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  • #31879
    nadine delarbre
    Participant

    Entre autres maladie rares, je suis atteinte d’un Lupus, j’ai des douleurs dans les mains mais ce qui me gêne le plus c’est la sécheresse de la bouche.
    Je n’ai pas beaucoup d’information sur le sujet, je connais les risques mais si parmi vous quelqu’un connait cette maladie, merci de m’en parler.
    Nadine

    #81381
    anonymous
    Participant

    bonsoir, je suis atteinte d’un lupus de forme articulaire et suis un traitement depuis 10 ans.Quel traitement avez vous,etes vous suivi par un spécialiste?Je me suis pas mal renseignée sur la maladie et pourrez peut etre répondre à vos questions.

    #82001
    lena
    Participant

    Bonsoir,
    Je souffre moi aussi de lupus depuis 10 ans…je n’ai connu qu’une période de 6 mois de rémission. J’ai moi aussi une atteinte articulaire et ma maladie est non contrôlé présentement malgré la quantité de médicament que je prends…Zouzou88 pourrais-tu me dire quel traitement tu suis ?Merci!

    #82586
    hugoné claudine
    Participant

    [quote=zouzou88]bonsoir, je suis atteinte d’un lupus de forme articulaire et suis un traitement depuis 10 ans.Quel traitement avez vous,etes vous suivi par un spécialiste?Je me suis pas mal renseignée sur la maladie et pourrez peut etre répondre à vos questions.[/quote]
    bonjour, également je suis atteinte d’un lupus erithémateux,disséminé
    je me pose qques questions, notamment, que signifie le terme aticulaire a propos du lupus? je suis un traitement(plaquénil).mais a part la secheresse de la bouche, (que je viens de découvrir sur ce site) je ne ressent pas d’autres symptomes.Etant donné que je souffre de douleurs graves lombaires, suite a la pose de ptothèses de la hanche plusieurs fois renouvellés, cela rejoint- il le terme (articulaire?)je dois subir une thermo coagulation pour cela, j’ai lu que c’était préconisé pour le lupus.Pouvez vous me donner des précisions ?

    #82694
    anonymous
    Participant

    je suis sous plaquénil depuis 10 ans et les douleurs reprennent de plus en plus surtout chevilles doigts poignets genou et je commence à avoir les effets indesirables du plaquénil c’est à dire une atteinte ophtalmo.Les douleurs articulaires sont accrues en fin de journée surtoutJe dois refaire le point à Strasbourg bientot et voir si on peut changer le traitement.

    #88066
    Moni
    Participant

    j’ai un led depuis plus de 30ans .a cette epoque j’ai ete hospitalisee 6mois avec une tres grosse dose de cortisone et une chimio par cachet car j’avais une atteinte renale .je m’en suis tres bien sortie ,je mene une vie tout a fait normale et suis sous plaquenil,que je supporte sans probleme.il faut garder le moral,moi je crois bien que c’est ce qui m’a sauvee.vous pouvez me poser vos questions car je crois avoir une grande experience de cette maladie.bon courage.

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