Portrait de Nenesse2244

Bonjour,

J'ai un lipome intracanalaire située en l3 l4 l5 s1 avec moelle attachée et syndrome de la queue de cheval.

J ai été opéré par deux fois mais rien ni fait le lipome se reinstalle peu à peu pour l instant une autre opération n est pas invisagés car cela comprend trop de risque par rapport au résultat

Ce lipome n a pu etre enlever completement.

Je souffre énormmément malgrer des anti-douleurs type morphine ( dont je suis intolérante maintenant), de la rééducation spécialisée, des infiltrations de cotrticoides (dont je suis intolerante maintenant) ...

J ai rendez vous au centre anti douleur de Bordeaux ces prochains jours.

Je voudrais savoir si quelqu un peut me dire si il a la meme chose que moi et si on a reussi a soulager de façon efficace et permanante ses douleurs qui paralyse mon quotidien.

Merci par avance de toute l aide que vous pourrez m apporter.

Nenesse 2244

Portrait de anonymous
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Est-ce que du Rivotril a été prescrit pour les douleurs de type neurogène c'est-à-dire les douleurs de ce type-là ? Il existe également d'autres techniques comme la stimulation électrique transcutanée entre autres. Je pense qu'au centre antidouleurs ils vous donneront sans doute des renseignements supplémentaires et des moyens efficaces pour pallier la douleur. Tenez-nous au courant, cela pourra sans doute rendre service à d'autres personnes, et elles sont très nombreuses, qui souffrent.

Portrait de Nenesse2244
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Bonjour,

Effectivement j ai bien du rivotril, ainsi que: xanax 0.5, du trileptal 300mg, dafalgan codeiné, et de l atarax

La PR que j ai rencontrer au centre anti douleur ma prescrit également du Laroxyl ainsi que des séances de kiné mezierès et de prendre rendez vous avec le centre anti douleur pour des séances de neurostimulateur transcutanée que je ferais par la suite a domicile.

Merci de votre réponse

Je vous tiens informer des que les nouveaux traitements auront débutés.

Vanessa

Portrait de anonymous
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Effectivement, nous sommes très intéressés de savoir comment évolue cette histoire de de lipome intra canalaire. -nous sommes tous avec vous.

Portrait de Nenesse2244
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Merci de votre soutiens pour l'intant le Laroxil na pas vraiment d'effet sauf celui de m assomer!!! je constate tt de même que même si les douleurs restent je peu marcher plus longtemps et faire plus de voiture pour une même intasiter de la douleur.

Je vous tiens informer de toutes nouvelles évolution quelle soit positive ou négative

Vanessa

Portrait de eminda
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Bonjour,
Je suis atteinte moi aussi de cette maladie.(hamartome de le queue de cheval avec moelle attachée)
Je trouve insupportable le fait de ne plus avoir de sensation au niveau urinaire et le reste bien entendus.
Je suis diminuer surtout l'hiver.
Je suis actuellement sous cortisone a forte dose, pour eviter l'hospitalisation pour les fêtes.
Je suis malade depuis 2003 et j'ai été soigner et opérer au tripode à Bordeau.
J"ai été traiter xavec du laroxil en goutte de laktiskenan,cortisone ,ditropan,et bien d'autres médicaments qui rende encore plus mal...

Aujourd'hui je refuse de reprendre de la morphine...
Je vais revoir un neurologue puisque en allant dans le temps sa devien de plus en plus difficile a vivre.
En effet ma jambe est toute amiotrophié avec une mauvaise circulation du sang.
Une parastésie côté gauche.
Les medecins de Bordeau ne se complique pas la vie.
J'ai beau avoir des douleurs mise a part me mettre sous médicaments on ne me propose pas de solution...
Je commence en avoir marre. Plus le temps passe plus mon côté gauche diminus il faut qu'on trouve des solutions et vite a part ce melange de médicaments qui ne soulage que momentanément

Portrait de eminda
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Bonjour je suis Nadia.

J'ai la même maladie que toi depuis 2002.

Je suis faite opérée en urgence au tripode à Bordeaux.
Aujourd'hui je souffre de plus en plus de ces sequelles:
Fuite urinaire et fécal, difficulté à la marche,hamyotrophie côté gauche et une parastesie du membre inférieur gauche.

J'ai été soigné avec de l'Aktiskenan,rivotril,laroxyl,ditropan,solupred a trés forte dose,lamaline...

Bref on est dans le même bateu je crois...

As tu toi aussi des épisodes beaucoup plus intense?
En espérant une petite reponse je te laisse mon adresse mail si tu as envie d'en parler....

Moi sa me plairais beaucoup c'est difficile de trouver des personnes qui sont atteinte de cette putain de maladie.

Je me permet de t'embrasser.
Nana47

Portrait de Nenesse2244
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Bonjour Eminda,
comme toi j ai du etre opéré part de fois du lipome intracanalaire car il n onrt pu detache la queue de cheval!
Après des années de souffrances et de medicaments je suis reste comme toi sans evolution ou avec des episodes encores plus douloureux!

Aujourd'hui grace a de la kine deux fois par semaine, un traitement leger, celebrex, rivotril , valium et contramal 200 lp , j arrive a vivre relativement bien.

Je suis suivi par le professeur Lugoro, chef de service en neurochir est a pellegrin, le Dr wiard reeducateur fonctionnel ayant exerce a la tour de gassie, et par mon kine et mon medecin generaliste.

Deux choses mon permis d 'aller mieux la premiere changer mon style de vie et accepter k mon corps ne puisse pas faire les meme choses k avant, la deuxieme de l autohypnose et enfin et surtout l 'arrivé improbable de mon fils!!!

en fait comme on ne peut soulager la douleur il faut faire en sorte de la calme et ecoute son corps pour le laisser se reposer des k il en a besoin!

J'espere k ceci t aidera à allez mieux et les noms que je t ai donner sur bordeaux son des references en matieres de reeducation fonctinnel et de neurologie!

courage et bonne continuation!

Portrait de eminda
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Bonjour,

Je te remercie pour ton message qui m'a fait trés plaisir...
Je te remercie de m'avoir donner un peu de ton temps.
Je voulais savoir si toi aussi tu as des problémes à la marche? et si tu as eu des difficultés à avoir une enfant et si lui aussi avait cette maladie?
Excuse moi de t'assaillire d'autant de questions....T u n'est pas obliger d'y repondre.
Je t'avoue que c'est la permiére fois que je peux enfin discuter avec quelqu'un qui as eu la même maladie.

Je me permet de t'embrasser et te souhaite de bonnes fêtes ainsi qu'a ta famille!!!!
Nana (eminga)ou
si tu le souhaite

Portrait de Nenesse2244
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Bonjour,

Non le lipome ne peut se transmettre a mes enfants car se n est pas un probleme genetique mais congenitale cad pendant que maman ete enceinte de moi donc mon fils n a rien!
Pour savoir s il est difficile d avoir des enfants je te repôndrais????? car je ne devais pas pouvoir tombe enceinte et je l ai ete alors que je me proteger;
Pour ce quiest de la marche oui j ai des difficulté du a une atrophie de la jambe gauche d ailleurs je suis reconnu invalide a 80% par la mdph et est une carte de stationement mais la kiné 2 fois par semaine plus la marche un peu tout les jours on compense mon amiotrophie!

en fait comme il n y a rien a faire con,tre cette maladie il faut apprendre a deceler la douleur et s autogerer! et surtout garder le moral en se disant que de toute facon comme on ne peut pas faire sans alors faison avec mais differemment!

je te souhaite pleins de courages et espere avoir ete claire dans mes reponses!
Bonne faite de fin d année et je me permet de t embrasser!

Portrait de eminda
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Re:

Je trouve que tu abordes la vie et tes problémes d'une façon trés souple; et je t'en félicite.

C'est n'est pas mon cas en ce moment a cause des douleurs mais je suis de nature batante aussi.
Je viens de créer ma boîte de services à la personnes spécialisées pour handicapées et personnes âgées.

C'est mon bébé...
Mais je trouve difficile d'être renvoyer à sa condition d'handicapé (par les douleurs et la prise de médicaments qui te rende complétement loque.... tant physiquement que intellectuellement.

J'ai une amiotrophie aussi côté gauche,un mauvais retour veineux,une parestesie, et les doigts de pieds qui se déforme (côté gauche),des sorte siciatiques à répétition,des fuites urinaires et fécales,un defaut de sensibilité du dessous du pied....

Bref tu dois connaitre la panoplie???

Es tu sûre qu'il n'y a rien a faire dans mon cas. Je trouve surprenant qu'on nous abroutisse de médicaments, sans essayer de trouver des solutions plus adaptés, autres que les hospitalisation pour une cure de cortisone et de morphine au moment des crises.

Portrait de Nenesse2244
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Bonjour,
oui effectivement j ai aussi toute cette panoplie le seul conseil k je peu te tdonner c est de prendre rdv au centre anti douleur a pellegrin!c au service du professeur Brocet a bellegrin 05.56.79.87.11 et egalement de prendre rdv avec le professeur Lugoro a pellegrin neuro chir est 05.56.79.55.43 en plus d etre une femme d'une tres grande competence elle est a avant tout tres humaine! voila j espere que ces renseignements pourront t aider.

je ne sais que te conseiller de plus j ai ete comme toi sous morphine corticoide pendant mes crises maintenant je refuse car sa me faisait l effet inverse, il faut q tu trouve le truc pour enreiller la douleur puis tu devra apprende a te stopper avant k la douleur ne se réinstalle c tout un programmes mais c'est comme sa qu aujourd'hui je vie et k j accepte la difference que m impose cette maladie!
bises a bientôt!

Portrait de bylo801
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Bonsoir ,
j'ai le même problème depuis 2004 , je vient d'arrivé a la Rochelle ( je suis étudiant venu d'Algérie ) , et moi j'ai eu une tumeur du cône médullaire malheureusement j'ai eu une récessive l'année passé et je souffre de douleur , je me suis fais opéré deux fois et y'a pas une ablation totale de la tumeur , et les séquelles c'est que j'ai la cheville paralysé , muscle atrophié et puis j'arrive pas a trop marché et surtout pas trop m'assoir et pourtant je suis obligé et la j'ai des douleurs atroce et je sais pas quoi faire. pour les médicaments on ma jamais prescris quelque chose , vous pouvez m'aidé svp avec vos conseils?

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