la maladie de charcot marie tooth

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    Messages
  • #41016
    sarithajbs
    Participant

    bonsoir, jaurai aimé savoir pour cett maladie est ce que il ya cas d’opération est ce possible???

    #111110
    solea63
    Participant

    Bonjour
    Vous pouvez aller voir sur le site http://www.cmt-france.net ou vous trouverez des infos

    #111138
    sarithajbs
    Participant

    je vous remercie !!

    #112326
    sarithajbs
    Participant

    jai 18 ans et jai la maladie de charcot marie tooth et elle a commencé à se faire paraître a la âge de 10 ans bien que depuis ma naissance j’avais deja des signes de cette maladie et lage de 10ans je suis suivi par un spécialiste plus précisément par l’AFM

    #112381
    lavosgienne6
    Participant

    pour info dans la partie du forum « maladies rares » il y a aussi un poste actif sur cette maladie, peut etre devriez vous y faire un tour?

    #112705
    titbonnie73
    Participant

    Je suis atteinte de la maladie de charcot marie tooth 1b depuis la naissance, jje vien davoir 40 ans et je dirai que…je me suis assez bien débrouiller jusqu »à maintenant, mais bon..toute façon pas trop le choix non plu! ojourdhui je ne peu plu travailler car la maladie progresse mais j’ai mes 3 enfants de 19, 14, et 6 ans qui m’occupent pas mal non plus!! tout ça pour dire que j’aurai aimer connaitre et dialoguer et pourqoi pas rencontrer des personnes atteinte de la même chose que moi, car on se sent quand même bien isolés …. et puis on aurait tant a partager…on peut se comprendre sencourager, partager nos galères nos joies, nos chutes ect!!! j’aimerai bocou vous parler si vous êtes comme moi dans cette situation jeunes et moins jeunes alors je vous attend, mes amitiées a tous et a toutes!! mon mail [email protected]

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