Portrait de brigittepernet

A l'age de 19 ans (2002) mon fils Jean Philippe est atteint d'une leucémie aigue lymphoblastique. Chimio intense et cortisone...En rémission complete aujourd'hui.(merci la médecine) Mais malheureusement depuis quelques années il souffre d'ostéonécroses post-corticothérapie. Dans un premier temps d'un genou, ensuite de l'autre , puis du coude droit, et maintenant le poignet gauche. Ou cela va t'il s'arreter.................................................................................................................Depuis une semaine il a 24 ans. Pour info :l'ostéonécrose "c'est la mort de l'os". Pour l'instant c'est arthroscopie sur arthroscopie, pour nettoyage articulaire, ablation de fragments libres cartilagineux et réalisation de forages. A terme il est candidat a des prothèses completes de genoux. Mais pour le moment il est bien trop jeune selon médecins et chirurgiens. Il marche de plus en plus mal, et je suis inquiete pour son dos. Ses douleurs sont permanentes, donc il est sous anti-inflamatoires sans arret. Sa vie est completement changée, il faut marcher sur des oeufs. Donc plus de foot, plus de muscu , plus de vélo ou autre sport... Le coude pose aussi beaucoup de problèmes puisse qu'il est droitié . Je vous raconte ceci car au moment d'une leucémie on ne connait pas forcément ces effets secondaires. Mais les médecins le savent bien .Pourquoi ne pas anticiper, et faire une synthigraphie osseuse ,il vaut mieux prévenir que de ne pas pouvoir guérir. Mon fils coute chèr a la sécu aujourd'hui et pour longtemps ,et sa vie n'est pas trés rose. Je souhaite trouver parmi vous des témoignages de personnes atteintes . Et aux autres courage et parlez en avec vos médecins. Bonne chance . Brigitte

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je suis trés heureuse de savoir que personnes ne souffrent de nécrose...c'est génial.

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personne personne..............

Portrait de anonymous
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Mon mari a une leucémie lymphoïde chronique.
Il a 48 ans.
La LLC a été découverte en août 2004.( ganglions).
Il a fait deux cures de leucerant-médrol. Il a très bien réagit et a été tranquille pendant un an. (octobre 2005)
Les prises de sang ont ensuite montré une évolution lente de la maladie.
Augmentation des "lymphocytes"...
Le lundi 13 nov.2006 il est rentré de l'école (prof de gym) il était "comme avec une chute de tension".
Prise de sang par le médecin traitant. Jeudi 16 : premiers résultats: anémie.
Prise de sang plus "compliquée". Lundi 20 : verdict: anémie hémolytique auto-immune.
Le mardi 21 on commence un traitement de Médrol (2x34mg).
Dans un premier temps, il semble aller mieux. Mais son Hb est à 8 le jeudi 23.
Nous sommes le mardi 28, il reste pâle, vite essoufflé.
Il perd sa voix, il maigri, ses muscles fondent...
Est-ce normal? Est-ce temporaire? A quoi devons nous encore nous attendre?
Savez-vous si nous pouvons être « préventifs » ?
Merci de votre réponse.
Je ne peux pas vous aider pour votre fils…vous en connaissez sûrement plus que nous sur la maladie. C’est la première fois que j’écris sur un forum. Je pense qu’il faut être très prudent. Un cas n’est pas l’autre…mais c’est en partageant nos expériences que l’on avance. Et surtout cherchons, je suis certaine que dans toutes les situations, aussi douloureuses soient-elles, il y a du positif.

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Portrait de varagar
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Bonjour,

J'ai aussi reçu des corticoides à la suite d'une leucémie lymphoblastique aiguë attrapée à 15 ans et demie (18 maintenant). Actuellement je n'ai toujours pas terminé les traitements mais j'ai une ostéonécrose des condyles fémoraux (genoux). Pour ce qui est des coudes, les tests n'ont pas été faits.

Chaque pas que je fais me fait mal. Je dois faire attention à économiser mes jambes. Ce n'est pas une vie pour une personne de mon âge de ne pas pouvoir me déplacer, marcher, ...

En même temps je suis conscient que les chimios étaient un mal nécessaire (je ne serais pas là aujourd'hui sinon).

Bonne journée

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VARAGAR : bonjour et surtout merci pour ton témoignage.Je sais trés bien que de vivre avec une ou des nécroses n'est pas facile. C'est la vie qui change. A ton age comme pour mon fils 24 ans c'est être privé de la jeunesse, et de beaucoup d'autres choses.Quand on a mal c'est que la nécrose est déja bien en place. Je te conseil de demander à passer une scintigraphie osseuse.C'est le meilleurs moyen pour savoir si tu en as ailleurs. Quoi que pour mon fils c'est évolutif.Donc la surprise à chaque fois.Je souhaite te connaitre un peu mieux et pouvoir discuter de vos problèmes communs. Je vais te joindre directement par e-mail. J'en prohite pour laisser le lien suivant http://cortisone-danger.blog.fr Merci à toi et à trés vite. Brigitte la maman de JP.

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