Lien entre Bloc enzymatique et encéphalopathie ?

[Brooke]

Bonjour,
Ma fille de 19 ans a depuis toujours une encéphalopathie non étiquetée (avis d’un professeur de neuropédiatrie).
A 14 ans, elle a commencé une régression effrayante, à l’heure actuelle son immobilité est totale du matin au soir, ne parle plus, n’a plus aucune autonomie pour rien.

A 14 ans s’est installé progressivement une pilosité envahissante, presque un pelage, y compris zones réservées aux hommes. L’anatomie intime est normale, elle a été réglée à 12 ans.

Depuis ses 15 ans 1/2 malgré son immobilité totale, elle a pour un oui pour un non des accès de violence fulgurants sur les objets et les gens qui nous tuent la vie depuis Fév. 2007.

Voyant cette pilosité et cette violence, j’ai décidé à 17 ans de consulter une endocrinologue, car le neuropédiatre qui la voyait tous les 18 mois ne s’en occupait pas.
Voici les résultats, sous SYNACTENE (à J 4) :

Etaient normaux : F.S.H. L.H. Oestradiol Prolactine TSH 3ème génération Cortisol Testostérone Delta 4 Androsténedione IGF-1 Somatomédine C.
Pour la 17 Hydroxyprogestérone 2 dosages RIA :
à 8h : 1,80 ng/mL
à 9h : 4,60 ng/mL Valeur de référence : 0,30 à 1,50 ng/mL

Ensuite il y eut un freinage minute du Cortisol qui fut normal.
Elle organisa même un rendez-vous avec un professeur d’endocrinologie qui déclara que c’était un Hirsutisme Idiopathique, prescrivit de l’Androcur et m’affirma que les accès de violence n’en seraient pas diminués.

Ces comportements étant désespérants, je décidai de ne pas administrer ce traitement à ma fille, et continuais le rasage régulier.

En Mars 2010, à 18 ans 1/2 j’ai consulté une autre endocrinologue.
(Entretemps, vu l’âge de ma fille, nous avions vu un neurologue pour adultes 3 fois, mais voyant qu’elle n’avait pas de Myopathie, il l’a laissé tomber). Voici les résultats avec la nouvelle endocrinologue, cette fois-ci SANS Synactène (à J 3) :

Etaient normaux :
Cortisol T.S.H. ultra-sensible S.D.H.A. Delta 4 Androsténédione

Testostérone : 3,0 nmol/l Valeur : < 2,9 nmol/l 0,9 ng/ml Valeur : < 0,8 ng/ml Mais la 17 Alpha Hydroxy-progestérone avait monté 1an 1/2 après : 7,7 nmol/l Valeur : 0,6 à 2,4 nmol/l 2,5 ng/ml Valeur : 0,2 à 0,8 ng/ml Le médecin a conclu à un bloc enzymatique, et a prescrit elle-aussi Androcur (je ne lui ai jamais parlé de sa précédente collègue). A ma question, elle répondit que si la violence devait s'arrêter, ce serait avant deux mois d'Androcur. Préoccupée par le handicap de ma fille qui n'a eu que des IRM générales, je lui ai demandé une IRM hypothalamo-hypophysaire, ce qu'elle a refusé en me renvoyant au neurologue (qui l'avait abandonné). Elle a prescrit par contre un scanner abdomino-pelvien : Normal. Ma fille a donc pris Androcur et Estreva durant 3 mois et à part une légère chute de poils, ses comportements ne font qu'empirer, maintenant c'est la nuit aussi. J'ai écrit au médecin que j'arrêtais ce traitement (paraît-il à vie) qui ne sert absolument à rien, juste ça lui arrête les règles, à quoi bon ? Donc j'aimerais savoir si ce problème hormonal pourrait être lié à la maladie cérébrale de ma fille, car c'est depuis cet hirsutime qu'elle est devenue invivable. Merci de m'avoir lue jusqu'ici, et bonne journée.

[Christiane59]

Bonjour,

La TSH seule n’est pas suffisante.
Demandez à faire analyser : TSH, T3, T4 + les 3 anticorps.

[Brooke]

Je vous remercie pour cette réponse très précise et vous tiendrai au courant du résultat de ces nouvelles analyses.
Passez une bonne semaine.

[Auteur]

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