le lupus érythémateux dissiminé

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  • #50942
    disney
    Participant

    bonjour, je viens de decouvrir que je suis atteinte d un lupus érythémateux dissiminé .je sais que c est incurable et que ce sera pour le reste de ma vie .je commence a l accepter c est comme sa je n y peux rien mais j aimerai savoir l evolution exact car j ai entendu plusieur chose a ce sujet.je suis suivie de tres pres par un hematologue et je suis sous cortisone et cyclophosphamide.
    si on pouvais m eclairer sur ce qui va se passer sa m aiderai a accepter encore mieux merci pour vos reponses

    #141152
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il y a deux sortes de lupus : le disséminé et le systèmique et donc en fonction de cela il y a déjà deux évolutions différentes mais que bien souvent les gens associent en disant c’est un lupus.

    De plus dans le LED ou le LES il y a des évolutions différentes aussi mais c’est bien difficile de dire à l’avance quelle sera la vôtre. Seul l’avenir nous le dira, car tout dépend ou le lupus va vous toucher soit il reste là où il en est actuellement soit il évolue en touchant soit les reins, soit les poumons, soit le système nerveux central soit l’un ou l’autre associé. Et en fonction de l’atteinte, l’évolution et les traitements sont complètement différents.

    Lire : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lupus-erythemateux-dissemine-2855.html

    #141153
    disney
    Participant

    je suis ateinte du lupus le plus rare helas jusqu a present les reins vont bien mais le reste des organes ont des petits soucis (la rate le foie )la perte des cheveux,ainsi que les articulations et je commence a perdre de la masse musculaire pourtant je marche assez bien (une marche de 2 heures par jour.merci pour la rapidité de votre reponse

    #141911
    Oura37
    Participant

    bonsoir, j’ai aussi un lupus diagnostiqué depuis 1999. Je suis suivie aussi par des spécialiste. Pour l’instant, mes organes n’ont pas de problème. J’ai juste des soucis au niveau des plaquettes avec des thrombopénies régulières et traitement sous cortisones pour les faire remonter. on s’y fait à la longue !!
    bon courage

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