Portrait de monique

connaissez- vous cette maladie donc je souffre depuis plus de 10 ans
je prends des anti-douleurs
je n'ai que 51 ans
j'aimerais en connaitre plus
a bientôt

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des éléments de réponse dans notre rubrique Encyclopédie.
Extrait : "Les lymphangiomes kystiques sont des tumeurs bénignes, rares, d'origine lymphatique et susceptibles de survenir dans n'importe quelle partie du corps. Le plus souvent ils apparaissent au niveau du ..."

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lymphangiome-(generalites)-6675.html
Lymphangiome (généralités) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de monique
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merci, j'ai bien lu l'article
mais j'ai aussi des kystes dans les os
ils sont liquidiens
merci de votre aide
monique

Portrait de m0um0une
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j'ai la même maladie depuis l'âge de 23 ans et j'en ai 53. J'ai déjà subi plusieurs traitements mais c'est l'arédia qui donne les meilleurs résultats.

Portrait de m0um0une
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apparemment monique ne vient plus sur le site. J'ai hâte de pouvoir communiquer avec elle. Y a t'il d'autres personnes atteinte de cette maladie car je sais que c'est un cas très rare et qu'il n'y a pas plus de 200 cas repertoriés dans le monde. je suis impatiente d'avoir des réponses. merci d'avance.

Portrait de monique
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Bonjour moumone
me voici je re donne mon adresse é-mail

c'est quoi traitement arédia

Portrait de monique
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Marianne,
je pense que tu recois pas les mesage par yahoo
contacte-moi je t'enverrais celle sur hotmail
amicalement monique

Portrait de monique
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marianne tu ne viens plus sur le site je n'ai plus aucunes nouvelles
ni sur yahoo
a bientôt monique

Portrait de monique1
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re à vous
Je suis suivie par irm tous les 2 ans mais rien ne semble changer; par contre je perds de la masse osseuse
je suis soignée en france, en belgique, rien n' a été fait, maintenant avec mon age, perds d'os et là cela me fait peur j'ai qiand m^me 3 kystes liquidiens aux vertébres plutôt de dedans en tassement de vertébres, je pense finir ma vie paralysée, je suis pas dupe
a bientôt qui c'est ou je dois aller
ici c'est à maubeuge mais j'i lu quand espagne ils connaissent cette maladie

Portrait de louanges
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Bonjour a vous

Je suis maman d un garçon de 2ans atteint de la maladie de GORAHM Stout une mal formation vasculaire bourée de liquide lymphatique avec atteinte osseuse. Mon fils Ange est suivi a Montpellier a Lapeyronie leur reméde est de lui administrer de L Arédia tout les 3 mois sous perf pour consolider ces os. C est pas suiffissant donc,
J ai fai apel a une association qui se situe a Barcelone dont la présidente est Monique elle est en relation avec un grand médecin a Madrid le Dr Lopez qui est spécialisé dans les mal formation vasculaire et qui soigne cet maladie avec un traitement Interferon alfa 2b et Zométa (acide zoélidronique) ainsi que des opération qui constitue a ponctionner la Lympe. Il a eu plusieur cas est a soigné avec succé. J ai fai une demande de prise en charge a ma caisse primaire CPAM de Nîmes pour obtenir un formulaire E112 afin que mon fils puisse bénéficier des soins a L étrangé (Madrid), J ai recu tres rapidement (dans les 3jours apres ma demande) un AVIS DEFAVORABLE car pour eux tout peu se faire en FRANCE c est faux car il ne savent ni opérer et ni traiter cette maladie rare qui tue a petit feu j ai des certificats de mes médecin prouvant l incompétence de la FRANCE. il faut malheureusement être riche pour etre soigner.

Portrait de Tahiti01
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Bonjour,
Je suis maman d'un petit garçon de 3ans touché par la maladie de la lymphongiome kystique au niveau de la joue droite, depuis la naissance. Je cherche à connaître si possible le nom d'un spécialiste de cette maladie. Vivant en Polynésie j'ai pu rencontrer le Dr Manak de l'hopital Necker en France à Paris qui n'a malheureusement rien pu faire concernant la maladie de mon enfant considérant une opération chirurgicale trop risquée. Bref c'est pour cela que je voudrait savoir s'il n'y aurait pas d'autres spécialistes de cette maladie, pour avoir plusieurs diagnostics ou pourquoi pas trouver un traitement. Merci au revoir.

Portrait de SandrineH
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bonjour ,
ma fille âgée de 15 jours à un lymphangiome kystique abdominal .
personnellement je suis déstabilisée , je ne sais pas quoi faire ou me diriger , pour moi elle à une bombe à retardement à l'intérieur de son petit corps .Je n'arrive pas à faire confiance aux médecins sachant en plus que c'est une maladie rare . Je ne pense pas qu'elle souffre je n'ai pas de signe .
Mais au quotidien je ne suis pas tranquille .
j'ai seulement une autre échographie le 16/05/ 2011 pour voir son évolution .
c'est dure.
Je suis comme vous Tahiti01, trouver un spécialiste .

Portrait de judikaelle
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Bonjour ma fille de 14 ans est atteinte d'un lymphangiomatose cervicale, osseuse et viscérale avec des lésions kystiques très importantes au niveau du cou et de la gorge ainsi que des lésions osseuses au niveau des omoplates, des fémurs, du bassin, des hanches, des vertèbres et des arcs postérieurs de certaines vertèbres depuis la période néonatale.
Dès la naissance, elle a subi plusieurs interventions a Paris dont une splénectomie (ablation de la rate) à l'âge de 3 ans, de nombreuses sclérothérapies, échographies, radios, IRM et scanners
Elle souffre de migraines journalières mais surtout de douleurs violentes au niveau du ventre, du dos et du cou.
Les kystes osseux ont pour risques une soufflure osseuse ou une fracture. Pour les autres kystes de la base du cou et de la gorge sont de nombreux problèmes fonctionnels, respiratoires et digestifs.
je suis perdu merci pour vos réponse

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