonjour,
je m'appelle Cindy et je connais bien cette maladie. J'ai 25 ans et je suis née avec des lymphangiomes cutanés et sous cutanés au niveau du bras et de l'avant bras droit. Je ne peut pas vous prédire l'avenir, mais je peux vous raconter ce que moi j'ai vécu. Disons qu'à la naissance je présentais des petits boutons très bizarre sur le bras et qui étaient gonflés de sang (lymphangiomes cutanés) ainsi qu'un biceps qui faisaient le double de sa taille (lymphangiome sous cutané) . A l'époque les médecins étaient assez septiques car ils ne connaissaient pas bien cette maladie. Bref, à l'age de huit ans on a essayé de me "gratter" ceux qui étaient visibles. Méthode barbare et très douloureuse qui n'a servi strictement à rien. Ce maudit bras m'a fait énormément souffrir à l'époque, dès que je devais prter qqch de lourd ou meme le faire travailler un peu, c'était l'horreur! Je faisais régulièrement des phlébites et des périphlébites et j'ai du souvent avoir le bras immobilisé pour éviter cela. De plus je ne supportais pas la chaleur. Je n'avais que rarement mal en hiver mais cela était très pénible pour moi en été! Parfois, cela me faisais tellement souffrir que je ne parvenais meme plus à écrire! Enfin bref, après différents examens , écho scintigraphie, radio, raisonnance magnétique etc on n'a décidé de m'opérer à l'age de douze ans dans un hopital universitaire de Bruxelles.Cela s'est très bien passé meme si la douleur à persistée encore de nombreuses années! Je ne veux pas vous effrayée du tout et surtout n'oubliez pas qu'un cas n'est pas l'autre§ Bref, après l'opération, j'ai fait du laser et des injections pour faire disparaitre ces boutons très laids (surtout quand étaient gonflés de sang, on aurait dit des croutes affreuses) mais cela n'a marché que très peu et qui plus est la cicatrice laissée sur le bras était très grande et n'arrangeait pas les choses.Cicatrice d'environ 15 cm sur l'avant bras et 10 cm sur le biceps. La seule chose qui à bien marché dans l'opération est l'enlèvement du lymphangiome kystique au biceps. En effet, mon biceps avait retrouvé une taille normale! Enfin, à l'adolescence j'ai continué à souffrir énormément, mais je pense que cela venait surtout d'un mal etre intérieur! Je ne supportais plus le regard des autres sur moi ni les commentaires désobligeants! Et meme si cela à l'air bete j'ai complétement arreté d'en souffrir quand j'ai rencontré mon mari Je pense donc qu'il y avait dans ma douleur une grosse partie de psychologique!!! Enfin bref, aujourd'hui je ne souffre plus du tout et comme j'ai muri je me moque complétement de ce que pensent les autres et donc, je peux dire que je suis guérie! Enfin, voilà, en espèrant ne pas vous avoir efffrayée. N'oubliez pas que l'amour que vous portez à votre enfant suffira à bcp! Bien à vous et que tout aille bien pour vous! Et pour info, cela n'est pas héréditaire j'ai moi meme une petite fille de trois ans qui n'est pas atteinte par ce mal! Bien à vous!!!

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de Ankebux
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Bonjour Cindy
Merci pour votre réponse.
Nous habitons à Bruxelles, et le petit sera probablement opéré à Erasme. Est-ce que vous connaissez le nom d'un spécialiste? On est bien suivis et j'ai confiance en ma gynécologue et l'équipe de médecins avec qui elle a l'habitude de travailler, mais bien sûr ça m'intéresse de savoir s'il y a un "spécialiste en lymphangiomes" à Bruxelles.
Merci!
Bien à vous
Anke

Portrait de Cindy
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Bonjour,
j'ai moi meme été opérée à Erasme, j'habite du coté d'Arlon et malheureusement à l'époque nos hopitaux de "campagne" ne faisaient pas le poids! rire J'ai été opérée par le professeur Dereume je ne sais si il est toujours médecin à l'heure actuelle mais je peux vous dire qu'il n'est pas un spécialiste des lymphangiomes mais qu'il était chirgugien cardio vasculaire. En effet, il faut savoir que les lymphangiomes se nourrissent directement dans les veines d'ou un médécin vasculaire. Voilà je vous souhaite bonne chance surtout et je suis sure que tout ira bien pour vous deux enfin vous trois. Bien à vous!

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de Do 0908
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bonjour,

je viens de voir votre message, jai moi même un petit garçon qui a aujourd hui 7 mois. Il est né avec un lymphangiome kystique au niveau du cou, j'ai accouché à Erasme. Pour l'accouchement tout s'est trés bien passé. C'est aprés que ça s'est compliqué, son lymphangiome a grossi de 3 fois sa taille en 3 mois.Les docteurs (le docteur lyngier et hassid à erasme) ont décidé de l'opérer à 3 mois mais on annulé l'opération la veille en me dissant qu'il y avait une nouvelle méthode qui était arrivé de France qui s'appelle l'embolisation, ça consiste à vider le kyste sous irm puis d'injecter à l'intérieur de l'alcool ce qui provoque une réaction inflammatoire qui fait normalement diminué celui ci.
Mon fils en a déjà eu 2 , il fait sa troisième injection le 25/08/06 à Erasme et aprés on va lui faire tout les mois car ça diminue pendant 1 mois puis ça regrossis donc on va le faire tout les mois et j'espére avoir des résultats . Nous sommes suivis par le radiologue, le docteur Loubitch, il est trés gentil et trés compréhensif. Je suis passée par des momment de doute, j'ai eu du mal a accepter mais quand je le vois aujourd hui je me dis que ça vaut la peine, il est plein de vie et plein de joie sauf qu'il a ce truc qui nous pourris la vie, le docteur nous a promis qu avec les injections ça partirait pour la fin de l'année, je l'espére de tout coeur. de toute façon on a pas d'autre choix que de leurs faire confiance.Je suis de tout coeur avec vous et surtout garder courage il y a des solutions même si c'est long. J espére avoir de vos nouvelles trés bientôt, qui sait on se verra peut etre un jour à Erasme . Bon courage

Portrait de anonymous
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bonsoir
mon petit garçon de 18 mois viens d'etre operer il y a 10 jours tout s'est bien passér ca lui a sauver la vie car le lymphangiome est une tumeur et dans le cas de mon petit garçon la tumeur compresser la trachée il etait en detresse respiratoire et cardiaque si je peux vous conseiller l'hopital trousseau a paris sont vraiment des proffessionnel sur le sujet.

Portrait de stéphanny
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Bonjour,
mon petit garçon a eu un lymphagiomekystiqe il a été diagnostiqué qu'à 3ans. Il a été opéré 3 fois en 1mois! sans compter les ponctions qu'ils lui ont faites dans la gorges tout les 3 jours tellement ça regonflé. Ensuite nous sommes montés à paris à l'hôpital Robert Debré voir le Professeur Van del Abeele qui a été très bien. Son lymphagiome se résorbe tout seule personne ne comprend pourquoi donc il faut attendre peux être une récidive plus tard personne n'est capable de me dire quand et si ça reviendra ou si c'est bien fini! c'est dur à vivre surtout sur un bout de choux de 3ans qui est plein de vie

Portrait de Cabotine
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bonjour je suis actuellement enceinte de 24 semaines de grossesse. Mon bébé ( petit garcon) présente une masse en dessous du coup. Les medecins hésitent encore entre tératome ou lymphangiome. Celuici a ete detecter a 4 mois de grossesse et ne grossi plus depuis lors. Je suis suivie tous les 15 jours pour voir l'évolution et j'ai egalement passé une IRM.
Pourriez vous me dire comment ca s'est dérouler chez vous ?
La naissance?
L'opération?
L'apres opération?
Dans l'espoir d'une reponse de votre part, je vous remerci d'avance.

Portrait de tabrha
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Voici la conclusion de l'interpretation de scanner de ma fille de 04ans
Aspect de processus kystique cloisonné sous angulo maxillaire gauche de 38mm de grand axe developpé en dedans du sterno-cléido-mastoidien évoquant un Lymphangiome kystique
Est-ce qu'une opération est suffisante pour s'en débarasser définitivement?
Est ce que vous avez des adresses des bon professeurs pour cette maladie ?(ALGERIE-TUNISIE-FRANCE)
Dans l'espoir d'une reponse de votre part, je vous remerci d'avance.
Merci de m'aider .

Portrait de mimicracra
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Bonjour

Je ne sais pas si tu as eu une réponse à ta question. Je compati dans ta grossesse car j'ai vécu la même chose. Si je peu t'aider. J'ai accouché il y a bientôt 5 mois d'une petite fille qui avait une masse dans le thorax entre le coeur et les poumons. Ils ont longtemps hésité entre tératome et lymphangiome. Cette masse a pris une ampleur considérable et ils m'ont hospitalisé un mois avant la fin de la grossesse car la masse comprimai des organes.
L'accouchement a été très dur. Une césarienne évidement et ensuite néonat et hospitalisation à robert debré sur angers.
Un suivi à commencé à mon 5ième mois de grossesse ce qui m'a permi de rencontrer le chirurgien qui enlèverai cette masse.
Nous sommes resté une semaine en observation avec scanner...
Puis nous sommes revenu 15 jours après pour opérer. Ils ont pratiquement enlevé tous mais le soucis c'est que ça a tendance à repousser.
Nous sommes suivi tous les trois mois. Mais pour le moment ca va bien.
Si tu veux plus de détail je veux bien entrer en contact avec toi car je sais très bien que ce n'est pas du tout évident à gérer.

Bon courage

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