le fibromyalgie s’exprime-telle par des poussées

[isavll]

Voilà je me pose la question suivante est-ce que la fibromyalgie peut s’exprimer sous forme de poussée? malgrè le cortège de douleurs et de malaises souvent présents, il y a des fois où c’est beaucoup plus fort que d’habitude.
merci pour vos réponses

[anonymous]

Bonjour. En effet sur un « fonds » de douleurs, d’angoisse, d’insomnie, de fourmillements, de fatigue, de tension, déficit de concentration, de maux de tête, etc… vous pouvez de temps à autre présenter des épisodes d’intensité plus importante de ces symptômes. Et inversement vous pouvez également d’ailleurs présenter des épisodes d’intensité moindre et des moments de bien-être, instants plus ou moins long (parfois plusieurs jours) durant lesquelles vous avez l’impression de ne plus avoir la fibromyalgie.

[isavll]

merci. de me répondre.
que faire en cas de crise plus fortes? rien ne semble soulager et c’est vrai que l’insomnie agrave les douleurs et finalement les douleurs entretiennent l’insomnie. C’est le serpent qui se mord la queue. Celà faisait deux mois que ma fille n’avait plus ou peu de douleurs dans les
membres mais recemment elle a moins bien dormi et celà à commencé par des maux de tetes puis les muscles et là c’est tout son corps qui lui fait mal. Depuis deux jours elle ne peut pas se lever,elle est trés fatiguée et elle a des douleurs. elle se lève quand même et essaie de se dérouiller. Celà s’arrange au niveau de sa mobilité dans la matinée, mais les douleurs restent présentes.

[massam]

Bonjour Isavll. Oui, la fib peut se manifester en « poussée » comme le dit lemédecin de ce forum. Je suis actuellement justemement en poussée. C’est à dire, que je ne peux plus bouger, le dos raide, la nuque raide aussi, bref, vous connaissez : « mal partout ». Lundi, mon médecin en m’oscultant le dos, m’a dit « vous êtes nouée partout ». Donc, pour essayer d’améliorer mon état, il m’a envoyée chez mon kiné (qui me connait depuis longtemps) je n’arrive pas à lire le début de la phras eécrite par le médecin pour le kiné, mais à la fin il écrit « ……? dorsalgie…….? sur fibromyalgie en poussée »
je vais donc 3 fois par semaine chez le kiné. Pour le moment je n’ai eu qu’une séance, mais je sais que cela me soulage vraiment au bout de 4 à 5 séances, je me sens déjà moins « nouée »
voilà, chère Isavll, c’est donc bien possible d’être « en poussée ». Moi ça m’arrive environ 2 à 3 fois par an, je commence à avoir l’habitude !
bon courage à vous. Nicole (massam)

[isavll]

merci de votre réponse. j’espère que la crise va bientôt ceder pour ma fille car c’est trés pénible pour elle. C’est vrai qu’elle me dis être contractée de partout et le manque de sommeil doit agraver où provoque les contractures. elle n’a que 9 de tension … donc elle ne peut pas faire grand chose dans ces moments là.
bon courage aussi à vous et j’espère que vous serez bientôt soulagée.

[elisa7]

bonjour isa,
j’ai longtemps hésité à t’écrire (difficile de savoir si un conseil va être bien ou mal pris, j’en ai déjà fais l’expérience, d’ailleurs moi même parfois certains conseils m’agacent)
mais bon, d’apres le spécialiste en médecine interne qui me suit, il faut ABSOLUMENT que je marche tous les jours.Même avec mal au dos, au cou, aux jambes, peu importe. La seule contre indication est lorsque je fais une cruralgie(normal, on ne peut soulever le pied dans ce cas). J’ai été très étonnée lorsqu’il m’a dit cela, car vraiment le moindre mouvement me fait souffrir.Mais partant du principe que c’est lui le médecin et bien je marche tous les jours,même si j’ai mal, même si mes jambes sont en « coton », même si je dois porter collier cervical et ceinture lombaire.Résultat: non seulement mes douleurs ne s’aggravent pas, mais en + cela évite l’atrophie des muscles.De+ ayant l’impression à chaque fois la sensation de remporte une petite victoire sur mon propre corps, je me sens revalorisée, et mon moral va un peu mieux.D’autre part, vu l’âge de ta fille, je suppose qu’elle suit des cours. Moi aussi, j’étudie, mais je suis mère de 3 filles. Alors je suppose qu’elle rencontre de grosses difficultés de concentration, tout comme moi, mais là encore, il faut persister, cette « gym » du cerveau est elle aussi très bénéfique et valorisante. Enfin, pour le traitement, je prends plaquénil comme ta fille.Je suis allergique a beaucoup de médicaments, mais là , sincèrement, ça se passe bien pour moi, je pense que ça vaudrait le coup qu’elle tente de le prendre. Ou alors, si elle le refuse, il faudrait qu’elle en prenne un autre. Ce refus de se soigner cache t il une dépression? cela peut arriver avec la fibro. Enfin, je te comprends:ma fille de 11ans souffre de purpura rhumatoïde(maladie auto-immune pouvant aller jusqu’à l’atteinte rénale) depuis ses 5 ans. J’ai connu l’angoisse, et je la stressais sans m’en rendre compte en lui testant son albumine tous les jours!!
et puis, avec l’aide du médecin, j’ai compris que+ la maman stresse, + l’enfant va mal.J’ai donc pris sur moi, et décidé de relativiser:crois moi si tu veux; mais aujourd’hui elle va bien!+ de crises!bien sur, la maladie reste en elle, mais elle vit comme n’importe qui d’autre!
je ne dis pas que ta fille ne va plus souffrir, hélas, mais tu sais j’ai lu ds un bouquin que la fibro chez l’adolescent guérit la plupart du temps!!
j’espere t’avoir redonné espoir. Et pourquoi pas une promenade avec elle aujourd’hui? je pense bien à vous, courage,
la victoire est au bout!
elisa

[isavll]

chere elisa
merci de ta réponse . Les avis sont toujours les biens venus surtout venant de personnes qui souffrent de cette maladie. Ce sont les seules qui peuvent bien en parler.
je suis d’accord avec toi pour dire que quand les parents stressent celà peut aggraver l’état de l’enfant. Il y a peut-être l’acceptation de la maladie que nous avons du mal à réaliser. Celà fait depuis le mois d’avril qu’elle est diagnostiquée fibromyalgique. Et cette maladie est assez difficile à comprendre. Elle est en période d’adolescence , elle n’est plus depressive mais toujours en adolescence et ça ce n’est pas une maladie mais il faut que ça passe aussi.
je ne sais pas pourquoi mais je crois qu’elle et toi avez le même specialiste . Nous sommes sur Bordeaux ou plutôt dans sa région.
le traitement semble être le même gerimax, plaquenil, regime alimentaire et exercices tous les jours ,un peu de marche. elle ne prend pas le plaquenil parcqu’elle ne veut pas prendre de médicament chimique elle dit que ça l’a fout en l’air sur le plan gastrique et de plus il est vrai que le fois chez elle a toujours été sensible. J’ai donc demandé à notre médecin généraliste de se mettre en contact avec le specialiste( maladie interne et rhumatologue) pourcomprendre le choix de ce traitement; Le medecin généraliste n’est pas vraiment d’accord.
Le régime alimentaire elle le suit relativement bien et je dois dire que jusqu’à cette nouvelle crise elle se portait beaucoup mieux avec plus de douleur dans les membres et moins de fatigue. et ce sans plaquenil.
elle fait des études dans les metiers d’arts et prépare un cap. elle va en cours quand elle peut le plus souvent possible en ce moment elle est en stage et ne peut pas y être. Elle a du mal a se déplacer et souffre des articulations . enfin je pense que tu sais mieux que moi ce dont je parle. elle est trés jeune pour se motivé comme tu le fais et prendre en compte sa maladie qui survient à un âge où on a envie de sortir d’être surtout comme les autres. Elle n’est pas encore assez mature pour se dire « je dois faire avec. » Mais je la trouve courageuse elle ne se plaint que trés rarement er essaie de plus en plus de faire en sorte que sa maladie ne lui gâche pas sa vie. Mon souci est surtout de la soutenir sans l’etouffer. Et parfois je ne suis pas au top. J’apprend aussi.
Tu es une maman aussi et plus de ta maladie tu dois aussi accepter celle de ta fille. Merci pour tes conseils et ton partage de vécu. Je garde espoir pour ma fille et pour tous les autres.
isabelle

[elisa7]

coucou isa,
oui il est possible que ta fille et moi voyons le même médecin. Je suis sur bayonne, mais je me déplace sur bordeaux. Bien qu’ayant confiance en mon généraliste, pour ce qui est de la fibro, je ne suis que les conseils du spécialiste de bordeaux.Pour le plaquénil, il m’a dit que c’était un des traitements les moins agressifs pour traiter la fibro. Je ne px donner de noms de médicaments ici, bien entendu, mais certains beaucoup plus nocifs que plaquénil sont prescrits à la légere et st si agressifs qu’ils peuvent agraver la pathologie…
je comprends bien ton angoisse, elle est normale.Ta fille me semble être une adolescente courageuse, et le fait qu’elle aille en cours est un point positif, ça prouve qu’elle en « veut », si tu as l’occasion de te documenter sur le net ou ailleurs sur la fibro, tu verras que les adolescents guérissent tres souvent de cette maladie. Et de le savoir, va aider ta fille je pense, puisqu’elle saura qu’elle a de bonnes chances de pas se « trimballer » ça toute sa vie.
Courage, et à bientôt
elisa.

[isavll]

Elisa,
merci de ces renseignements. j’ai beaucoup cherché sur le net comme tu dois t’en douter mais je n’ai pas vraiment lu ce que tu me dis sur les adolescents. Par contre c’est une chose que je me répète souvent mais celà fait plus d’un an et demi qu’elle est malade et le spécialiste ne nous a pas vraiment rassuré sur ce point.
il vaut mieux positiver de toute façon
courage à toi aussi et à bientôt
isa

[docteur Richard Martzolff]

j’aimerai revenir un instant sur le message à propos des épisodes de « d’aggravation» de fibromyalgie.
Je suis tout à fait d’accord avec la personne qui pratique, en se forçant , une activité physique, tout simplement de la marche, un peu tous les jours. En effet, il a été démontré qu’au cours de la fibromyalgie une activité physique, si elle n’améliore pas les symptômes, empêche la maladie d’évoluer trop. Ceci a une action bien entendue sur les muscles, les ligaments, les tendons et les aponévroses mais également sur les mécanismes neuropsychiques ce qui est très important.
Vous demandez : que faut-il faire en cas d’épisodes d’aggravation. En dehors de l’activité physique, il est nécessaire d’essayer de se relaxer de façon à tenter de relâcher la tension musculaire. Pour cela il existe de nombreuses méthodes que ce soit le yoga, la relaxation hypnotique, la rééducation myotensive, le training autogène etc. Ceci ne signifie pas que la fibromyalgie est une maladie psychogène, il s’agit bien d’une maladie organique, même si nous ne possédons aucune preuve en dehors d’une diminution de la sérotonine dans le liquide céphalo-rachidien et des modifications de la substance P, mais que les épisodes de contractures musculaires ayant tendance à entraîner à leur tour un phénomène en cascade (douleurs, crispations, paresthésie : fourmillements, etc.), il est primordial d’apprendre à se relâcher.

[isavll]

docteur merci de votre réponse;
nous avons un problème en ce qui concerne ma fille. Diagnostiquée fibromyalgique par le rhumatolologue specialiste de la maladie, il persiste un doute dans l’esprit de son medecin generaliste qui pense à faire des recherches plus poussées pour éliminer à coup sur d’autre pathologie et aussi dans celui de mon mari qui lui pense que le problème est psy et qui ne croit pas en cette maladie . Il en a pour preuve que le week-end et les vacances elle se porte mieux. Pour moi je suis persuadée qu’elle a contractée cette maladie à la suite de traumatismes vécus au collège mals identifiés bien qu’elle soit suivi par une psychologue. Elle a aussi daprés le spécialiste contractée un epstein barr croisé avec unCMV qui est toujours en seuil limite et ne produits pas d’anti-corps et a un terrain de maladie auto-imune. J’ai du mal à croire que ma fille puisse avoir un problème d’ordre psychiatrique qui pourrait provoquer ce genre de symptômes en ce moment elle a du mal à se lever et à avancer le matin. Elle des douleurs que rien ne soulage et qui la reveille la nuit. Ses doigts sont tout recroquevillés et parle effectivement d’une grande tension musculaire, elle se sent crispé. De plus elle a une tension bsse(actuellement 9 qui peut descendre à 7 une fois debout) Ce qui est recurrent chez elle . j’essaie tout de même de la faire marcher pour la dérouiller et en cours de journée celà s’améliore.
Notre médecin généraliste doit appeler le spécialiste car lui n’est pas d’accord sur le traitement (plaquenil) qu’il trouve trop agressif et risqué.
parrallèlement mon frère à toulouse lui a fait une fibromyalgie suite à une polyradiculonévrite. Il est actuellemnt soulagé par du lyrica et de l’accupunture. Il est passé par un centre anti-douleur qui a pris en compte son état et sa souffrance. Il semble aussi qu’il y aurait un terrain génétique en cause puisque ma mère à souffert toute sa vie de douleurs qu’elle nommait rhumatisme, des crampes nocturnes et une grande fatigue.
Nous avons bien entendu essayé la relaxation mais je pense qu’elle ne la pratique pas suffisemment je fvais cherché du côté du yoga, ou de la sophro. Et que pensez vous du TAI chi?
C’est trés compliqué et je pense que plein de facteurs entravent actuellement un mieux être pour elle.
merci de nous répondre

[elisa7]

Bonjour isa,
a la lecture de ton message, je m’aperçois que finalement ta fille et moi n’avons pas le même médecin, puisqu’elle voit un rhumato, et que ds mon cas il s’agit d’un spécialiste en médecine interne.Pour ce qui est du désaccord entre spécialiste et généraliste, je px te dire qu’il est fréquent. La plupart des généralistes ne connaissent pas la maladie, hélas. Heureusement que certains généralistes tel que le docteur Martzollf, s’intéressent à cette pathologie.Par exemple, aujourd’hui je prends plaquénil, ce qui est tout de même moins agressif que ce que je prenais avant: anti-vomitifs,+ anti-spasmodiques+ anti-douleurs puissants+relaxants musculaires+solupred, j’en passe et des meilleures que le généraliste me donnait régulierement pour traiter un coup « un torticolis », une autre fois »un lumbago » un autre jour »des colites », etc…Alors que tout cela était dû à la fibro. Fais le compte de ce que ta fille doit absorber comme anti-douleurs, et tu verras que plaquénil est « gentil » à côté de tout ce qu’il nous faut ingurgiter pour passer nos douleurs. Pour l’instant je ne peux dire s’il sera efficace, j’en prends depuis peu, mais je tente ma chance.Je te tiendrais au courant dés que je ressens une amélioration, si cela est le cas bien entendu.
Courage à toi et à ta fille,
elisa

[isavll]

chère elisa,
le medecin de ma fille est rhumato mais aussi spécialiste en medecine interne. Ce n’est peut-être pas le même. Ce n’est pas trés important. En fait elle ne prend que trés peu d’anti- douleur à part du tramadol qui n’agit que trés peu en cas d’aggravation. elle dit faire le plus possible avec la douleur ce qui reste trés subjectif et pas mesurable. en ce qui concerne les nausées , les problèmes gastriques elle fait un régime qui doit l’aider et ponctuellemenet prend un anti-nauséeux quand elle ne peut pas faire autrement. pour ses insomnies elle prend de l’euphytose qui permet l’endormissement mais qui n’evite pas les nombreux réveils et les douleurs la nuit.
bon je souhaite vivement que le plaquenil te soulage au plus vite et te permette de retrouver la forme. c’est gentil de me tenir au courant de l’évolution de ton traitement. merci encore de ta réponse.
bonne journée et bon week-end

[docteur Richard Martzolff]

Réponse à isavll. D’abord en ce qui concerne le Plaquenil, je suis d’accord avec le spécialiste (effet délétère). D’autre part en ce qui concerne le diagnostic de fibromyalgie, celui-ci ne peut être porté que par un médecin habitué à poser ce diagnostic subtil qui ne se fait que par l’examen clinique (d’où l’intérêt d’un certain professionnalisme ou plutôt d’un professionnalisme certain ). En effet, comme vous le constatez vous-même il ne s’agit pas un d’une maladie bénigne car le traitement dont vous parlez est particulièrement agressif (en ce qui concerne votre fille).
Est intéressant de savoir que votre frère est concerné par cette pathologie. Quelques études font le lien entre la fibromyalgie et une atteinte familiale. D’autre part il est question également de douleurs neurogènes ou si vous préférez de douleurs neuropathiques qu’il serait intéressant d’explorer cliniquement chez votre enfant.
En ce qui concerne le terme psychogène, ceci est un problème relativement compliqué. En effet , il existe peut-être une composante psychologique dans la fibromyalgie mais ce n’est pas une raison pour dire qu’il s’agit d’une maladie psychologique. La fibromyalgie entraîne-t-elle des effets sur le psychisme ou inversement ?
la méthode thérapeutique dont vous parlez est peut-être une voie intéressante à explorer, il est toujours souhaitable, quand on peut, d’essayer dans la vie.

[isavll]

docteur,
en relisant votre message je m’aperçois que je me suis mal exprimée. C’est le specialiste qui a prescrit le plaquenil et ce spécialiste connait bien la maladie et nous la confirmée . Notre medecin généraliste n’a pas voulu qu’elle prenne le plaquenil. Le spécialiste parle de problème d’immunité. En accord avec ce dernier , notre medecin generaliste vient de prescrire du lyrica une gelule par jour de 75 mg; c’est le seul medicament qu’elle prendra .pour la part du psy je pense que l’on ne peut pas dissocier les deux le biologique et le psychique. C’est un tout; Celà rend la maladie trés complexe. C’est pour celà que nous avons choisi en accord avec elle de lui faire suivre une psychothérapie. Je pense effectivement qu’une recherche sur les douleurs neuropathiques de ma fille serait une bonne idée et je pense que celà devra s’imposer si son état ne s’améliore pas.
Je vais appelé mon frère pour lui parler du forum et lui demander s’il veut bien répondre à votre enquête étant donné qu’il est sous lyrica depuis 3 mois . et de mon côté je vous tiendrais au courant de l’évolution sur ma fille du traitement.
Je pensais au Taï chi chuan qui est une gymnastique chinoise avec des mouvements doux réunissant méditation, le corps et le mouvement et qui travaille dans l’optique de rééquilibrer les energies, parce que la maladie empêche le mouvement et je me disais que celà pouvait être un bon moyen de réconciliation avec le corps.
à bientôt
isabelle

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