Portrait de Invité

Ce message a pour but de vous faire connaitre cette maladie afin que vous ne galerez pas comme je les fait. Je souhaite mettre mon experience au service des autres. Cela me permettant de me reconstruire.
Depuis 7 ans des boutons plus ou moins gros ressemblant étrangement a des furoncles ce sont pointé a l aine au fesses au pubis. Ces boutons pour certains disparaissaient mais réapparaissait au même endroit ou juste a coté. Ils était infecté de pue. Comme la plupart des personnes j ai eu très honte et n ai pas voulu consulter. Jusqu au jour ou je me suis décidé a aller voir des médecins. J ai pris mon courage a deux mains et me voila chez un généraliste qui m annonce une tumeur après une biopsie et beaucoup de soucis cette tumeur n était pas cancéreuse alors il n y avait rien a faire. Puis un kyste a grossit et a commence a me faire mal, je me suis rendu chez mon gynécologue résultat : staphylocoque dorée résistant. Durant un an j ai été traite par ce staphylo………. Puis un jour un infectiologues m a explique que le taux de staphylo était minime donc de ce fait on ne pouvait pas parler de staphylo. Mon moral était de plus en plus mal…… Je vais abréger. Mais tout cela pour vous expliquer que ce n est pas toujours facile de mettre un diagnostique sur certaines maladies.
Apres 6 ans de recherche, je ne sais plus combien de médecin, et de depressions, un jour en écoutant un témoignage a l émission ça se discute sur les maladies de peau, j ai entendu parler d une maladie orpheline (appelé la maladie de Verneuil ou hidrosadénite suppurée) ou les symptômes ressemblait étrangement aux miens. Grâce à Internet j ai été dirigé vers un asso de malades de cette maladie l’AFRH.
L'AFRH association de malades de Verneuil se bat pour faire connaître cette maladie.
J ai été super bien reçu alors qu a l époque je ne savais pas si il s agissait de la même maladie. J ai lu des témoignages regardé des photos posé des questions et appris plein de chose. Cette maladie ne se comporte pas pareil chez chaque individus mais le plus souvent elle se situe au niveau des fesses ou partis génitale, aux seins ou aux aisselles.
Grâce à cette asso j ai pu consulter un spécialiste connaissant cette maladie et enfin mettre un nom sur cette m -----. J ai du consulter a plus de 150 km de chez moi pour avoir un diagnostique. J ai alors appris que j avais cette maladie. J étais à la fois anéantie mais surtout rassurée de savoir ce que j avais et d être pris en charge par quelqu’un qui la connaissait. L’AFRH vous donnera les coordonnés de médecins les plus proches de chez vous connaissant cette maladie. Attention je ne dit pas que vous êtes porteur de cette maladie mais vous informe qu elle existe. Mon but étant de vous aider afin de ne pas galérer des années comme moi. Je sais trop comme il est dur de ne pas savoir ce que l on a. Bon courage

Portrait de Timmywong
J'aime 0

Bonjour,il y a des années que ma soeur et moi souffrons de cette m****** maladie honteuses et très souffrante et que j'ai vue tous les médecins et que aucun d'entre eux n'a pu rien faire!!! j'ai 50 ans et je n"en peut vraiment plus.Je n'ai pas de qualité de vie je ne peux faire de la bicyclette,au travail c'est terrible je ne peux porter de ss vêtements et je me retiens de ne pas grimacer quand vient le temps de m'assoir j'ai en permenance au moins 3 à 4 kystes aux aines tellement gros et qui mee cause même de la fièvre.J'ai eu une opération il ya 20 ans sans succès car la semaine suivante il m'en ai apparut ds mes plaies,DÉCOURRAGÉE et ne pensons pas à rencontrer un homme qui comprendra OUBLIONS ÇA!!!!!!

Portrait de Timmywong
J'aime 0

J'aimerais en savoir davantage sur l'association AFRH et je vie au Québec Merci

Participez au sujet "la maladie de verneuil des kistes qui suppurent"