Portrait de docbrown

Bonjour @ tous,

Je viens vers vous car j'ai grandement besoin de conseils sur ce qui touche mon papa ces derniers temps.

En effet en décembre 2005, un cancer du poumon (à un stade bien avancé) lui est diagnostiqué.

Sur ce s'enchaîne les chimiothérapies (qu'ils supportent très mal) pour finalement arriver en Avril 2006 à une opération du poumon pour l'ablation d'une bonne partie de celui-ci.
Ensuite il aura de nouveau des séances de chimio et aussi de radiothérapie.
La radiothérapie est difficile et le corps de mon papa y réagit très mal à nouveau.

La radiothérapie se terminait le 31/07 et ensuite mon papa devait retrouver une vie à peu près normale, il avait des brûlures au niveau de l'oesophage mais tout devait se calmer sous une quinzaine de jours (dixit le corps médical).

Durant les grosses chaleurs de fin juillet, il est entré à la clinique car il s'était déshydraté et d'ailleurs il était limite de la correctionnelle. Il a donc finit ses dernière séances de radiothérapie à partir de là-bas (transport en VSL etc …..). Ensuite il a pu sortir et il a tenté de partir en vacances 2 semaines non loin de chez nous (à environ 20 km) mais cela change tout de même de décor.

Le truc c'est que durant ces congés les brûlures avaient du mal à s'estomper et donc mon papa avait extrêmement de mal à s'alimenter.
Durant les deux derniers jours de son séjour là bas, il a eu de grosses nausées avec les vomissements qui allaient avec. Du coup il est rentré de vacances en ambulance et il s'est retrouvé à la clinique à nouveau.
Arrivé là-bas on nous a parlé de déshydratation, normal vu tout ce qu'il avait subi.

C'est là que vient le plus important, il s'est avéré que mon papa avait du mal à tenir sur ses jambes. Les premiers jours nous avons mis cela sur le compte de sa faiblesse physique. Pour info, en arrivant il pesait 44 kg pour 1m66.
Le problème c'est que 1 semaine après, même en étant perfusé et en recommençant à manger tout doucement il avait toujours ses problèmes de stabilité.
C'est à ce moment que le médecin cancérologue a "enfin" décidé de lui faire passer un scanner du crâne. Et là le verdict est tombé, mon papa est atteint d'une lésion au cervelet avec un oedeme qui ferait suite à son cancer du poumon.
Quand je dis "enfin" dans la précédente phrase c'est que je trouve que les décisions sont très longues à être prises.

Le médecin cancérologue a rencontré ma mère et ma sœur et leur a dit qu'il n'y avait plus rien a faire, qu'une radiothérapie ce serait l'embêter plus qu'autre chose.
Ma sœur et moi-même avons rencontré tour à tour notre médecin traitant qui nous a dit a peu près la même chose, il m'a même parlé de soins palliatifs etc …. Le truc c'est que le discours de tous est flou, sans aucun pronostic, une vraie énigme.
De plus mon papa ayant avant tout ceci de gros problèmes de dépressions, nous avons préféré, d'un commun accord (mon père, ma mère, le cancérologue et le médecin traitant), ne rien lui dire car nous avons peur que le coup au moral l'emporte très vite.

De plus, ils passent souvent d'une bonne humeur à une humeur massacrante, il a un jour des nausées et vomissements et l'autre jour non, il se pose aussi beaucoup de question. A ce jour il est toujours à la clinique.

Pour finir, mes questions sont les suivantes :

- Est-ce que quelqu'un pourrait m'en dire plus sur ce qu'est vraiment cette lésion avec oedeme, qu'est-ce que c'est, d'où cela vient, etc …..
- N'y a-t-il vraiment plus aucun espoir ?
- Nous voulions consulter un neuro-chirurgien pour prendre un nouvel avis, qu'en pensez-vous;
- Avons-nous bien fait de ne pas lui dire ?

Tant de questions que je me pose sans cesse et qui ne trouvent que peu de réponses. C'est pourquoi j'ai décidé de poster sur un forum comme le vôtre car j'ai vu qu'il y avait ici de nombreuses personnes prêtes à aider.

Merci @ tous ceux qui m'auront lu jusqu'au bout et merci d'avance à ceux qui tenteront de m'aider.

Thierry

Portrait de zazou
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Bonsoir thierry

Je n'est pas de réponse a te donner , mais juste un petit soutien, je sais que c'est très difficile les moments que tu passe toi et ta famille, je les passe également avec ma maman qui a aussi un cancer du poumon.

Pendant sa radiothérapie nous avons fait appel a une personne con appel coup feu, je sais pas si tu en a déjà entendu parler ? nous avons eu leur téléphone par le centre de radiothérapie de l'hôpital universitaire de Genève. Et tu peux me croire que ma maman na subi aucune brùlure ni de sensation de brûlure, par contre c'était pendant ses séances de radiothérapie, je sais pas si sa marche aussi après.

Ma maman et actuellement dans un hopital de soins palliatifs, et nous sommes heureux d'avoir pris cette décision, elle est bien soignée et surtout, elle na plus de douleur, ils sont formés pour l'accompagner, et trouvé les mots juste dans les moments de grosse angoisse. Nous avons aussi décidés de ne pas lui dire qu'il ni avait plus d'espoir, mais elle le sait, et elle, elle garde le moral pour nous et nous pour elle.

Bonne chance et donnez lui beaucoup d'amour il en a besoin et n'hésitez pas a le lui dire.(que vous l'aimez)

zazou

Portrait de docbrown
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Bonsoir zazou,

Tout d'abord merci beaucoup de ta réponse.

Une personne que tu appelles "coup feu", non je dois avouer que je ne connais pas. Tu pourrais m'en dire plus ?

Sinon les soins palliatifs, le terme m'a été prononcé par mon médecin traitant et effectivement apparemment ce sont des personnes très compétentes qui y travaillent et s'y impliquent.

Toutefois avant d'y penser nous allons tout de même demander un avis à un neuro-chirurgien que ma soeur connait bien. Même si l'espoir est faible, nous voulons avoir un avis d'une personne externe sur le cas de notre papa.

La décision de ne pas lui dire est apparemment la meilleure des solutions.

Ce soir nous l'avons vu avec ma soeur et il n'était vraiment pas en forme, des nausées et vomissements à répétitions, 2 jours de suite qu'ils ne gardent pas ses repas.
En principe il sera remis sous perfusion demain. Ca fait vraiment mal de le voir ainsi, si faible.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta famille dans l'épreuve que vous endurez avec votre maman.

Encore merci beaucoup pour ton message qui m'a amené du réconfort.

@micalement

Thierry

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Bonsoir Thierry

Tout d'abord, la personne donc je t'ai parlé *coupe feu* ce sont des personnes que tu l'appel toi ou un proche lors d'une brûlure et (je ne sais pas comment) elle empêche que la brûlure se propage, ainsi que la douleur. J'avais 12 ans je me suis brulé au jambe avec le pot d'échapement d'une moto (elle en avait deux de pot) et mes parents avaient appelé une personne comme celle-ci et malgré les dires d'un médecin, je n'ai pas une seule cicatrise.

Plus tard quand ma maman allait commencé sa chimio, c'est une personne du personnel soigant a l'hôpital qui le lui en a parlé, car elle avait subi des rayons au sein et sa avait très bien marché, ainsi qu'une créme a apliqué sur la peau pour les effets secondaire de la radio sur la peau, celle-ci nous l'avons acheté en Pharmacie en France et vraiment, cela à très bien marché. Ma maman a subi ces dernier rayon au cerveau en aôut 2005 et nous avons pu sortir et profité de l'été.

Nous avons obtenu le numéro par l'hôpital, et là, on nous à informé que même si beaucoup de personnel soignant étaient septiques, ils fesaient appel a eux dans certains cas de grand brûlé.

Pour ma maman, il était impossible de l'opéré et faire l'ablation des métastasses au cerveau, elles sont trop mal placés (quant le mauvais sort s'acharne....) mais tout dépend de l'endrois, c'est toute a fait possible et avec de super résultat. Nous avons consulté à l'hôpital d'Annecy, il y a un grand Cancerologue spécialiste en neurologie, mais elle nous a dit la même chose.

Demain je vois ma belle soeur, et c'est elle qui nous avait trouvé une pointe en Cancer-neurologie qui travail sur Paris, (trop loin pour déplacé ma mère, donc il nous avait conseillé se doc sur Annecy)
Je te donnerai le nom de ces deux docteurs, on sait jamais, il faut tout esseyé....

Pour l'oedeme, on lui a donné de la cortizone a forte dose, et sa la beaucoup diminué, voire presque disparu....

Elle a aussi été sous Tarceva, un médicament (une fortune, c'est fou comme c'est cher les médicaments contre le cancer) c'est un médicament qui coupe la transmision du noyau de la tumeur avec les cellules, les métastasses a ma maman se sont réduites de moitiés, et une toute petite a disparu, malheureusement comme beaucoup de médicament contre les tumeurs, la tumeur trouve la faiblesse du médic et ne fait plus effet... mais il y a une grande condition, ne jamais avoir fumé pour son efficacité...

Regarde sur internet tu trouvera des renseignements sur ce médic,
TARCEVA, par le laboratoire Roche. il est tout nouveau, il a été mis en circulation en Suisse en avril 2005 et aprouvé par l'office de la santé en décembre 2004.

Courage et rester possitif, comme dit le doc de ma mère, c'est 50% de chance de plus de votre côté....

Bisous

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Salut,
--j'ai 27 ans, 2 soeurs et un frères tous plus âgés que moi.
Nous avons que notre mère, 56 ans, qui est atteinte d'un cancer du poumon depuis décembre 2004. Elle a eu fait beaucoup de séances de chimio ce qui lui a fait perdre ses cheveux et donner des coups de fatigue. Mais elle allait bien quand même et la maladie n'évoluait pas. Malheureusement depuis le mois de mai/juin on a découvert qu'elle avait 3 oedemes à la tête. Depuis elle s'est amaigris, elle est faible, et son visage a complètement changé.
--Les médecins ne prévoient plus de traitement pour l'instant mis à part de la cortizone pour traiter ses oedèmes et des médicaments pour éviter les crises d'épilepsie.
J--'ai mal au coeur, je suis très proche de ma mère. Elle est tout pour moi. Je ne sais pas vers qui me tourner pour surmonter ma douleur.
--J'aimerais trouver une solution pour que ma mère ne souffre pas.
merci de m'écouter.

Portrait de zazou
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Bonjour Gaelle,

Tout d'abord je suis désolé pour ta maman, Moi aussi je suis très proche de la mienne, j'ai deux enfants et chaque samedi nous allions nous promener ensemble, je n'achetai rien sans lui demandé si sa m'allais (je savais qu'elle allait pas me raconté de bobard) (comme certaines copines jalouses....) je lui parlais de tout, c'était ma confidente.

Elle a eu un cancer du poumons en avril 2004, on la opéré, chimio, radio et en juin 2005 on lui a découvert un oedeme cerebrale avec métastasse, elle a aussi pris de la cortizone et du Tarceva, et de la radiothérapie. Mais malheureusement rien na vraiment fait son effet.

Aujourd'hui elle est entrain de mourir, il lui reste quelques jours, et c'est affreux.

Depuis qu'elle est malade, j'était plus avec elle, nous avons vécu des moments merveilleux, j'ai pu lui dire comme je l'aimais et comme elle avait été une super maman. Sa maladie a progressé lentement, et son état c'est dégradé par étape, j'ai pu ainsi, (sa va peut-être te paraitre dure) faire mon deuil petit a petit. Même si je sais que je vais surment craquer le jour ou elle partira pour de bon........

Mais toi il ton dit que c'était des oedemes, pas des métastasses, donc ce n'est pas pareille, l'oedeme a ma maman a beaucoup réduit avec la cortizone, le problème c'était les metastasses qui empéchait l'oedeme de ce resorber complètement.

Courage, soit près d'elle et demander un autre avis de médecin, nous nous l'avons fait. Il faut mettre toute vos chance de votre coté.

bisous

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